18 de diciembre: Día Nacional de la Esclerosis Múltiple en España

Hoy 18 de diciembre se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central.

Supone la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, ya que se trata de una enfermedad que provoca discapacidad física y cognitiva. Así como un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes, cuyos primeros síntomas suele comenzar en personas en torno a los 25-30 años.

También existen casos de Esclerosis Múltiple Pediátrica (solo el 5 por ciento de los pacientes que sufren esclerosis múltiple debutan antes de los 18 años)  o de esclerosis múltiple de comienzo tardío, con inicio posterior a los 50 años, aunque son muy poco frecuentes en España.

Más de 47.000 personas en España sufren Esclerosis Múltiple

Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cerca de 50.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en España y cada semana se dan unos 35 nuevos casos. Al año se dan 1.800 nuevos diagnósticos. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad muy heterogénea, de la que no se conocen las causas y que no tiene a día de hoy cura.

Este día sirve para poner de manifiesto la situación de los afectados por esta enfermedad crónica neurodegenerativa. Es organizado por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple y sus 46 asociaciones miembros en su objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España.

Actualmente se estima que en el mundo padecen esclerosis múltiple unos 2,5 millones de personas, y que en Europa afecta a unas 700.000 personas.

Campaña ‘online’ de sensibilización y captación de fondos y con una jornada informativa y gratuita

La Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) celebra este miércoles el Día Nacional de la enfermedad con una campaña ‘online’ de sensibilización y captación de fondos y con una jornada informativa y gratuita.

El objetivo vuelve a visibilizar la esclerosis múltiple, así como recaudar fondos para el centro de neurorrehabilitación integral de fundación, pionero en el tratamiento de la esclerosis múltiple (EM) en la región.

Así, según informó la organización en una nota, mejorar la calidad de vida de las personas que acuden al centro de neurorrehabilitación de la FEMM es la finalidad de ‘Una manzana por la vida’. Se puede colaborar con esta acción a partir del 18 de diciembre en ‘www.femmadrid.org’, adquiriendo una ‘manzana virtual solidaria’ por 1,50 euros, compartiendo la iniciativa en medios y redes sociales y difundiendo entre contactos.

Diversas empresas y entidades participarán en esta campaña de donación que este año estrena formato completamente ‘online’.

La tecnología inmersiva y los dispositivos más innovadores como el exoesqueleto, enfocados a la rehabilitación en esclerosis múltiple serán los protagonistas de la jornada informativa y gratuita de FEMM. El encuentro para todos los públicos contará por la tarde con la participación de profesionales sanitarios y expertos.

Causas inciertas de la Esclerosis Múltiple

Desde la sociedad científica han resaltado que, aunque las causas que originan esta enfermedad aún son inciertas, las últimas investigaciones apuntan a factores genéticos. 

Dichos factores no son hereditarios, ya que solo el 15 por ciento de los pacientes de Esclerosis Múltiple tienen a uno o más familiares afectados.

La SEN también ha destacado que no existe aún ninguna terapia para curar la Esclerosis Múltiple

Pero sí existen tratamientos que permiten retrasar la progresión de la enfermedad, así como distintas vías terapéuticas para mejorar los síntomas.

En los últimos años han aparecido nuevos medicamentos que son capaces de reducir considerablemente el número y la severidad de las recaídas y que retrasan la evolución a largo plazo de la enfermedad de una forma mucho más efectiva.

Más del 80 por ciento de los gastos que ocasiona la Esclerosis Múltiple están relacionados con la discapacidad y no con las terapias. De hecho, un tercio de los pacientes necesita algún tipo de ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria, y en ocho de cada diez casos los cuidados los proporcionan familia.