Más de 35.000 niños viven con una atención insuficiente, según alerta la Sociedad de Cuidados Paliativos Pediátricos

La iniciativa ‘Al Final de la Vida’, desarrollada por la Fundación Vivo Sano, celebró la segunda edición del foro y los premios ‘Juntos cuidamos mejor’, con el objetivo de analizar la situación de los cuidados paliativos en España. En este encuentro, la Sociedad de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal) alertó sobre la situación de más de 35.000 niños que reciben una “atención deficiente”.

La Fundación ha estado trabajando durante cinco años en actividades de apoyo y concienciación dirigidas a pacientes, público general y personas en proceso de duelo.

La situación actual de los cuidados paliativos pediátricos

Durante el evento, el presidente de Pedpal, Álvaro Navarro Mingorance, destacó la importancia de ofrecer una asistencia integral y especializada a los niños con enfermedades incurables o con riesgo de fallecimiento. A pesar de los avances en este campo, el doctor Navarro señaló que la atención a estos pacientes sigue siendo "deficiente, desigual y desequilibrada".

Solo unos pocos centros en España cuentan con unidades multidisciplinares dedicadas a cuidados paliativos pediátricos, y la atención especializada y continuada es escasa, lo que deja a muchos niños sin el apoyo necesario.

Falta de recursos y voluntariado

Paola Rivera, directora de la iniciativa ‘Al Final de la Vida’, subrayó la saturación del personal sanitario y la falta de recursos, lo que dificulta el seguimiento adecuado de los casos que requieren cuidados paliativos. En muchos casos, los profesionales no tienen tiempo para identificar y acompañar a los pacientes que enfrentan situaciones de soledad no deseada.

Por ello, la organización forma a voluntarios para que ofrezcan apoyo en hospitales, ayudando a que los pacientes reciban el acompañamiento necesario de manera más ágil.

Un llamado a la cooperación y concienciación

La doctora Elia Martínez Moreno, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), instó a todas las organizaciones involucradas en el ámbito de las enfermedades avanzadas a unir esfuerzos. Subrayó que los cuidados paliativos no son un lujo, sino una necesidad y un derecho que debe estar al alcance de todos a través de la sanidad pública. Para lograr una mejor atención, enfatizó la importancia de concienciar a los responsables de tomar decisiones en el ámbito sanitario.

En el foro también participó Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, quien reiteró el compromiso de la Consejería de Sanidad con la atención centrada en el paciente, especialmente en momentos difíciles como el final de la vida. Además, destacó los planes estratégicos de humanización y los recursos formativos virtuales que ofrece la Escuela Madrileña de Salud sobre cuidados al final de la vida.

Esta segunda edición del foro contó con testimonios de familiares que compartieron sus experiencias personales con los cuidados paliativos, ofreciendo una visión íntima de la importancia de este tipo de atención en los momentos más difíciles. 

Así las cosas, el foro ‘Juntos cuidamos mejor’ subrayó la urgencia de mejorar la atención a niños con enfermedades avanzadas y la necesidad de colaboración entre profesionales, organizaciones y voluntarios para garantizar que los cuidados paliativos sean un derecho accesible para todos.