La Fedhemo cumple 50 años de trabajo por los derechos de las personas con hemofilia y otras coagulopatías

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) celebra este jueves los 50 años de su fundación, el 7 de enero de 1971, de lucha y trabajo por los derechos de las personas con esta enfermedad y otras coagulopatías.

Federación Española de Hemofilia celebra su 50 aniversario

Con motivo de esta conmemoración, a lo largo de este año Fedhemo llevará a cabo una serie de actos de conmemoración de estos 50 años de trabajo, siempre teniendo en cuenta las recomendaciones sanitarias vigentes en todo momento por la pandemia de la Covid-19, según ha comunicado la Federación.

El presidente de la Federación Española de Hemofilia, Daniel-Aníbal García Diego, ha afirmado a Servimedia que “nuestra idea es poder hacer coincidir nuestra Asamblea Nacional, el evento más numeroso en el sector de las coagulopatías congénitas, con el gran acto central de conmemoración de estos 50 años, siempre y cuando sea posible y sea sanitariamente seguro”.

La Federación trabaja por los derechos de las personas con coagulopatías

Estos 50 años se encuentran jalonados de éxitos, como la declaración de la hemofilia como una enfermedad social o la aprobación del autotratamiento, pero también de la catástrofe provocada por el uso de productos para el tratamiento de la coagulopatía contaminados por el VIH y el VHC.

La hemofilia es causada por una mutación o cambio en uno de los genes que da las instrucciones para producir las proteínas del factor de la coagulación necesarias para formar un coágulo de sangre. Este cambio o mutación puede hacer que las proteínas de la coagulación no funcionen correctamente o que directamente no estén presentes.

La Fedhemo

“Esperamos que en este año de conmemoración podamos acabar con la injusticia histórica que han sufrido parte de nuestro colectivo a la hora de acceder a la ayuda social por la infección por el VHC, y que el Ministerio de Sanidad convoque los Comités de Evaluación que llevan años sin convocar”, ha remarcado el presidente de Fedhemo.

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro, cuya principal finalidad es representar y defender los derechos de las personas con coagulopatías.

Está declarada de Utilidad Pública el 08/03/2.000 por acuerdo del Consejo de Ministros, integrada por asociaciones autonómicas y/o provinciales y tiene como Presidenta de Honor a S.A.R. la Infanta Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Duquesa de Soria, cuyo título nobiliario da nombre al prestigioso premio internacional de investigación en coagulopatías, que periódicamente se otorga a los proyectos y equipos de investigación en Hemofilia, merecedores de este reconocimiento.

Qué es la hemofilia

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión.

La sangre contiene muchas proteínas, llamadas factores de la coagulación, que ayudan a detener la hemorragia. Las personas con coagulopatías tienen bajos niveles del factor de la coagulación VIII (8) o del factor de la coagulación IX (9). La gravedad de la coagulopatía que tiene una persona está determinada por la cantidad del factor en la sangre. Cuanto más baja sea la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra hemorragia, lo cual puede llevar a serios problemas de salud.