14/03/2022 - 07:30
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Los pacientes con ELA y sus familias han realizado una serie de reivindicaciones. Entre ellas, la más numerosa es la de acreditar la discapacidad a los pacientes en cuanto les diagnostican esta enfermedad. Al acreditarles la discapacidad con un 33 % podrían beneficiarse de una serie de ayudas de transporte y atención a domicilio. Además, los pacientes con ELA podrán beneficiarse del bono social eléctrico.
Los pacientes con ELA reclaman, ante todo, dignidad
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que va desgastando el cuerpo de los pacientes afectados. Durante la presentación de estas reivindicaciones a través de una iniciativa parlamentaria en el Congreso, el Grupo Parlamentario de Ciudadanos ha destacado que “el paciente necesitará cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose totalmente dependiente hasta fallecer generalmente por asfixia. En la actualidad no se conoce su origen, no existe tratamiento, ni cura para esta enfermedad, siendo su diagnóstico mortal”.
En España hay unos 4.000 pacientes afectados por la ELA y cada año se diagnostican 900. La ELA se ha convertido en la patología neurodegenerativa más detectada por delante de Alzheimer y Parkinson. La portavoz del Grupo Parlamentario de Ciudadanos de Derechos Sociales, Sara Giménez, ha declarado a Servimedia que “el acceso a la vida digna de enfermos y familiares es una cuestión de dignidad y humanidad”.
Ciudadanos pretende mejorar la normativa de la ELA
La diputada de Ciudadanos, Sara Giménez, ha destacado que debe mejor la norma. La nueva norma, desde su perspectiva "no es muy compleja", pues están "claras" las prioridades que las propias asociaciones y afectados han ido indicando antes de llevar la proposición al Pleno hace unos días. Así que Giménez espera que pueda sacarse en este año: "Si hay voluntad política puede salir".
Ciudadanos llevó al Parlamento gracias a la recogida de firmas del mediático Jordi Sabaté. Sabaté entrevista “con los ojos” a diversas personalidades famosas y políticos con el objetivo de dar a conocer la ELA. Giménez también ha destacado el papel que realiza la Fundación Luzón, que se centra en los pacientes con ELA y otros afectados. "Esta proposición es de ellos, no tiene color político, no es ideológica".
Los pacientes con ELA necesitan una atención específica
La presidenta de la Fundación Luzón, María José Arriegui, ha destacado en Servimedia que los pacientes con ELA necesitan una atención específica. Tras ello, ha pedido a los políticos que sean ágiles y precisos a la hora de la aprobación y ha ofrecido la experiencia de la Fundación Luzón que además conoce tanto las necesidades como las prioridades de los pacientes con ELA.
“Ahora hay que dotarlo de dinero y músculo normativo. No se puede quedar en la abstracción. El reloj va contra los enfermos de ELA. Su vida es muy corta”. “Nuestra labor parece titánica pero no es imposible y, en días como hoy resuena aún más fuerte en nuestras cabezas aquella frase que mi marido, Francisco Luzón, repitió una y otra vez mientras dedicaba su últimos años de vida a esta causa: 'Ante el pesimismo de la inteligencia, el optimismo de la voluntad”.
La ELA necesita más fondos para mejorar la investigación
Sin embargo, lo que necesitan los pacientes con ELA es que tanto los organismos públicos como las empresas privadas destinen fondos para mejorar la investigación. A ello, hay que añadirle que los enfermos de ELA puedan vivir con dignidad. También hay que sumarle que se contrate a mayor personal dedicado a estos enfermos sin que las familias se dediquen en cuerpo y alma a ellos.
El presidente de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela), Jorge Murillo, ha declarado que sale más caro el ingreso en el hospital que la asistencia domiciliaria 24 horas. La Fundación Luzón ha desglosado que los pacientes con ELA en fase avanzada podrían costar hasta 50.000 euros al año
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