Cefalea en racimos: "El dolor es más fuerte que las contracciones del parto"

• En España, unas 47.000 personas padecen cefalea en racimos.
• Actualmente la demora diagnóstica de la cefalea en racimos desde el inicio de los síntomas es cercana a los 5 años.
• En el 20% de los casos la cefalea en racimos se cronifica, aumentando la posibilidad de que estos pacientes sean refractarios a los fármacos.
• Aparece entre los 20 y 29 años y afecta más a varones que mujeres.

Hoy, 21 de marzo, es el Día Internacional de la Cefalea en Racimos, el tipo de cefalea trigémino-autonómica más común  y una de las cefaleas primarias más invalidantes por la alta gravedad de las crisis de dolor de cabeza. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España, unas 47.000 personas padecen cefalea en racimos.

“El dolor de cabeza de la cefalea en racimos tiene un perfil clínico muy característico: se inicia rápidamente, es de gran intensidad y generalmente se concentra alrededor del ojo o la sien, de forma unilateral. Además, el dolor suele ir acompañado de síntomas oculares, como enrojecimiento, lagrimeo, síntomas nasales, como congestión o secreción, y típicamente de agitación e inquietud motora” explica la Dra. Sonia Santos, Coordinadora del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Asimismo, la cefalea en racimos también se caracteriza por crisis que se presentan con una sorprendente puntualidad, con un predominio vespertino y/o nocturno (en el 73% de los casos). “Sin embargo, y a pesar de ser una entidad fácilmente reconocible, es un tipo de dolor de cabeza infradiagnosticado e infratratado”, señala la Dra. Sonia Santos.

La prevalencia es de 120.000 por 100.000 habitantes, poco frecuente por tanto, señala la doctora y añade que la migraña es un 12%, “muy distinto”.

Caso de un paciente

La doctora explica un caso común: paciente de 35 años que tiene episodios de dolor, estos suelen durar entre quince a veinte minutos, puede llegar a tener hasta ocho al día ( lo habitual es que tenga uno o dos al día)  durante varios días seguidos, y pueden llegar a desaparecer hasta mucho tiempo después, especifica que se puede tratar de meses o incluso años sin dolor, hasta que de repente vuelva con la misma periodicidad.  

En el caso de las mujeres, el dolor es mayor que el de las contracciones en el  parto, explica la doctora. También se describe “como un taladro en el ojo”, detalla.

Para comprender mejor el impacto de la patología, Santos explica que lo habitual es que el paciente haya tenido un día normal, sin dolor, y al entrar en la cama y dormir, al poco tiempo es cuando aparece el dolor. El paciente debe tomar oxigeno en ese momento. Al día siguiente, al estar cansado, duermes la siesta y durante el sueño, aparece de nuevo el dolor, y así cíclicamente, hasta que se detiene. Los pacientes indican que tienen “pánico a quedarse dormidos”, explica la experta.  

Se aplica un tratamiento para el dolor, para ello se prescribe oxigeno y otro, preventivo que intenta acortar la duración del brote, explica la neuróloga. Hay un 15 por ciento de pacientes crónicos.

El carácter cíclico de esta enfermedad, en la que los pacientes alternan periodos sintomáticos y asintomáticos, hace que en muchas ocasiones no se consulten estos síntomas.  En la cefalea en racimos, los ataques (aunque extremadamente dolorosos) tienen una duración relativamente breve (de 15 a 180 minutos) y suelen ir acompañados de periodos de remisión que pueden durar varios meses. Solo en las formas crónicas de la enfermedad este periodo de remisión es inferior al mes. Actualmente la demora diagnóstica de la cefalea en racimos desde el inicio de los síntomas es cercana a los 5 años.

No se trata de una enfermedad hereditaria, en al menos un 7% de los casos existe historia familiar previa. Por otra parte, si bien aún no están claros los mecanismos de cronificación de la cefalea en racimos -ciertas investigaciones apuntan a que pueden estar involucrados múltiples factores genéticos, ambientales o de estilo de vida-, en el 20% de los casos esta cefalea se cronifica, y ello condiciona una importante discapacidad, así como una menor respuesta a los fármacos preventivos.

“En todo caso, para una gran mayoría de pacientes existen diferentes tratamientos farmacológicos sintomáticos y preventivos y de eficacia demostrada para el tratamiento de la cefalea en racimos. El problema es que, si no se mejora el diagnóstico de la enfermedad, difícilmente los pacientes podrán acceder a los mismos”.

“Un estudio que realizamos hace dos años señalaba que el 53% de los pacientes nunca había recibido el tratamiento preventivo de referencia y que casi el 40% nunca había accedido a la oxigenoterapia, un tratamiento que ha demostrado ser eficaz para más de 83% de los pacientes”, comenta la Dra. Sonia Santos.

La Sociedad Española de Neurología quiere también recordar a los pacientes con cefaleas en racimos que el consumo de alcohol y tabaco, o cambios en el patrón de sueño o en la alimentación puede precipitar los episodios de cefalea en racimos. Por lo tanto, como parte del tratamiento de la enfermedad, los pacientes también tendrán que intentar controlar los posibles factores desencadenantes.