13/04/2021 - 08:34
Lectura fácil
Ya está aquí la III Carrera por la Hemofilia, organizada por Ashemadrid, la asociación que ayuda a los pacientes de hemofilia y otras coagulopatías congénitas, con el propósito de dar visibilidad y apoyo a los pacientes de esta enfermedad desconocida para muchos.
La carrera se realizará durante la semana del 12 al 18 de abril, en conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia (17 de abril).
Las personas nacen con hemofilia, no es una enfermedad contagiosa
La sangre contiene doce proteínas (llamadas factores de la coagulación) que deben trabajar juntas para que la sangre coagule o cierre las heridas apropiadamente. Estas proteínas coagulantes se numeran de I a XIII. Cuando la sangre de una persona no puede coagular, la persona tiene un desorden de la coagulación de la sangre. El desorden de la coagulación de la sangre más conocido es la hemofilia.
La hemofilia causada por un defecto o falta del factor de la coagulación VIII se llama hemofilia A (a veces conocida como la hemofilia “clásica”). La hemofilia causada por un defecto o falta del factor coagulante IX se llama hemofilia B (a veces conocida como la enfermedad de “Christmas” nombrada así por la primera persona que se supo tenía este desorden).
Las portadoras de Hemofilia son una parte fundamental en nuestro censo: Son mujeres que tienen un cromosoma X alterado, de forma que si ese cromosoma da lugar a un nuevo ser, en el caso de que sea niño, padecerá la hemofilia; y, si es niña, la portará o la padecerá, dependiendo del padre.
Alrededor del 30 % de las personas con hemofilia no la contrajeron por medio de los genes de sus progenitores. Fue causada por un cambio en sus propios genes. A veces, la hemofilia puede ocurrir sin que haya antecedentes familiar de la enfermedad. Ésta se denomina hemofilia esporádica.
Corre desde donde quieras
No es una carrera cualquiera, a pesar de ser la tercera edición, es la primera que se hace en formato virtual para evitar aglomeraciones, debido a las circunstancias sociales y sanitarias que nos envuelven, por lo que se puede participar desde cualquier lugar y cuando queramos dentro de la fecha señalada.
El objetivo es que entre todos los participantes sumemos 3.000 km en honor a los 3.000 pacientes de hemofilia que hay en España.
¿Cómo inscribirse?
Para inscribirse en la III Carrera por la Hemofilia hay que seguir tres pasos muy sencillos: Primero acceder en la web www.carreraporlahemofilia.es, después para contabilizar los kilómetros es necesario descargarse de forma totalmente gratuita la app de Strava e inscribirse en el grupo www.strava.com/clubs/carreraporlahemofilia.
Por último, con la inscripción se pueden donar 7 euros y conseguir de regalo la camiseta y la mascarilla oficial de la III Carrera por la Hemofilia, fondos destinados directamente para la ayuda y el apoyo a los pacientes que sufren este tipo de trastornos poco comunes en la sangre.
La III Carrera por la Hemofilia, organizada por Ashemadrid no sería posible sin diversas empresas vinculadas con el proyecto Fundación Montemadrid y Bankia #ConvocatoriaONG, Centro de terapia y osteopatía Tufisio, Novo Nordisk, Octapharma, Roche, Sobi , Takeda y Urban Planet que muestran su apoyo con su implicación en esta carrera solidaria.
Desde Ashemadrid cuentan con todos para ayudar a los enfermos y dar visibilidad a la hemofilia. Tienen a disposición perfiles en redes sociales donde ofrecen información sobre la carrera y la enfermedad. En Facebook e Instagram; en Twitter @hemofiliamadrid y en su perfil de Linkedin Ashemadrid.
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