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No muchas personas pueden decir que tienen una vida de película de una forma literal. Una de ellas es Ramón Arroyo, cuya experiencia con la esclerosis múltiple, enfermedad que le diagnosticaron en 2004, fue llevada a la pantalla con '100 metros', protagonizada por Dani Rovira. El título simboliza la distancia en un cartel entre la casa donde vivía Ramón y la puerta del Metro más cercana, para añadir ironía a las palabras de un médico que le dijo que no correría ni 200 metros.
Costó pero lo logró. Igual que hizo después con medias maratones. Y más tarde con enteras. Y luego con el triatlón, hasta el Ironman de Barcelona de 2013, doce horas y media nadando, pedaleando y corriendo que certificaron con una medalla lo que ya era obvio. Que Ramón Arroyo es de hierro. Para contar su gesta escribió un libro, 'Rendirse no es una opción' (Amat, 2016), poco antes de que su historia saltara a los cines. Desde entonces traslada en sus charlas que todos tenemos un Ironman o reto que afrontar en la vida.
Ramón es cercano y directo en conversaciones como la que ha mantenido con GNDiario
Habla sin medias tintas de las dificultades y también de las posibilidades de esa “serendipia preciosa que es la vida”. Está convencido de que “todos tenemos una gran historia que contar” y de que el deporte es un remedio que debería hasta recetarse, por eso considera vital que se fomente desde la infancia y que se implanten medidas para incluir a todas las personas.
Esto parte, según Ramón, por dejar a las niñas jugar al fútbol si quieren, por no excluir del deporte a alumnos por su condición física y que personas con discapacidad, por ejemplo visual, cuenten con las adaptaciones suficientes para realizar las actividades que deseen. Para eso, defiende fomentar otras disciplinas menos discriminatorias que no dejen fuera a, por ejemplo, alumnos que no son tan altos como para jugar al volleyball o al basket, deportes muy habituales en las escuelas. En esta línea surgen deportes como el pickleball, una mezcla entre tenis y pádel que permite jugar también a personas en silla de ruedas y que ya cuenta con pistas en Madrid.
También juegan gran baza los deportes colectivos, para los que Ramón pone como ejemplo el fútbol americano, en el que jugadores con diferentes capacidades empeñan un rol diferente. “Habría que darle una vuelta a la oferta pública de deporte donde se considere todo tipo de físicos, de capacidades e incluso deportes que tengan torneos mixtos”, considera.
Ramón es, por tanto, un defensor de la inclusión en el deporte y en la vida y habla de ella desde su seno más íntimo, pues cuenta su experiencia en plural para incluir a su esposa, Inma, quien le ha acompañado desde el diagnóstico de la esclerosis múltiple hasta ahora. Así lo hizo durante la presentación de Villaverde Sport4All el 3 de diciembre frente a personalidades del Ayuntamiento de Madrid, compañías y entidades del deporte. Su historia, al igual que la de la triatleta Zuriñe Rodríguez, que también presentó este evento de deporte inclusivo que tiene lugar en el distrito madrileño de Villaverde hasta el 19 de diciembre, va acompañada de una reivindicación de igualdad.
Capacidades distintas
Esa igualdad comienza por reconocer que todos tenemos capacidades diferentes. Por eso, Ramón no es amigo del término discapacidad como sinónimo de menos, sino simplemente de distinto. “Todos tenemos que apoyarnos en esa discapacidad, esa capacidad diferente para entender a los demás y para apoyarnos en nuestras fortalezas y puntos débiles”, dijo en un encuentro justo después de la presentación de Villaverde Sport4All, que organiza el grupo GN10, al que pertenece GNDiario.
“Todos tenemos que poner los medios para que las personas en riesgo de exclusión social o discriminadas por razón de ideología o de género tengan la oportunidad de compartir espacios, porque en el momento que convivimos y estamos juntos somos capaces de abrirnos y explicar qué nos ocurre”, argumentó.
El deporte como terapia y herramienta de mejora de la salud emocional
Ramón no ha parado de hacer deporte desde aquellos 100 metros. “El deporte ha sido una medicina para nosotros, una válvula de escape, una terapia. Nos ha dado muchísimo. Nos ha permitido reconvertirnos y reinventarnos”, reconoce. Por eso, eventos como Villaverde Sport4All tienen que ser, en sus palabras, “obligatorios”. Tilda además de “obvia” la necesidad de desarrollar “todo tipo de políticas inclusivas para todo tipo de grupos desprotegidos o en inferioridad de condiciones en la sociedad”.
