Síndrome de Down: ¿Qué implica estar esperando un bebé con esta anomalía?

El Síndrome de Down, también conocido como trisomía 21, es una anomalía donde un material genético sobrante provoca retrasos en la forma en que se desarrolla un niño, tanto mental como físicamente.

Los rasgos físicos y los problemas médicos asociados al Síndrome de Down varían considerablemente de un niño a otro. A pesar de que esta anomalía no se puede prevenir, se puede detectar antes del nacimiento. Aproximadamente uno de cada 700 niños que se concibe en el mundo, tiene Síndrome de Down.

Normalmente, en el momento de la concepción, un bebé hereda información genética de sus padres en la forma de 46 cromosomas: 23 de la madre y 23 del padre. Sin embargo, en la mayoría de los casos de Síndrome de Down el niño hereda un cromosoma de más, el nº 21, teniendo un total de 47 cromosomas en vez de 46.

No se sabe con seguridad por qué ocurre y no hay ninguna forma de prevenir el error cromosómico que lo provoca.

¿Qué tipo de sentimientos pueden experimentar los padres de un bebé con Síndrome de Down?

Ante una noticia de este tipo, estar esperando un bebé con Síndrome de Down, muchos padres y madres han experimentado reacciones como las que podéis sentir vosotros en este momento.

Es normal que al principio no podáis creerlo. Que penséis: “No es verdad, deben haberse equivocado”. “Qué no hice”, “Quizá no me cuidé”.

Es normal que os sintáis frustrados: “Éste no es el hijo que esperaba”. Es normal que sintáis impotencia: “No estamos preparados para afrontar esta situación”. Es normal que os sintáis desorientados: “No vamos a saber ser padres de un niño con Síndrome de Down”.

También es normal pasar de una sensación a otra e incluso experimentar una repentina felicidad seguida de una gran tristeza. Es natural que surjan muchos sentimientos encontrados, temores y una gran incertidumbre. Aceptar vuestros sentimientos, sean cuales sean, y hablar de ellos hará que el malestar vaya cediendo poco a poco.

Cada persona es diferente y afronta las situaciones de una manera única. Como pareja, podéis experimentar un mismo sentimiento o, por el contrario, reaccionar de forma opuesta ante esta situación.

Down España ha elaborado una guía ante esta situación:

• Tristeza: Algunos padres pasan un proceso de duelo porque el hijo soñado y esperado no va a nacer. Poco a poco, van aceptando al bebé, gracias al contacto y a su demanda de cuidados y cariño. El sentimiento de tristeza puede volver más adelante, incluso cuando penséis que está superado, pero se irá difuminando con el tiempo y un día, quizás antes de lo que esperáis, comenzaréis a disfrutar plenamente de vuestro hijo.
• Negación: Es una de las reacciones más comunes. Sentir que este problema no está ocurriendo (“esto no me puede pasar a mí"), es un recurso psicológico que os permite tomaros un tiempo antes de ser capaces de afrontar la situación real.
• Culpabilidad: No olvidéis nunca que el hecho de que vuestro hijo nazca con Síndrome de Down no es culpa vuestra ni está condicionado por factores externos o ambientales. Esta alteración genética se produce de forma aleatoria en 1 de cada 600-700 concepciones que se producen en el mundo.
• Rabia y frustración: “¿Por qué me ha tocado a mí?” Los sentimientos de rabia o frustración son también muy comunes. Se aliviarán conforme vaya transcurriendo el tiempo y seáis conscientes de que vuestra energía y optimismo son vitales para el desarrollo y bienestar de vuestro bebé.
• Depresión: Si el sentimiento de pena es muy fuerte y os sentís desamparados y abrumados por esta situación, es posible que se produzca una depresión. En este caso es conveniente buscar la ayuda de un psicólogo o experto que os oriente. La familia y vuestra pareja serán también puntos de apoyo fundamentales para superarlo.
• Hiperactividad: Otra reacción frecuente en muchos padres es la de ocuparse en multitud de tareas para no afrontar sus sentimientos. Internet ofrece una fuente inagotable de datos que pueden ser excesivos para los primeros momentos. Dedicar todo vuestro tiempo y energía a recabar información acabará agotándoos, por lo que os conviene continuar con vuestra rutina: pasear, ir al cine, cenar con amigos o viajar os ayudará en este proceso.
• Alivio y alegría: Superado el desconcierto inicial y con la asesoría de otros padres o expertos, podréis sentir cierto alivio al conocer las aptitudes y posibilidades de las personas con esta discapacidad, así como alegría por la nueva vida que esperáis.
• Aceptación: Pasado un tiempo asumiréis la nueva situación y estaréis en condiciones de disfrutar de vuestro bebé. Vuestra actitud positiva y creativa para ofrecer al niño diferentes oportunidades de aprendizaje serán básicos para su desarrollo y bienestar.

