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En el contexto del Día Internacional de la Meningitis, la Dra. Cristina Regojo, presidenta de la Asociación Española contra la Meningitis (AEM), destaca la importancia de combatir las enfermedades infecciosas.
La asociación quiere enviar un reconocimiento a todas las personas que han sufrido la enfermedad y las familias que han perdido algún ser querido, y también recordar que, aunque no es la única enfermedad infecciosa que aún amenaza a la humanidad, existen medios para combatir otras, como la meningitis.
Efectos de la Meningitis
La meningitis meningocócica es una infección bacteriana grave de las membranas que rodean el cerebro y la médula espinal. Hay diferentes bacterias causantes de meningitis. Puede causar importantes daños cerebrales y es mortal en el 50 % de los casos no tratados, tal y como señala la Organización Mundial de la Salud.
En el 99 % de los casos, se produce en personas sanas. La enfermedad meningocócica invasiva puede afectar a personas de cualquier edad, pero es más frecuente en niños menores de cinco años y, en especial, entre los menores de un año. El segundo grupo de riesgo es el de adolescentes y jóvenes de 14 a 25 años.
Por su parte, Elena Moya, vicepresidenta de la asociación nacional, indica que los efectos dependen de las secuelas. En la entidad hay personas afectadas con problemas de audición, de visión, otros con lesiones medulares, cicatrices en cara y en cuerpo, problemas de concentración, de movilidad, de daño cerebral, amputaciones de miembros, etc. Una serie de consecuencias con las que debemos convivir, indica Moya.
¿Cómo sería un mundo sin meningitis?
Los “embajadores” de la Asociación y personas afectadas por la enfermedad grabaron una serie de videos en respuesta a la pregunta ¿Qué significaría para ti un mundo SIN meningitis? Todas las personas que han participado en esta iniciativa única lo han hecho de forma desinteresada. Los videos estarán disponibles desde hoy en este enlace de YouTube:
“Me imagino un mundo con menos dolor y menos sufrimiento de las miles de familias que aún sufren las consecuencias de esta terrible enfermedad. Un mundo con menos miedo cada vez que los papás y las mamás ven que a sus hijos les sube mucho la fiebre” Así lo destaca la Dra. Lucía Galán (Lucía, mi pediatra), quien sufrió meningitis a los cinco años. En su intervención también se acuerda de “los niños que han tenido que estar ingresados por culpa de esta enfermedad, muchas veces alejados de sus seres queridos”. Además, señala que un mundo sin meningitis sería “más coherente”, pues significaría que “hemos invertido en investigación, que es lo que de verdad puede cambiar estas cifras”.
Para el Dr. Federico Martinón-Torres, jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, un mundo sin meningitis sería “más inteligente y más justo”. Más inteligente, porque “significaría que como civilización hemos priorizado la inversión en investigación y desarrollo de remedios para todas las posibles causas”, pero también más justo porque “significaría que como sociedad hemos entendido que la única forma de eliminar esta enfermedad y sus consecuencias sería a través de la distribución de esos remedios, de esas vacunas, a todos los rincones del mundo”.
En la iniciativa también han participado sus dos embajadores. Es el caso de Dávide Morana, que sufrió amputaciones en brazos y piernas a consecuencia de la meningitis. Para él, “nadie tendría que perder sus brazos y dejar de tocar la guitarra”. Samy Arroyo, que también sufrió amputaciones a consecuencia de la enfermedad subraya que “un mundo sin meningitis querría decir que fue algo que nos afectó en el pasado y que ya no va a volver a pasar”.
Para la vicepresidenta de la AEM y también víctima de la enfermedad en su infancia, un mundo libre de meningitis “significaría que hay cero casos en España, cero casos en el mundo. Significaría que la meningitis ya no es una palabra que da miedo o asusta”.
Acciones desde la entidad
Elena Moya, Vicepresidenta de la entidad, explica para GNDiario que la asociación es la única organización en España que representa a todos los afectados por meningitis y sepsis. Nacimos en el 2016 pero somos la continuación de la Fundación Irene Megías creada en el 2006 (actualmente cerrada). Indica que: “Tenemos una red de más de 40 voluntarios , 2 embajadores nacionales, una madrina y un comité científico de prestigiosos médicos que avalan y refrendan todo lo que publicamos sobre la enfermedad”.
