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La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) es una ONG sin ánimo de lucro. Está compuesta por la unión de personas y familias afectadas por esta enfermedad. Tiene el propósito de promocionar todo tipo de acciones: actividades, divulgación, sensibilización e información destinada a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo social y familiar en la ELA.
Ante el coronavirus COVID-19, numerosas entidades de pacientes con patologías de riesgo deciden divulgar información desde sus plataformas para insistir en las medidas de prevención e higiene que establecen las autoridades sanitarias. Y por otra parte, canalizar cuestiones específicas que atañen directamente al COVID-19 con respecto a su patología.
Pinchando aquí, tienes acceso a todo el listado de preguntas que plantean los pacientes o familiares de afectados con ELA contestadas por expertos médicos en la enfermedad.
A continuación traemos algunas de estas preguntas:
¿Cómo podría COVID-19 afectar específicamente a alguien con ELA?
Incluso si es joven y de otra manera saludable, cualquier persona con ELA tiene un riesgo muy alto de contraer COVID-19 y tener complicaciones. Los que corren mayor riesgo son aquellos con debilidad muscular respiratoria o compromiso bulbar. Aunque los pacientes con ELA en general tienen un buen sistema inmunitario, lo más preocupante es la falta de una tos fuerte para eliminar las secreciones que pueden acompañar a la infección viral. Esas secreciones pueden permanecer en el pulmón y provocar neumonía. Por lo tanto, asegúrese de evitar los contactos tanto como sea posible (distanciamiento social o físico) y si le han recetado un dispositivo para ayudar a la tos o apilar la respiración, úselos religiosamente al menos dos veces al día. – Dr. Lou Libby
¿Qué precauciones deben tomar las personas con ELA, sus cuidadores y sus familiares?
Las personas deben hacer lo que puedan para reducir su riesgo de exposición. Lo más importante, lavarse las manos y evitar tocarse la cara tiene un gran impacto para evitar una enfermedad respiratoria. Mantenerse a un metro o más de las personas también es útil. Quédese en casa mientras dure el Estado de Alarma y, lo alentamos a usted y a su familia a seguir cuidadosamente los consejos de salud del Ministerio de Sanidad. Además, evitar enfermedades prevenibles, como la gripe, es muy útil. Recuerde que las personas con ELA deben vacunarse todos los años contra la gripe y el neumococo. – Dr. Neil Thakur
He estado tosiendo durante meses debido a mis problemas para tragar debido a la ELA bulbar, ¿cómo sabré cuándo posiblemente mi tos se deba al coronavirus?
Muchas personas con ELA tienen tos crónica. Si tiene el desarrollo de otros síntomas de la infección por coronavirus, como fiebre, dolor de cuerpo, dolor de garganta o congestión nasal, entonces debe preocuparse de que se trate de coronavirus y no solo de su tos habitual relacionada con ELA. – Dr. Lou Libby
¿Se deben tomar precauciones adicionales al manipular paquetes, correo o artículos comprados en la tienda que podrían haber sido manipulados por alguien con COVID-19? Si es así, ¿cuál sería la mejor manera de manejar esos artículos?
Es realmente importante que todos se laven bien las manos y eviten tocarse la cara lo más posible, porque no sabemos quién podría estar infectado o qué tocaron. Se ha demostrado que el virus vive en superficies, especialmente superficies duras como vidrio o plástico, hasta por tres días, y cartón hasta por 24 horas. Si tiene una preocupación particularmente fuerte por una superficie o una persona que la tocó, limpie la superficie con un spray de limpieza. El papel o cartón a través del correo es de bajo riesgo, debido al tiempo de tránsito y al manejo mínimo. El contenido en un paquete, como una lata de metal, en teoría podría tener algo de contaminación y podría haber sido manipulado hace menos de tres días, por lo que tiene alguna posibilidad de contaminación. Tengo la mayor preocupación por las superficies duras que son tocadas por mucha gente, como un asa de carrito de compras. Asumiría que están contaminados y los limpiaré si puedo. – Dr. Neil Thakur.
Sobre la enfermedad
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y medula espinal. Se trata de una enfermedad “imparable e implacable porque ataca a los nervios que controlan el movimiento voluntario y afecta a la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar”, según se explica en la web de la entidad. Indicar que actualmente, los motivos que provocan el debut con esta patología, son desconocidos. Si bien es cierto que se viene trabajando de forma muy intensa desde varios centros de investigación y la propia Fundación Francisco Luzón. Los investigadores conocen más y mejor con el paso del tiempo el sistema nervioso y su conexión con esta enfermedad. Cada vez se implantan más herramientas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica.
Francisco Luzón y su Fundación
Francisco Luzón es economista de formación, es uno de los profesionales que colaboró en el impuso y la transformación de la banca española y latinoamericana de los últimos 30 años. Prestó sus servicios en alguna de estas entidades bancarias: Banco Bilbao Vizcaya, Argentaria o el Banco Santander. Está acostumbrado a trabajar y fomentar el trabajo en red. Puso en marcha proyectos en el marco educativo con apoyo y financiación del sector público y privado.
Actualmente dirige una fundación con su nombre al vivir en primera persona esta enfermedad. Estos son sus objetivos:
- Generar conocimiento científico, social y asistencial sobre la ELA que sirva de base para la toma de decisiones en todos los ámbitos.
- Impulsar la transformación y ser innovadores en el abordaje asistencial clínico y social de la enfermedad, catalizando una Comunidad Nacional de la ELA.
- Ser referencia en la promoción de la investigación en ELA en España y Europa.
- Ser compañeros y cómplices de las asociaciones de pacientes y familiares.
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