La Asociación AHUCE transforma sus consultas

Las entidades sociales y en concreto las que se ocupan de prestar servicio a personas que conviven con alguna patología, se suman al movimiento de información online. Debido a la crisis provocada por el coronavirus, trasforman sus consultas, despachos e incluso gimnasios físicos, por salas virtuales, teniendo un gran éxito entre sus pacientes.

La Asociación AHUCE (Huesos de Cristal España) está llevando a cabo una serie de talleres y sesiones online con todos sus socios. Según fuentes de la propia entidad, se trata de una iniciativa que está siendo bien recibida por parte de esta comunidad de pacientes.

¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?

La Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal) es la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la que da rigidez a los huesos.

En la mayoría de los casos, esta enfermedad es ocasionada por un fallo en uno de los dos genes que codifican el colágeno I. Es decir, COL1A1, en el cromosoma 17; ó COL1A2, en el cromosoma 7. El defecto influye en la producción de colágeno.

En la OI tipo I se produce muy poco colágeno, pero de calidad normal. En los otros tipos, el colágeno es de mala calidad estructural, mientras que la cantidad puede estar también reducida.

Para saber más sobre la Osteogénesis Imperfecta

Una fractura, ¿cómo se produce?

El sistema esquelético, está compuesto por 206 huesos, los cuales, proporcionan soporte, permiten el movimiento y protegen los órganos internos del cuerpo. En ocasiones, se aplica demasiada presión sobre un hueso y éste se rompe. Caídas, golpes con un objeto, torcerse o doblarse el hueso son algunas de las causas más normales de fracturas.

Actividades del 27 al 30 de abril

La Asociación AHUCE continúa desarrolla acciones grupales para favorecer el ejercicio físico, las dinámicas de grupo y las vídeoconferencias.

Desde la entidad nos indican que la acogida “es muy positiva”.

Pronóstico de la enfermedad

A causa de la variabilidad individual de la OI, es imposible hacer afirmaciones generales sobre las perspectivas de una persona afectada. Se recomienda que busque consejo personal.

En muchos casos, la fragilidad disminuye después de la pubertad por razones todavía desconocidas.

La OI es una enfermedad rara. Su incidencia se estima entre 1:10.000 y 1:15.000. Esta estimación es un límite inferior, ya que las formas livianas de la enfermedad frecuentemente no se diagnostican. La OI ocurre en todas las razas y es independiente de género.

Solamente un 0.008% de la población mundial está afectada por la OI. Esto significa que en la actualidad hay unos 0.5 Millones de personas con OI en el mundo.

En España podría haber un mínimo de 2700 afectados por alguno de los tipos de OI.

Esta es una forma de estar cerca de los socios y continuar con las acciones previstas y ocupando áreas de diversa índole. Tal y como vemos, en este caso, la entidad presta servicio y atención a personas con Osteogénesis Imperfecta o más conocida la patología como: Huesos de cristal.

Desde el equipo técnico de AHUCE, se traslada a los socios la sugerencia de aportar temas para que sean llevados a cabo en estos encuentros. Y por ello, animan a contactar con la entidad para analizar todas las propuestas.

En el canal de YouTube de AHUCE ya están disponibles algunos accesos de las sesiones ya realizadas

“Estamos deseando que se una más gente y poder llegar a cada rincón” indican desde la entidad. Explican que han contado con participantes de toda España: Alicante, Asturias, Badajoz, Barcelona, Cantabria, Córdoba, Cuenca, Islas Baleares, Girona, Granada, Jaén, Las Palmas, Lleida, Madrid, Málaga, Navarra, Santiago de Compostela, Segovia, Sevilla, Valencia, Vizcaya, Zaragoza... Incluso de Andorra  y Alemania. Las redes no entienden de barreras ni fronteras.

A través del uso de las tecnologías, se mantiene el contacto con los pacientes y se continúa con el servicio que las entidades venían prestando hasta el momento en el que se decretó el estado de alarma. Son sesiones de entre 30 a 40 minutos, grabadas en la aplicación Zoom que posteriormente se subirán al canal YouTube de la entidad.

Este es el plan que propone AHUCE para esta semana. Para entrar en cada sesión, deberás usar Zoom y descargarla en tu equipo (Válida para Windows, Android e IOS) y usar la clave para entrar en cada sala virtual.

Si eres madre, padre o cuidador/a de un/a menor con osteogénesis imperfecta o cualquier otra enfermedad que pueda generara discapacidad, ¡no te lo puedes perder!