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El incansable activista Jaime Lafita llegó a principios de junio a la capital en bicicleta para reclamar con firmeza la aplicación real de la Ley ELA. Lo hizo completamente anclado a un tándem especial y muy arropado a su entrada oficial en el Hospital Zendal por pacientes, sanitarios, ciclistas y moteros. “Sufre muchísimo pero no se rinde”, aseguró emocionado Gabriel Hacha, compañero de Lafita en la asociación vizcaína DalecandELA. El gran reto deportivo partió originalmente de Getxo y concluirá en Sevilla para exigir abiertamente que los cuidados médicos y ayudas económicas no dependan jamás del lugar de residencia de cada paciente.
La imagen de Lafita entrando en el hospital madrileño resumió la dureza de una travesía que supera lo deportivo. Diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica, este activista recorre España sobre una bicicleta tándem para exigir que una normativa aprobada se traduzca en apoyos reales para los enfermos y sus familias. En el camino, cada etapa se convierte en un acto de visibilidad, una llamada a las administraciones y una forma de recordar que el tiempo apremia para quienes conviven a diario con esta enfermedad de forma directa.
El ciclismo solidario exige el desarrollo pleno de la Ley ELA
A su lado viaja su amigo Gonzalo Díez, piloto del tándem. Él guía el vehículo, controla la estabilidad, adapta el ritmo y coordina cada movimiento con Jaime. “Yo hago toda la gestión del tándem, exceptuando la pedalada, que es común”, explicó Díez. Conducir este transporte con un paciente exige anticiparse a cada subida, bajada y parada. Con Jaime es necesaria una gestión específica porque ya no puede coordinar una cadencia alta de pedalada, requiriendo gran esfuerzo físico por ambas partes.
Pese a contar con un sistema de asistencia eléctrica, Díez insistió en que el pedaleo sigue siendo sumamente exigente para el equipo: “Entre pilotos y tándem llevamos 206 kilos, y es muy cansado”. Para Gonzalo, acompañar a Jaime representa un orgullo y una responsabilidad gigantesca. En las bajadas rápidas, la confianza mutua absoluta es el único motor. Al haber perdido completamente la capacidad de hablar, ambos ciclistas se comunican eficientemente mediante códigos de movimiento preestablecidos y gestos físicos que han ido perfeccionando con los años.
Un recorrido de 930 kilómetros contra la desigualdad
La ruta ciclista, que comenzó el 30 de mayo en Getxo y prevé finalizar en Sevilla, cubre 930 kilómetros. La iniciativa busca denunciar que la Ley ELA aprobada en 2024 sigue desarrollándose de manera desigual en función del territorio autonómico. Los compañeros que escoltan a Lafita confirman el sufrimiento del deportista, quien viaja anclado a la estructura de la bicicleta debido a su rigidez muscular, completando etapas de 85 kilómetros de media sin rendirse en ningún momento.
Gabriel Hacha lamentó profundamente que la implantación efectiva de la Ley ELA avance con una lentitud administrativa que choca de forma directa con la rápida evolución de la enfermedad. Según denunció la asociación, desde la aprobación unánime de la norma, más de mil personas han fallecido tristemente sin haber podido acceder a las ayudas prometidas. Por ello, exigen que la Ley ELA se dote de recursos públicos inmediatos para la investigación científica, buscando de esta forma cronificar la patología y garantizar una vida digna para el colectivo.
El respaldo de la comunidad y el espíritu combativo
El recibimiento contó con la escolta del colectivo Bikers por la ELA. Su presidente, Israel González, explicó el orgullo que supone pelear para que la Ley ELA sea justa para todo el mundo. A este homenaje se unieron ciclistas de la Orden del Pedal de Madrid, cuyo presidente, Juan Montojo, solicitó acelerar los plazos de tramitación. Coinciden en que visibilizar este esfuerzo sirve para concienciar sobre patologías minoritarias que carecen de fondos suficientes.
Este reto evoca aventuras pasadas de DalecandELA, como la expedición al Teide, el viaje al Parlamento Europeo o la travesía por el Valle de la Muerte en California. Juan Luis Aguirrezabal, cofundador de la entidad, recordó que el movimiento nació tras el diagnóstico de Jaime en 2019. Hoy, la meta en Sevilla representa la oportunidad para exigir que la Ley ELA deje de ser una promesa sobre el papel y se transforme en una realidad asistencial diaria.
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