Piel de mariposa

Tras el encuentro, el presidente anunció que la Junta de Andalucía asumirá de forma excepcional el coste del fármaco para facilitar su acceso a Leo y a otros menores con la misma enfermedad, mientras se completan los trámites necesarios para su incorporación al sistema sanitario.

Vyjuvek es el único tratamiento aprobado en Europa capaz de cerrar heridas y mejorar la calidad de vida de pacientes con Epidermólisis Bullosa, también conocida como Piel de Mariposa.

La ONG Debra Piel de Mariposa lanza la campaña "Ponte en su piel" con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa para visibilizar la enfermedad y dar a conocer el caso de Adrián, el niño superhéroe que no puede abrazar ni tocar a nadie.

Javier García, más conocido como Xino Lugo, es un ciclista gallego que, el próximo 17 de diciembre, pedaleará un total de 15 horas para visibilizar la piel de mariposa.

Actualmente, el medicamento conocido como B-VEC, está en fase clínica y podría resultar como mejora de la calidad de vida de los pacientes con piel de mariposa.

Javier García es un empleado de Metro que reside en Madrid. Durante estas semanas se encuentra haciendo un reto solidario que consiste en realizar 4.500 kilómetros en bicicleta para investigar sobre la piel de mariposa.