La ONG Debra Piel de Mariposa lanza la campaña "Ponte en su piel" con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa para visibilizar la enfermedad y dar a conocer el caso de Adrián, el niño superhéroe que no puede abrazar ni tocar a nadie.
Javier García, más conocido como Xino Lugo, es un ciclista gallego que, el próximo 17 de diciembre, pedaleará un total de 15 horas para visibilizar la piel de mariposa.
Actualmente, el medicamento conocido como B-VEC, está en fase clínica y podría resultar como mejora de la calidad de vida de los pacientes con piel de mariposa.
Javier García es un empleado de Metro que reside en Madrid. Durante estas semanas se encuentra haciendo un reto solidario que consiste en realizar 4.500 kilómetros en bicicleta para investigar sobre la piel de mariposa.
Solo 500 personas en España sufren Piel de Mariposa, una enfermedad rara sin cura que se caracteriza por la aparición de heridas en la piel debido a su extrema debilidad.
Con el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, Feder destacó también el papel de todas las asociaciones que trabajan por la defensa de derechos de las personas a las que representan.
