Siete jóvenes con ataxia telangiectasia participarán en el Zurich Maratón de Sevilla para buscar apoyo en la investigación de esta enfermedad sin cura

“Cuando te toca una enfermedad rara, por lotería genética, o luchamos las familias o no hay nada que hacer. Y no podemos quedarnos de brazos cruzados viendo cómo nuestros hijos empeoran día a día, sin investigación y sin ni un solo tratamiento aprobado para esta enfermedad en el mundo”.

Así explica una de las razones para acudir al Zurich Maratón de Sevilla Patxi Villén, padre de uno de los afectados, y presidente de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España.

El Zurich Maratón de Sevilla para apoyar y dar visibilidad a la ataxia

Gracias al apoyo de Zurich, llevan más de 20 maratones por toda la geografía española intentando recaudar fondos para las investigaciones que financian, dar visibilidad a la enfermedad, motivar a los jóvenes y fomentar la inclusión de afectados y familias. “La de Sevilla fue nuestra primera maratón cuando creamos el Equipo Zurich Aefat en 2017 y nos hace especial ilusión siempre volver”, señala Villén.

Siete jóvenes con ataxia telangiectasia participarán este domingo 19 de febrero en el Zurich Maratón de Sevilla, apoyados por un grupo de 13 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales durante esos 42 km.

Los jóvenes con ataxia telangiectasia, con edades comprendidas entre 17 y 32 años son Álex de Oliva (Valencia), Sara de Madrid, Sonia de Ferrol (A Coruña), Jon de Vitoria-Gasteiz, los hermanos Álvaro y Luis-Illán de Terrassa (Barcelona), y Valentín, de Mallorca. Y varias familias más se han querido implicar, aunque sus hijos no participen o hayan fallecido.

Un equipo de 13 corredores solidarios, procedentes de Andalucía, País Vasco, Cataluña, Aragón y la Comunidad Valenciana, serán “sus piernas” en la capital sevillana. SpiderAbel, maratoniano de Amurrio que lleva más de 90 maratones corriendo enfundado en su traje de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo. En sus camisetas azules se lució el lema “Corre, frena la AT” de Aefat.

Un stand con productos solidarios y diversas charlas

El Equipo Zurich Aefat presenta este sábado 18 de febrero, a las 10:00 de la mañana, con una explicación en la zona de charlas y a las 12:00 con una foto del equipo en el stand de Zurich de la feria del Maratón de Sevilla, la Expo Maratón, en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla (FIBES).

Allí se fotografiarán familias y corredores junto a directivos de la compañía aseguradora. Además, los organizadores del maratón han cedido un stand para que Aefat pueda vender productos solidarios e informar sobre su actividad. El stand estará atendido por las familias durante la tarde del viernes y el sábado todo el día. Si alguien no pudiese asistir, también se puede donar en www.aefat.es/dona o por Bizum al 01274.

En su lucha contra la ataxia telangiectasia, además del apoyo incondicional de Zurich, de los organizadores de la maratón y el de los corredores solidarios, cuentan con la colaboración de otras empresas solidarias. Tal como agradece el presidente de Aefat, “esta iniciativa de deporte inclusivo, que motiva a nuestros hijos y ayuda a normalizar esta situación a las familias, no podría continuar sin la ayuda del hotel Meliá Lebreros, que nos apoya este año en el alojamiento de las familias; MRW, para el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios cada año, y Autocares Casal, que colabora en el traslado de chicos y familias a la meta de la maratón. Además, por primera vez, el sábado por la tarde la Fundación Sevilla FC nos ofrece una visita guiada al campo de fútbol que hace mucha ilusión a los chavales”.

¿Qué es la ataxia telangiectasia?

La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a más de 40 niños y jóvenes en España, cinco de ellos en Sevilla y más de 10 en Andalucía.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública desde 2014. Financia varios proyectos de investigación nacionales e internacionales, como el de la ataxia telangiectasia, y busca mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y a la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).