Cuidando de los que cuidan en la Asociación de Esclerosis Múltiple

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29/04/2022 - 13:09
Marta Jiménez, presidenta de ADEMCVillalba, con uno de los elementos de fisioterapia de la asociación de esclerosis múltiple de Collado Villalba

Lectura fácil

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba (ADEMCVILLALBA) está desarrollando el proyecto ‘Nos cuidamos para cuidar’, una iniciativa con la que 18 personas reciben atención especializada a través de distintas actividades como atención psicológica individual y seguimiento; encuentros grupales semanales; actividades formativas e informativas y de ocio. La actividad tiene una duración de diez meses, de febrero a diciembre.

Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende reconocer el valor del cuidador en el cuidado al afectado de esclerosis múltiple, poniendo a su disposición actividades dirigidas a su cuidado personal y promoviendo la atención de su estado físico y emocional así como facilitando la relación con otros cuidadores de la entidad.

Debemos normalizar la esclerosis múltiple y demostrar a los pacientes que no están solos

Las distintas implicaciones físicas, psicológicas y sociales que acompañan a la esclerosis múltiple pueden condicionar la vida de quienes presentan esta enfermedad. Además, estas personas conviven con una patología que no siempre es visible a los ojos de los demás, algo que desencadena que la sociedad pueda no apreciar sus necesidades y, en definitiva, perciban cierta sensación de soledad.

Por ello, y con el objetivo de demostrarles que no están solos, es importante que cuidemos todo su entorno y que se lleven a cabo más campañas como la de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba.

Contribuir a la normalización de la esclerosis múltiple tanto desde un punto de vista individual, tratando de atenuar cómo afecta a cada paciente en su día a día, como social, que permita dar visibilidad a la enfermedad y a quienes la presentan para sensibilizar a la población, es algo indispensable.

Con la puesta en marcha de este proyecto, ADEMCVILLALBA cumple uno de sus anhelos: la atención de los cuidadores de la Asociación de Esclerosis Múltiple. Y, es que, como explican en su nota de prensa, "un cuidador cuidado cuida mejor".

“Llevo dos meses participando en el proyecto de cuidadores y cuidadoras de ADEMCVILLALBA, y creo que resulta muy provechoso para concienciarnos de la necesidad de atendernos, y encontrar la forma de hacerlo. Ya que es habitual que los cuidadores no nos cuidemos", explica Mar Rocha, una de las cuidadoras participantes en esta iniciativa.

Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.

¿Qué cosas pueden ayudar a vivir con esclerosis múltiple?

El ejercicio puede ayudar a aliviar algunos síntomas de la esclerosis múltiple, pero es importante saber qué ejercicios son los más adecuados para aumentar la movilidad y la fuerza. 

Para lograr calidad de vida, las personas con esclerosis múltiple pueden seguir pautas diarias saludables. Tener hábitos saludables es esencial para las personas que viven con la enfermedad, ya que puede ayudar a reducir los síntomas e incluso retrasar su progresión. 

Consejos a seguir de la mano de sus cuidadores:

  • Ejercicio diario moderado: es la mejor forma de mantener la salud física y mental y prevenir otras enfermedades. Caminar por casa, hacer yoga, Tai Chi, etc.
  • Evitar el sobrepeso: para lograrlo, hay que seguir una dieta equilibrada y mantenerse activo.
  • Conservar la actividad intelectual: actividades como leer, pintar, estudiar algún idioma, etc.
  • Participar en actividades de grupo: realizar actividades de interacción, intercambio y cooperación, incluso de forma virtual. Una vida social satisfactoria es importante para mantener un buen humor.
  • Controlar la tensión arterial.
  • Evitar la diabetes y la hiperglucemia.
  • Seguir una dieta sana y equilibrada: una dieta mediterránea.
  • Prevenir las situaciones de riesgo: planificar la actividad diaria y evitar las situaciones que puedan suponer un riesgo de accidente.
  • No fumar ni beber: El alcohol podría acelerar los síntomas de la enfermedad.
  • Tener una actitud positiva ante la vida.

Y quizás, lo más importante, aceptar la enfermedad dándonos el tiempo que necesitemos, rodearnos de nuestros seres queridos y acatar todas y cada una de las pautas y recomendaciones que nuestro médico nos de ya que como hemos dicho anteriormente, cada persona es un mundo y en cada persona la esclerosis múltiple se presentará y evolucionará de maneras distintas.

La Asociación de Esclerosis Múltiple ADEMCVILLALBA, distinguida por su transparencia

En otoño de 2021 la Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba fue distinguida por el Ministerio del Interior como Asociación de Utilidad Pública y recibió, asimismo, el sello de la Fundación Lealtad que la acredita como entidad absolutamente transparente.

"Es la fórmula que tiene la Administración para reconocer la labor en el día a día que damos las asociaciones, en este caso de pacientes. También implica la transparencia en cuentas, de gestión… De alguna manera, estudiar qué haces y cómo lo haces. Ya no eres una asociación cualquiera, la Administración te reconoce y responde de alguna manera por nosotros», explicó entonces Arancha Rincón, trabajadora social de ADEMCVILLALBA.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba, es una Organización no Gubernamental, constituida en 2008, que nace con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. ADEMCVILLALBA es, además, miembro de AEDEM-COCEMFE, FAMMA y FADEMM.

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