El tratamiento para Matilde ya ha sido administrado, y la pequeña se encuentra en su casa

Tras administrársele el fármaco Zolengsma, valorado en 1,9 millones de euros, la bebé Matilde ya ha sido dada de alta del hospital de Lisboa en el que se encontraba ingresada para recibir el tratamiento.

La niña de tres meses ya se encuentra en casa, igual que Natália, otra bebé afectada por la atrofia muscular espinal tipo 1 y que ha recibido el mismo medicamento.

El tratamiento para la bebé fue realizado vía intravenosa, este martes en el Hospital de Santa María de Lisboa, dónde estuvo ingresada durante 48 horas necesarias, antes de ser dada de alta.

Los especialistas que han tratado a las pequeñas confían en que se observen efectos positivos de aquí a un mes, aunque han remarcado la prudencia ante las expectativas levantadas por el fármaco, que nunca había sido utilizado en Portugal.

Los padres de las niñas que han recibido el tratamiento están esperanzados

"Nosotros como padres, y al igual que los padres de Natália, tenemos los pies en la tierra, pero creemos que nuestras niñas van a superar las expectativas y las limitaciones, creemos que sus vidas van a cambiar", han apuntado los padres de Matilde en Facebook.

En Facebook movilizaron la opinión pública para reunir durante el pasado julio, el dinero del fármaco, que finalmente ha sido financiado por el Servicio Nacional de Salud portugués.

La Agencia Europea del Medicamento no les dio la aprobación para que la niña recibiese el tratamiento, pero el Estado portugués consiguió obtener un permiso especial para Matilde y Natália.

Pero ahora, una vez recibido el tratamiento, las dudas giran en torno a los 2,5 millones de euros que se recaudaron gracias a la solidaridad de los portugueses.

Ese dinero lo mantienen los padres de Matilde, y han dicho que esos donativos continúan en la cuenta de la pequeña, que fue aprobada por el MAI, y que estarán retenidos porque no saben de la cantidad que precisará la niña en un futuro.

Igual que los otros tres grados de atrofias musculares, la tipo 1 se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras

También han señalado que comenzaron a contactar con otras madres con niños en la misma situación, para ayudarles con parte de esos donativos.

Asimismo, lamentaron la proliferación de falsas noticias sobre la utilización de ese dinero y prometieron donaciones también a niños afectados con atrofia muscular espinal de tipo 2.

Esto es causado por una mutación en una neurona imprescindible para el movimiento muscular. La enfermedad, que es hereditaria y recesiva, afecta a uno de cada 10.000 bebés.

Los recién nacidos que están afectados por esta atrofia no suelen superar los dos años de vida, por las insuficiencias respiratorias que padecen.