“Gracias a eventos solidarios y a donaciones podemos ser la voz de los afectados”, afirma la vicepresidenta. Lo consiguen desde un apoyo individualizado con un seguimiento gratuito por dos profesionales de la salud en medicina y psiquiatría especializada en duelos y shock post traumáticos.
Elena Moya, explica que desde la entidad se organiza cada año un encuentro nacional en el que se invita durante un fin de semana a todos los afectados por meningitis y sepsis. Se realizan sesiones sobre la enfermedad por miembros del Comité Científico y cursos de comunicación para mejorar su presencia ante los medios.
Acciones para este día
- Para niños De 0 a 12 años. Técnica/materiales libres y temática libre ¡pero alegre!. La propuesta es que los peques se inspiren para animar a todos los que están pasando días malos. Se publicarán los dibujos en redes y se mandará a los más bonitos un diploma ¡por su ayuda!.
- Deporte para el #WorldMeningitisDay: esta ¡para los más deportistas! Únete a este entrenamiento de la mano (o de la prótesis) del Embajador @davidebartolomorana para conmemorar a todos los afectados por meningitis.
“Un esfuerzo” de las administraciones
La Dra. Regojo, que sufrió meningitis en su infancia, padece hipoacusia bilateral profunda. “Mi discapacidad auditiva no me ha impedido cumplir mi sueño de estudiar Medicina, pero ha sido un duro camino. Tengo un implante coclear y estoy en lista de espera para otro”, explica. “Los afectados y nuestras familias también necesitamos apoyo por parte de la administración. Para superar la enfermedad e integrarnos plenamente necesitamos agilizar las intervenciones como la que espero, pero también prótesis de brazos y piernas adecuadas, acceso a rehabilitación, tratamiento de logopedia, etc. En el Día Mundial contra la Meningitis, queremos pedir a la administración un esfuerzo”.
Pero, si algo reclaman los afectados por la meningitis a las autoridades sanitarias es el acceso a las vacunas. “En una enfermedad como la meningitis, nuestra única arma es la prevención. Sin embargo, las políticas sanitarias de muchos gobiernos obvian la importancia de que toda la población tenga acceso a las vacunas. Ahora que sufrimos la pandemia de COVID-19 vemos la importancia de las vacunas, pero rápidamente nos olvidamos, porque su éxito es, precisamente, lo que no se ve”, asegura la Dra. Regojo.
Desde la Sociedad Española de Neurología
Es una enfermedad caracterizada por la inflamación de las membranas (meninges) que rodean el sistema nervioso central y que es una de las principales causas de muerte por infección en niños y adolescentes. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada año se diagnostican más de 1.000 casos de esta enfermedad en España, aunque su incidencia real puede estar infravalorada por el número de casos que pueden presentar síntomas más leves y no acuden al hospital.
Casi el 90 % de los casos de meningitis se producen por infecciones causadas por agentes víricos o bacterianos. Mientras que los enterovirus son los agentes implicados con mayor frecuencia en las meningitis víricas, los neumococos y meningococos son los principales responsables de las meningitis bacterianas. Todos estos agentes comparten mayoritariamente la característica de que se suelen trasmitir a través de la saliva o por las gotas que se desprenden al hablar, de la tos o al estornudar.
“Las precauciones que se están tomando actualmente para evitar contagios de COVID-19, limitando el contacto social, uso de mascarilla, y fomentando la higiene y el lavado de manos, probablemente permitirán reducir los casos de meningitis que se producirían en un contexto normal. Además, no es esperable un aumento relevante de meningitis ni encefalitis por el propio coronavirus, ya que aunque podría ser un patógeno oportunista del sistema nervioso, éste no es la diana de la infección para el SARS-COV-2.”, señala el Dr. Santiago Trillo, Coordinador del Grupo de Estudio de Neurología Crítica e Intensivista de la Sociedad Española de Neurología. “En todo caso, y a diferencia de este nuevo coronavirus, sí que existen vacunas para la gran mayoría de los agentes infecciosos que producen las meningitis más graves. Las vacunas siguen siendo la forma más efectiva que tenemos de prevenir las enfermedades infecciosas y, por lo tanto, es importante que se siga el calendario vacunal. De esta forma, no solo evitaremos nuestro contagio, sino que también ayudaremos a proteger a los que aún no han recibido las primeras dosis de vacuna, como son los niños más pequeños o personas con otro tipo de patologías que les impiden poder vacunarse”.
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