Así es la cruda realidad de crecer con piel de mariposa

Hoy 25 de octubre, queremos recordar la campaña “Ponte en su piel” de la ONG Debra Piel de Mariposa con motivo de la celebración del Día Internacional de la Piel de Mariposa. El fin que tiene esta campaña es visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España y mostrar el día a día del “superhéroe” Adrián, quien sufre esta enfermedad.

Una enfermedad rara, genética e incurable

La piel de mariposa, denominada Epidermólisis Bullosa (EB), es una enfermedad rara, genética e incurable, que provoca una extrema fragilidad de la piel. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, que se producen con cualquier tipo de roce. Por ello, las personas que sufren esta enfermedad deben tapar su cuerpo para proteger la aparición de heridas.

La directora de la ONG Debra, Evanina Morcillo, explicó que esta enfermedad se debe a la falta de proteína que hace que la piel sea resistente a los roces y golpes y mencionó que “deben vendar su cuerpo diariamente, en curas de hasta tres horas”. A pesar de que la principal barrera de la enfermedad sean los cuidados diarios, también pueden generarse complicaciones a nivel muscular y ósea, así como complicaciones en ojos, boca o esófago.

¿Cómo es el día a día?, ¿qué es lo más difícil?

Las personas con piel de mariposa tienen heridas abiertas en su cuerpo todos los días de su vida. No hay un solo momento en el que no sientan dolor. Deben aprender a ponerlo a un lado para poder seguir con su vida.

Para los padres, ver a su hijo en esas condiciones, escuchar cómo llora cuando no puede más, supone un sufrimiento y un desgaste anímico enorme.

Para poderlo curar, previamente hay que retirar los vendajes que los protegen. A veces los apósitos se han quedado pegados a la piel y es muy doloroso retirarlos. El momento del baño, que en cualquier bebé es un momento placentero, en su caso se convierte en el momento de mayor estrés.

Pero estas personas no solo tienen heridas en la piel, también en las mucosas (ojos, esófago, intestino…). Cuando les salen ampollas en la garganta, a veces no pueden tragar ni su propia saliva.

La ONG Debra solicita un mayor apoyo por parte de las Administraciones Públicas

A pesar de las ayudas que ofrece esta ONG, formación y guía a profesionales del Sistema Nacional de Salud y a las familias para acompañar a los afectados, no son suficiente para luchar contra la piel de mariposa. Es por ello por lo que solicitan un mayor apoyo por parte de las Administraciones Públicas, y más inversión en investigación.

Actualmente ese nivel de investigación ronda el 1,2 % del PIB, lo que se traduce como una ayuda pobre. Además de estas ayudas, la investigadora de Debra, Núria Tarrats, mantiene su esperanza de encontrar algún día una cura o tratamiento para esta enfermedad.

Adrián, el superhéroe con piel de mariposa pide una mayor investigación

Adrián es un niño de 5 años de Cardedeu (Barcelona) que tiene piel de mariposa y protagoniza la campaña “Ponte en su piel”, un reportaje que refleja su día a día en el colegio, en el parque y con sus padres. Recoge los testimonios de su familia, de Debra y de profesionales sanitarios y educativos con el fin de mostrar las barreras a las que se enfrentan niños como Adrián.

En el reportaje se muestra cómo Adrián hace frente a situaciones tan complicadas en su día a día como comer, caminar o abrazar, algo que le produce dolor extremo. El día a día de sus padres se centra en curas y vendajes, que, mensualmente, les supone 1.000 euros.

Por motivos como estos, la ONG ofrece formación y guía para poder acompañar a los enfermos por la piel de mariposa y poder afrontar las consecuencias de no poder abrazar ni tocar a quien más amor tienes en la vida, en este caso tu hijo.