Los corredores de la Zurich Maratón se calzan las zapatillas por la ataxia telangiectasia

Las calles de San Sebastián se llenarán de los corredores de la Zurich Maratón el próximo sábado 26 de noviembre. Pero este año además, lo harán acompañados de 6 jóvenes con ataxia telangiectasia, que realizarán la maratón ayudados por 20 voluntarios que se han querido unir a esta iniciativa para dar visibilidad a esta enfermedad neurodegenerativa, que afecta principalmente a niños y jóvenes, que necesita de más investigación y apoyo en España.

Este equipo de corredores, contará también con la presencia de Gary Shaughnessy, al que han otorgado el título de corredor 'honorífico'. Shaughnessy es el director general de la Z Zurich Foundation, un excelente deportista que siempre colabora con el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 para dar apoyo a aquellas personas con ataxia telangiectasia para sensibilizar a la sociedad, y que ya han participado en otros maratones en Valencia, Barcelona o Madrid.

Carrera solidaria por la ataxia telangiectasia

Patxi Villén, presidente de Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España con hijo con ataxia telangiectasia, y padre de Jon, que además participará en la carrera solidaria, lanzó un importante mensaje a través de nota de prensa en el que aseguraba que: “No buscamos compasión sino empatía y apoyo para investigar la enfermedad, que nuestros hijos se curen, o al menos tengan un tratamiento para mejorar su calidad de vida, y puedan vivir una vida normal como los demás”.

Su hijo Jon, es el ejemplo claro de esta enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica, que aún no cuenta ni con cura ni tratamiento. La ataxia telangiectasia, acaba provocando una grave discapacidad física progresiva, la misma que llevó a Jon a necesitar una silla de ruedas desde los 8 años. Pero además, disminuye la calidad de vida de la persona que la padece, al generarle complicaciones respiratorias, dificultades en el habla y una alta probabilidad de desarrollar cáncer.

Según cifras de esta asociación, se estima que en España existen 40 niños y jóvenes afectados por la ataxia telangiectasia. De estos 40 afectados, 6 se unirán el próximo sábado a esta carrera solidaria para dar a conocer su enfermedad y también sus nombre. Lola de Barcelona, los mellizos Bárbara y Adrián de Burgos, Álex de Valencia, Álvaro de Barcelona y Sara de Madrid, saldrán a las calles junto a 20 voluntarios llegados de distintos puntos de Europa para dar apoyo a esta iniciativa solidaria.

¿En que consiste esta enfermedad?

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los más de 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el
crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Síntomas que reducen considerablemente la calidad de vida de estos niños.