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En un paso decisivo para la nefrología en España, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han unido fuerzas. Junto a la compañía Novartis, han impulsado una alianza estratégica destinada a mejorar el diagnóstico y el acceso a información crítica sobre las enfermedades renales raras, con un foco especial en las glomerulonefritis crónicas (GNC). Esta iniciativa nace con la ambición de identificar las necesidades no cubiertas de los pacientes y desarrollar soluciones tecnológicas y asistenciales que faciliten una detección precoz.
El proyecto no parte de cero, sino que da continuidad al Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas (GNC) 2025. Este documento, elaborado por Alcer y avalado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN), fue un hito al recoger por primera vez la perspectiva directa del paciente y su cuidador. Ahora, el objetivo es pasar del análisis a la acción, mitigando el impacto de unas patologías que, aunque minoritarias en su frecuencia individual, suponen un reto mayúsculo para el sistema sanitario.
Retos en el abordaje de las enfermedades renales raras y crónicas
Las glomerulonefritis crónicas representan un conjunto de patologías que atacan directamente al glomérulo, la unidad funcional del riñón encargada de filtrar desechos y líquidos de la sangre. El gran peligro de estas afecciones es su carácter progresivo: sin un control adecuado, pueden derivar en una enfermedad renal crónica (ERC) terminal en un plazo de apenas 10 a 15 años. A pesar de ser poco conocidas por el gran público, las enfermedades renales raras de tipo glomerular constituyen una de las principales causas de entrada en diálisis o necesidad de trasplante en España, situándose solo por detrás de la diabetes y la hipertensión.
Dentro de este espectro, la Glomerulopatía C3 (GC3) destaca por su agresividad. Presenta uno de los pronósticos más desfavorables, con una supervivencia renal a diez años de entre el 40 % y el 60 %. Además, el riesgo de que la enfermedad reaparezca tras un trasplante es extremadamente alto (60-89 %), lo que convierte la gestión de estas enfermedades renales raras en una carrera contrarreloj para conservar la función del órgano el mayor tiempo posible.
Herramientas para una atención especializada y equitativa
Para revertir esta situación, las tres entidades han diseñado un plan de choque que incluye la elaboración de un mapa de centros de referencia y el desarrollo de herramientas digitales para identificar síntomas de forma temprana. Uno de los pilares de la alianza es reforzar la coordinación con los médicos de atención primaria, que suelen ser el primer punto de contacto. Al mejorar la formación en enfermedades renales, se espera reducir el tiempo que transcurre desde los primeros signos hasta la derivación al nefrólogo especialista.
Daniel Gallego, presidente de Alcer, subraya que estas patologías comparten las dificultades de cualquier dolencia renal, pero con el agravante de su baja prevalencia. "Trabajar junto a Feder nos permite ampliar la mirada y construir soluciones que mejoren el acceso a una atención coordinada", señala Gallego. La falta de información específica ha sido, históricamente, una barrera que esta alianza pretende derribar mediante la creación de materiales didácticos que estarán disponibles en la web de Alcer, aspirando a convertirse en el punto de orientación de referencia para familias que conviven con enfermedades renales raras.
El impacto psicosocial y la necesidad de investigación
Por su parte, Juan Carrión, presidente de Feder, destaca que las patologías glomerulares sufren los mismos males que el resto de enfermedades poco frecuentes: falta de equidad territorial y escasez de tratamientos. El retraso diagnóstico no es solo un problema clínico, sino que conlleva una elevada carga psicosocial. El desconocimiento sobre la evolución de estas enfermedades renales raras genera una incertidumbre que afecta la salud mental de los pacientes, muchos de ellos jóvenes.
El doctor Fernando Caravaca-Fontán, nefrólogo del Hospital 12 de Octubre, incide en este punto: "En formas como la glomerulopatía C3, el impacto es relevante porque afecta a pacientes en plena edad laboral o escolar". Por ello, la intervención precoz es la única vía para mejorar el pronóstico renal desfavorable. Novartis, a través de Esther Espinosa, reafirma su compromiso de trabajar junto a profesionales y asociaciones para que vivir con una de estas enfermedades renales raras no implique renunciar de forma drástica a la calidad de vida.
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