Familiares de personas con daño cerebral adquirido reclaman más recursos y sensibilización social

Las personas que sufren daño cerebral adquirido (DCA) y sus familias son un ejemplo de resiliencia, ya que cada día enfrentan una situación muy difícil y buscan ayuda, recursos y sensibilización social para mejorar su vida.

En España, hay medio millón de personas afectadas por DCA, y cada año se producen más de cien mil casos, que pueden ocurrirle a cualquier persona por un accidente, ictus o tumor cerebral. Después de un diagnóstico de daño cerebral, la vida de los pacientes da un vuelco, y necesitan una rehabilitación significativa con un equipo multidisciplinario que incluya fisioterapeutas, logopedas y neuropsicólogos para favorecer la recuperación en los primeros meses. Algunas secuelas son invalidantes, pero muchos pacientes pueden superar los daños y trabajar.

Los expertos coinciden en que es necesario invertir más dinero en la asistencia de estos pacientes

Reforzar la figura del asistente personal y facilitar la accesibilidad en todos los ámbitos para lograr este objetivo.

La neuropsicóloga Iratxe Beitia recomienda a los pacientes con daño cerebral adquirido (DCA) y sus familias "ajustarse a las expectativas" y no tirar la toalla, ya que es posible avanzar y lograr una autonomía suficiente con la ayuda adecuada.

Superar las dificultades del daño cerebral adquirido es un proceso largo y difícil

María José Miguel, por ejemplo, sufrió una parada cardiorrespiratoria durante una operación de tiroides, lo que le causó una afectación en el cerebelo que controla los movimientos, la coordinación y el equilibrio. Tuvo que dejar de trabajar como profesora y depender de los demás para atender a sus dos hijos pequeños. Fue un proceso difícil de asimilar, pero después de años, ella y su hija han aprendido a valorar su fuerza y ​​resiliencia.

Los familiares de los pacientes con DCA también son cuidadores y, por tanto, también se ven afectados. Muchos sienten impotencia, miedo e incertidumbre, y la presidenta de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), Ana Cabellos, destaca que "no hay personas con daño cerebral, sino que hay familias con daño cerebral". Después de la hospitalización, las familias enfrentan un desierto asistencial y luchan para cuidar a sus seres queridos con DCA.

Arturo Rincón tuvo que enfrentarse a la situación de cuidar a su madre después de que ella sufriera un ictus en Venezuela. La situación fue una odisea, pero finalmente pudo traerla a España y dedicarse a cuidarla. Después de renunciar a su trabajo para hacerlo, recibió ayuda social y ahora se ha convertido en un paciente crónico que recibe terapia. A pesar de las dificultades, Arturo no ve el cuidado de su madre como un sacrificio, sino como una forma de demostrar su amor.

El amor es el pilar clave para la resistencia. Así lo señala Teresa de Frutos, quien lleva cuidando de su hija, Cristina, desde que le dio un ictus con 15 años. Aquella adolescente es hoy una mujer que lamenta todo lo que no ha podido disfrutar. Hace unos meses lo relató en un vídeo que se hizo viral. "Me gustaría poder salir de fiesta y disfrutar más de la vida, pero no puedo", decía. Sin embargo, se muestra optimista y agradecida por el apoyo de su madre: "Es un pilar fundamental. No sé qué sería de mí sin ella".

Historias como las de María José, Arturo y Cristina ponen de manifiesto la importancia de visibilizar la realidad de las personas con daño cerebral adquirido y sus familias. Reclaman una mayor sensibilización social, más recursos y una atención integral que les permita recuperar la máxima autonomía posible y mejorar su calidad de vida. A pesar de las dificultades, son un ejemplo de resiliencia y lucha diaria que merece ser reconocido y apoyado.