Únete al reto #DELAMANO15N para dar “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y sus 26 entidades de pacientes, conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares.

Se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña #DELAMANO15N

Busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva.

Entre los objetivos de la campaña también está el reivindicar políticas que garanticen el acceso de las personas con enfermedades neuromusculares al sistemas sanitario, laboral, educativo y social en igualdad de condiciones.

Con motivo de esta efeméride, la Sociedad Española de Neurología (SEN) puntualizó que estas enfermedades representan un 6% de los motivos de consulta en un servicio de Neurología y un 5% de las urgencias neurológicas. Principalmente por insuficiencia respiratoria aguda, que es también la primera causa de mortalidad entre quienes padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular.

Al menos unas 60.000 personas padecen este tipo de patologías en España

Un conjunto de más de 200 enfermedades neurológicas que afectan a diversas estructuras de la unidad motora y se caracterizan por producir debilidad muscular, atrofia, fatiga o alteraciones en la sensibilidad.

La SEN recordó que aunque los primeros síntomas pueden aparecer a cualquier edad, en más del 50% de ellas se manifiestan en la infancia y la mayoría de enfermedades neuromusculares se encuentran dentro del grupo de las denominadas “enfermedades raras”. El 20% de las personas que se diagnostican cada año como afectadas por una enfermedad rara padece algún tipo de enfermedad neuromuscular.

La mayor parte de ellas son crónicas y progresivas y generan gran discapacidad y pérdida de la autonomía personal.

Aún existen muchas enfermedades neuromusculares que no disponen de un tratamiento específico. En este sentido, la SEN abogó por implantar, al menos, un neurólogo experto en enfermedades neuromusculares en todos los hospitales con servicio de Neurología y disponer de una unidad de Enfermedades Neuromusculares por cada millón de habitantes.

La SEN estima que hasta un 40% de los pacientes que padecen distonía tienen un diagnóstico erróneo.

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