La vida no va de cromosomas

Maite y Luis supieron que Anita venía con Síndrome de Down desde la semana 12 del embarazo de Maite. En el canal de Youtube 'Lo Hablamos Todo', Maite cuenta cómo fue su embarazo, cómo es la maternidad con Anita, y cómo enfrentó su embarazo ante esta noticia.

"Normalidad. Al final, la única y mala noticia que te van a dar es que tu bebé tiene Síndrome de Down. Luego ya es hacerte a la idea, al final son niños como cualquier otro. Nunca sabes lo que te va a pasar en la vida. Cada hijo es un mundo y no solo por que tenga una etiqueta que ponga 'Síndrome de Down', vamos a preocuparnos más de lo debido".

"La vida es muy larga, te van a pasar muchas cosas. Al final hay que 'tirar para adelante'. Cuando vas creciendo te empiezan a pasar las cosas y no queda otra que afrontarlas"

"Yo solo quiero que mis hijos sean felices" "Es una felicidad distinta pero es igual de plena".

Recursos que pueden ayudar a muchos padres

Si tienes un hijo a quien le han diagnosticado Síndrome de Down, es posible que, al recibir la noticia, te dominen los sentimientos de pérdida, culpa y miedo. El hecho de hablar con otros padres de niños con Síndrome de Down tal vez te ayude a superar la conmoción del principio y a encontrar formas de mirar hacia el futuro.

Conocer la noticia será también difícil para vuestro entorno más próximo. Quizá os resulte complicado explicar qué cosas de las que oís y recibís os ayudan, y cuáles os hieren o entorpecen vuestra labor. Sucede en todas las situaciones nuevas de la vida y especialmente en los primeros momentos tras enfrentarse a una realidad difícil de asumir y en la que confluyen multitud de sentimientos.

El recién nacido será muy parecido a otros bebés: llorará, necesitará cariño y contacto, comerá y manchará los pañales. Se parecerá a sus padres, como casi todos los demás bebés y pronto su familia será capaz de encontrar en su bebé la singularidad que todos tenemos.

¿Cómo afecta a los niños el Síndrome de Down?

Los niños con Síndrome de Down tienden a compartir ciertos rasgos físicos. Un perfil facial plano, ojos achinados, orejas pequeñas y protrusión lingual.

Los bebés con esta anomalía son muy flácidos. Aunque es algo que puede y suele mejorar con el tiempo, la mayoría de los niños con Síndrome de Down alcanzan los hitos evolutivos en el plano de la motricidad, como sentarse, gatear y caminar, más tarde que los demás niños.

Lo niños pueden presentar retrasos en la adquisición del habla y de las habilidades básicas para cuidar de sí mismos: comer, vestirse y aprender a usar el baño.

Pueden aprender y aprenden, y son capaces de desarrollar habilidades y destrezas a lo largo de la vida. Lo único que ocurre es que alcanzan los distintos hitos evolutivos a un ritmo diferente. Es muy importante no comparar a un niño con Síndrome de Down con otros niños.

Problemas médicos asociados al síndrome

Casi la mitad de los niños que nacen con Síndrome de Down presentan cardiopatías congénitas. También son más proclives a desarrollar hipertensión pulmonar, una afección grave que puede conllevar daños pulmonares de carácter irreversible.

Aproximadamente la mitad de los niños con Síndrome de Down también tienen problemas visuales o auditivos.

Otras afecciones médicas que afectan más a menudo a los niños que tienen el Síndrome de Down son los problemas de tiroides, las anomalías intestinales, los trastornos convulsivos, los problemas respiratorios, la obesidad, las infecciones y la leucemia infantil.