Recomendaciones de la Asociación MPS España

Hablamos con Ana Mª Mendoza, presidenta de MPS-España. En el marco de las enfermedades raras o poco frecuentes, en estos días donde COVID-19, nos pone a todos en alerta, hay sectores de población mucho más sensibles, los denominados como población de riesgo.

La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR) y Enfermedad de Fabry entre otras. Uno de los objetivos es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías,  mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social. 

Las mucopolisacaridosis (MPS por su sigla en inglés) son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos o glucosaminglucanos.

MPS y las medidas ante COVID-19

En estos días los expertos en enfermedades Lisosomales han trabajado para ofrecer unas pautas dirigidas al cuidado y atención a estos pacientes.

Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático en Situación Excepcional de Pandemia COVID-19: Pincha aquí para acceder al documento.

Una de las máximas preocupaciones del colectivo, es el acceso al tratamiento. Para recibirlo hay que acudir al hospital semanalmente. En este momento, cada vez que las familias acuden a sus centros sanitarios es un motivo de preocupación para los pacientes y sus familiares, al ser una población de alto riesgo.

Una opción que se intenta flexibilizar es el tratamiento en casa, para evitar desplazamientos al hospital, el tratamiento desde el hogar sería una buena alternativa . Es "una opción que de momento solo está disponible en algunos casos puntuales, pero que cada vez es más demandada .Desde MPS solicitamos que sea una alternativa viable para las familias que quieran acogerse a esta opción" , aclara.

La crisis sanitaria y el Real Decreto han provocado que las asociaciones de pacientes actúan con gran prontitud para ofrecer a sus pacientes, de forma rápida, responsable y cercana, una serie de datos que deben conocer, así como las acciones que la entidad lleva a cabo desde  el momento en el que el Gobierno puso en marcha las primeras medidas.

Tal y como ya han realizado otras entidades del sector: “MPS-Lisosomales aplaza o suspende  todos los actos programados que conlleven la conjunción de diferentes personas”. No se retomarán hasta que se solucione esta situación, especifica la presidenta.

• Las redes sociales son un medio estupendo para articular la información. Desde Facebook, se publican mensajes como este, para desinfectar de la forma adecuada una silla de ruedas.

Para las personas que lo necesiten, estos son los canales de acceso a información directa:

- Por teléfono: 93 804 09 59 / 617 080 198 .
- Por email  info@mpsesp.org.

Para todas aquellas familias que tengan alguna cuestión a preguntar o resolver estás son las vías más adecuadas.

Mendoza explica que, en el caso de tratarse de consultas concretas o específicas, recomienda contactar con el especialista. Las preguntas que están llegando son muy diversas, nos dice, y sugiere siempre a las familias que las cuestiones particulares y de carácter médico, puedan ser tratadas con el especialista de referencia. Indica, sobre este asunto, que la asociación está dispuesta a atender y aclarar las necesidades que pueden surgir en un momento complejo para los afectados,como el que nos está tocando vivir.

La presidenta, advierte sobre la importancia de las medidas que las autoridades sanitarias están difundiendo a la sociedad para evitar la propagación de COVID-19.  Ella insiste en estas tres:

• Lavado frecuente de manos.
• Evitar las salidas innecesarias, también, evitar las aglomeraciones de gente en supermercados.
• Ante cualquier sintomatología sospechosa, como pacientes de riesgo, deben llamar al teléfono de emergencias 112 o el autorizado en cada Comunidad Autónoma.

La creación de MPS

La Asociación nace del fruto del interés y la preocupación de una familia que, tras recibir la noticia del diagnóstico de Sanfilippo de su hija Sofía en el año 2003, contactaron con otros padres en la misma situación. P

Primero se celebró una reunión en Utrera (Sevilla)  junto con cinco familias que decidieron unirse para crear la Asociación Sanfilippo España. Un segundo paso fue en 2005, el momento en el que se convirtieron en MPS España apoyando a todas las enfermedades englobadas dentro de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados y más tarde, en el año 2009 adhirieron otras como Gaucher y la Enfermedad de Fabry. Actualmente la asociación se ha convertido en el referente en España de todas las enfermedades Lisosomales.

Iniciativas de MPS-España

· Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las enfermedades lisosomales.
· Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
· Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.
· Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y  sus familias.
· Promocionar la prevención, concretamente, aquellas medidas que eviten la transmisión genética.