21/06/2023 - 10:00
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Tomando la información de la Asociación Española de ELA, aclaramos que la esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores).
Las personas diagnosticadas con ELA sufren una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Este tipo de esclerosis amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.
La esclerosis lateral amiotrófica se la conoce como enfermedad de Lou Gehrig, debido a al famoso jugador de béisbol Henry Louis Gehrig, una de las personas que dio más repercusión a la enfermedad tras ser diagnosticado de ella.
Cada año se producen unos 2 casos de ELA cada 100.000 habitantes
Muchas personas consideran que la esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA, es una enfermedad rara. Sin embargo, lo cierto es que, en la actualidad, según datos aportados por FEDER, se calcula que aproximadamente 4.000 personas en nuestro país están luchando día a día contra la ELA.
Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una fecha señalada para dar a conocer esta cruel enfermedad así como las necesidades de estos pacientes y sus familias, porque la ELA afecta a todo el entorno familiar.
Desde FASGA quieren apoyar a las personas con ELA
Actualmente las causas que provocan la aparición de la ELA se desconocen, en un 95 % de los casos lo hace de forma aleatoria y solo en un 5 % tiene un componente hereditario, no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance.
Desde FASGA quieren apoyar a las personas con ELA, dar a conocer esta tremenda enfermedad y hacer una llamada sobre las necesidades sociosanitarias de los más de 4.000 adultos españoles y sus familiares que en estos momentos sufren esta enfermedad mortal sin tratamiento en nuestro país.
Es un día, en definitiva, para resaltar la lucha mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y para pedir una mayor involucración de la sociedad, de los organismos públicos y las empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad. Todo ello con el reto de ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación contra la ELA.
Solamente con una mayor implicación de todos se podrá impulsar una mejor coordinación que fomente ensayos clínicos que consigan encontrar un tratamiento contra la ELA.
Por último quieren reivindicar el papel de todos los familiares y cuidadores que día a día están junto a las personas enfermas, convirtiéndose en otro de los pilares esenciales de este día.
¿Qué diferencia hay entre la esclerosis múltiple y la esclerosis lateral amiotrófica?
Ambos tipos de esclerosis son enfermedades degenerativas, pero hay muchas diferencias entre ellas. El daño neurológico que se produce en ambas es diferente y por tanto sus consecuencias también. Es común confundirlas, pero debemos aprender a diferenciarlas.
En la esclerosis lateral el daño se produce a nivel muscular y en la múltiple es a nivel de la función nerviosa. Por tanto, las personas con ELA tienden a experimentar más un deterioro físico, mientras que las consecuencias de la esclerosis múltiple a la larga suponen un deterioro más mental.
La enfermedad afecta principalmente a un lado del cuerpo cuando se trata de esclerosis múltiple mientras que la esclerosis lateral afecta de manera generalizada a todo el cuerpo.
La prevalencia de la enfermedad es también diferente. La esclerosis múltiple afecta principalmente a mujeres jóvenes, de edades comprendidas entre 20 y 40 años. Mientras que la ELA, no distingue de entre edades y sexos, siendo más frecuente en personas de entre 40 y 70 años, pero con una incidencia un poco mayor en hombres.
ELA: Síntomas
La aparición de ELA es silenciosa, mostrando como primeros síntomas debilidad o endurecimiento de los músculos. Les siguen una mayor debilidad, desgaste y parálisis de los músculos de las extremidades y el tronco, así como de los músculos que controlan las funciones vitales, tales como el habla, el tragar y, más adelante, la respiración.
La Asociación Española de ELA indica que en general, la ELA no está considerada como una enfermedad hereditaria, pero el tener un familiar con este padecimiento, debe de ser considerado en una historia clínica. Cuando no existen antecedentes familiares, la aparición de un caso en la familia se entiende como esporádica, y en este sentido, los familiares del paciente no tienen un riesgo mayor que el resto de la población de padecer la enfermedad.
Por lo general, los síntomas de la ELA incluyen tropiezos, el hecho de dejar caer objetos, calambres, espasmos musculares...
- Debilidad muscular en uno o más de los siguientes: manos, brazos, piernas o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración. La debilidad muscular es el síntoma más relevante de la ELA.
- Movimientos musculares anormales y pérdida de reflejos.
- Dificultad para proyectar la voz.
- Falta de aliento y dificultad para respirar y tragar.
Más de la mitad de los pacientes con ELA viven más de tres años después del diagnóstico
Dado que la esclerosis lateral amiotrófica no tiene cura y debido a que poco a poco los afectados van perdiendo su movilidad, el paciente con ELA pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio. Sólo acude al médico para las revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente.
¿Cuánto tiempo puede vivir una persona con ELA? Aproximadamente el 20 % de las personas con ELA viven cinco años o más y hasta el 10% sobrevivirá más de diez años y el 5 % vivirá 20 años. Hay personas en las que la ELA ha dejado de avanzar y una cantidad pequeña de personas en las cuales los síntomas de la ELA se han revertido.
Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, unos 3 casos al día. Al mismo tiempo fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad.
Maite Solas, vicepresidenta de FUNDELA, explica que aunque hablemos de la ELA en singular, hay distintos tipos de ELA.
“Existe la que llamamos espinal, que afecta principalmente a las neuronas motoras superiores y que empieza afectando a las extremidades. Las personas que la padecen se dan cuenta porque se tropiezan o porque un día no consiguen meter la llave de casa en la cerradura. Y existe otra que llamamos bulbar, que afecta primero a las neuronas motoras inferiores y que se manifiesta principalmente en el sistema respiratorio o por problemas para tragar o para hablar”.
Cuando la ELA comienza por la médula espinal y avanza despacio, tarda mucho en afectar a los músculos necesarios para sobrevivir. Pero en ambos casos, la enfermedad avanza de forma que finalmente todos los músculos del cuerpo se ven afectados.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica también quiere aprovechar este Día Mundial para pedir a las administraciones públicas una mayor implicación para que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos para encontrar una solución a esta enfermedad.
“A día de hoy tenemos unas 4.000 personas afectadas de ELA y 900 fallecidos por esta enfermedad cada año. Nosotros pensamos que son cifras alarmantes y que hablan por sí solas a la hora de que los organismos públicos se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA”, puntualiza Adriana Guevara, presidente de la asociación.
STEPHEN HAWKING
El astrofísico, Stephen Hawking, desafió las predicciones de esperanza de vida para la esclerosis lateral amiotrófica desde su diagnóstico a los 21 años hasta su muerte a los 76 años.
En un texto publicado en Annals of Neurosciences, Stephen Hawking contaba que cuando estaba en su tercer año de universidad se dio cuenta de que se estaba volviendo más torpe: “Me tropecé y me caí dos o tres veces sin motivo alguno”. No le dio mucha importancia pero en su familia le llevaron al especialista. “Después de todo aquello no me dijeron qué tenía, excepto que no era esclerosis múltiple y que yo era un caso atípico. Entendí, sin embargo, que esperaban que siguiese empeorando y que no había nada que pudiesen hacer, excepto administrarme vitaminas. Se notaba que no esperaban que eso tuviese demasiado efecto. No quise pedir más detalles porque obviamente eran graves”, relataba el astrofísico.
Hawking fue avisado de que la esperanza de vida media de las personas con ELA es de entre cuatro y cinco años. Difícilmente superaría los 25 años y pocas probabilidades había de que llegase a los 27. Pero lo hizo. Hawking llego a los 27 y los sobrepasó. Falleció al cumplir 76 años.
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