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El Congreso de los Diputados apoyó de forma unánime la proposición no de ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular relativa a la modificación del Real Decreto 1148/2011, para la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, para ampliarla a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad.
Prestación para el cuidado de menores más allá de la mayoría de edad
La proposición para ampliar las ayudas al cuidado de menores con enfermedades graves, aprobada en la Comisión de Trabajo, solicita al Gobierno la ampliación de la prestación más allá de la mayoría de edad, una iniciativa que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) comparte y por la que ha estado trabajando en los últimos años debido a que, si bien la mayoría de las enfermedades raras aparecen durante la infancia, muchas de ellas son crónicas y degenerativas.
A ello se une el impacto de las enfermedades raras en toda la familia. De hecho, splo en términos económicos, más del 20 % de los ingresos anuales de las familias suelen destinarse al cuidado de menores por enfermedades graves.
Feder y las familias afectadas llevaban años buscando garantizar que “si persiste la situación que originó el reconocimiento de la prestación para el cuidado de menores, ésta pueda tener continuidad más allá de la mayoría de edad, ya que es precisamente en esa edad cuando puede ser más necesario el subsidio para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo con una enfermedad degenerativa”, subrayó Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación en declaraciones recogidas por Servimedia.
El portavoz de Trabajo del Grupo Popular, Diego Movellán, defendió la iniciativa para el cuidado de menores y subrayó que “algunas instituciones ya se han pronunciado; como el Parlamento de Canarias, que aprobó por unanimidad una propuesta del Partido Popular en este sentido”.
Además, recordó que “en noviembre del año pasado se aprobó una proposición no de ley del Partido Popular en el Senado por unanimidad que pretende ampliar la acción protectora contra las enfermedades raras, ampliando su cobertura a la fase de ensayos clínicos y tratamientos de investigación, dado que ahora está limitado a las hospitalizaciones y los tratamientos continuados”.
Las cifras del cáncer infantil
En España, cada año se registran 275 mil casos de cáncer, de los cuales 1.000 lo padecen niños y jóvenes de 0 a 18 años de edad. Los niños y jóvenes sufren el cáncer de leucemia en mayor medida, seguido de afecciones en el sistema nervioso central. Por ello es de vital importancia fomentar la investigación y el apoyo al cuidado de menores con enfermedades graves, así como la donación de médula ósea, acción que actualmente cuenta con 80 donantes diarios en España, más de 400.000 en total.
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