Hemofilia tras el confinamiento

La Real Fundación Victoria Eugenia recomendó durante un post que el paciente que tuviera hemofilia debería estar activo durante el confinamiento a causa de la pandemia. Además de todo ello, deberían llevar una alimentación saludable ya que “estar en casa conlleva menos gasto energético y puede aumentar la sensación de hambre”.

Según aseguran los médicos, durante estos días hay que seguir las mismas precauciones. Una de las preguntas más realizadas es ¿cómo se podía evitar el sedentarismo en casa? El sedentarismo en casa se ha podido evitar de múltiples maneras: realizando tareas de casa, subir y bajar escaleras, caminar mientras se habla por teléfono.

Ahora, realizar todos estos ejercicios puede ser más fácil ya que media España se encuentra en fase 2. Además de pasear, ya no tienen restricciones horarias para hacerlo, con lo que favorece la actividad de los usuarios más castigados. Los ciudadanos que se encuentran en fase 1 tienen un respiro, ya que, aunque tienen delimitadas las salidas, al menos pueden realizar algún tipo de ejercicio físico.

La Asociación de Hemofilia de Madrid y el Hospital Universitario La Paz han organizado un webinar

La Asociación de Hemofilia de Madrid (ASHEMadrid) y el Hospital Universitario  La Paz han organizado un seminario de forma virtual sobre la hemofilia debido a que la situación sanitaria actual no ha sido superada.

La alternativa que han acertado a ofrecer es un seminario online. Este acto comenzará hoy 26 de mayo a partir de las seis de la tarde y estará moderado por. Dª. Lourdes Pérez Gerente Ashemadrid

Además contará con dos expertos. Por un lado, la Doctora María Teresa Álvarez – Román, que es la Jefe de Sección de Hemostasia en el Hospital Universitario La Paz será la encargada de abrir este encuentro digital. Su charla se llama “Recomendaciones para realizar la fase de desescalada con seguridad”.

Se trata de un aspecto que a la población tendría que interesarle bastante ya que no deberíamos caer en los errores que los primeros días nos ha estado mostrando la televisión a través de los paseos de los niños o los adultos o durante el primer día que se abrieron las terrazas al público, donde los clientes priorizaron el encuentro con sus amigos al respetos de las medidas higiénicas y de seguridad, y dónde más de un establecimiento fue llamado a la atención por ello.

La segunda charla será impartida por el Manager de Fisioterapia del Hospital Universitario La Paz, Luis Pablo García, que además es director de GNEventos. García hablará sobre “Fisioterapia y ejercicio físico en la era COVID”. Otro aspecto tan importante como realizar las fases de desescalada con seguridad es realizar ejercicio físico con cabeza. Mucha gente salió el primer día cómo si fuera a correr una gran maratón. Nada más lejos de la realidad, puesto que, dos meses de inactividad y encerrado en casa es mucho tiempo por lo que el ejercicio físico debe retomarse poco a poco y sin excesos.

¿Cuáles han sido los principales avances en el tratamiento?

En cuanto a las novedades terapéuticas para la hemofilia, en general, el Prof. Pascual Marco resalta que cada vez se dispone de “más y mejores productos”, como los concentrados de factores de tercera generación, los concentrados de factores de vida media extendida, las terapias disruptivas (emicizumab, inhibición de la antitrombina, inhibición del TFPI) y la terapia génica.

Precisamente la terapia génica es una de las apuestas en investigación para hemofilia A y B. Uno de los productos está disponible en Estados Unidos y en España, y ya se están realizando diversos ensayos clínicos en fase III “cuyos resultados clínicos parecen muy prometedores”, avanza el Dr. Pascual Marco.

Por su lado, el Dr. Ramiro Núñez destaca que actualmente las investigaciones van dirigidas a culminar los ensayos de algunas moléculas cuya acción se basa en equilibrar la hemostasia actuando sobre dianas diferentes al factor VIII o factor IX, como concizumab o fitusiran. “También son prometedoras las opciones de moléculas complejas de FVIII como el BIV001, ya en una fase avanzada de su desarrollo clínico, que consigue aumentar la duración del factor entre 3 y 4 veces cuando se compara con los factores de vida media convencional”. El especialista del Hospital Virgen del Rocío también considera que la terapia génica “puede suponer un cambio de paradigma con respecto a todos los tratamientos actuales”.