El triatleta considera que el deporte “no solo sirve para la mejora de la salud física, sino también para la mejora de la salud emocional. “Tiene una capacidad integradora a nivel social enorme”. Los beneficios del deporte para la salud mental no solo los reconocen deportistas como él desde su experiencia. También lo afirman investigaciones como la Cátedra Fundación Sanitas de Estudios sobre Deporte Inclusivo, que indica que los beneficios también se dejan ver en las capacidades sociales que se desarrollan. Igualmente, juega un gran factor el elemento de reconocimiento e integración que, al igual que sucede en el empleo, juega la inclusión en el deporte.
Ramón Arroyo: “La actividad física iguala”
De forma previa a la presentación de Villaverde Sport4All, GNDiario también habló con Ramón Arroyo sobre deporte, salud y otros temas. Subrayó que la actividad física “iguala” y permite desarrollar un montón de capacidades que “con esfuerzo” podemos alcanzar. “Gracias a tener esclerosis múltiple he descubierto que el deporte es beneficioso y gracias a la discapacidad se me ha dado la oportunidad de cambiar”, reconoce.
No en vano, asevera que gracias a hacer deporte después del diagnóstico pudo cumplir su sueño de niño. “Cumplí con 40 años mi sueño de niño de ponerme el traje de España porque pude competir como paratriatleta en las series mundiales que hubo en Madrid en 2013”, cuenta, para poner en énfasis que el deporte “te hace sentir capaz”. “Esa parte emocional y esa droga sana y legal que es segregar endorfina y serotonina es un beneficio que cualquier persona que tenga algún problema de salud, ya sea física o mental, emocional o cualquier dificultad en la vida, siempre le va a venir bien”.
"Gracias a tener esclerosis múltiple he descubierto que el deporte es beneficioso"
El “paso adelante” de la mujer
La inclusión no se entiende sin el fomento de la igualdad de género. “La mujer ha dado un paso adelante y ya es un movimiento imparable. Cada vez ves más chicas jugando al fútbol y en muchas disciplinas. De hecho, me vienen más referentes femeninos que masculinos: Carolina Marín, Teresa Perales… hay un montón de mujeres que están dando mucha guerra”, celebra Arroyo.
“Ese movimiento se ha iniciado y no se va a parar. Tenemos que dar ahora un paso importante en el deporte en cuanto a incluir a la gente con discapacidad, ya sean dificultades físicas o intelectuales. Es muy importante el efecto integrador que tiene para esas personas que somos distintas y que estamos apartados”.
El deporte infantil inclusivo
Un paso también “muy importante” para Ramón es englobar deporte infantil y discapacidad “para normalizar”. “El deporte inclusivo se lo tenemos que inculcar a los niños desde pequeños”. Así, cree que todavía sigue habiendo “muchos deportes y muchas disciplinas” donde los niños y las niñas “están por otro lado” y que además excluyen según las condiciones físicas de los alumnos. “Hay que inculcar el deporte más igualitario”.
Como deportes “integradores”, pone como ejemplo el golf o el fútbol americano, en el que “siempre hay una posición para cualquier tipo de física y de característica, una para el que no corre y que solo patea y otra para el que es grandote o que no es muy rápido pero para parar al otro sirve”. Hay que fomentar, por tanto, “ese tipo de deportes que son muy inclusivos para gente que no tenemos el talento que la naturaleza no nos ha dotado para jugar al fútbol”. Para explicar el por qué de esta mejora de la inclusión para estudiantes con distintas capacidades, vuelve a una de sus máximas. "Todos somos discapaces".
"Hay que inculcar el deporte más igualitario"
El papel de las administraciones
Sobre si las administraciones podrían hacer más para fomentar el deporte inclusivo, Ramón apunta en sentido contrario. “Tenemos una tendencia a cuando nos hablan de las administraciones y de los políticos a criticarlos en sentido negativo. La población también tenemos que hacer un ejercicio de empatía con la administración y entender en todos los temas las dificultades que hay para organizar cosas. No debemos criticar todo lo que no se hace sino ponderar todo lo que se hace”, aconseja.
“Se está haciendo un esfuerzo. Las administraciones se están dando cuenta de que el deporte es una herramienta inclusiva enorme pero que todavía hay que dar un paso más adelante”, explica. “El deporte está integrado y la administración lo considera como una vía importante, pero hay que dar un paso más en hacer el deporte inclusivo para las personas distintas”.
Hacer deporte a tiempo
España es el cuarto país europeo con mayor porcentaje de población sedentaria. Un 15 % no hace nada de deporte, según un estudio elaborado por Ipsos junto al Foro Económico Mundial. Precisamente, Ramón ha reconocido anteriormente que no hacía deporte de manera asidua hasta que le diagnosticaron la enfermedad. “Nos creemos superhéroes y eso no es verdad. Somos bastante débiles y vulnerables", opina. "Tenemos que hacer un ejercicio de mirar para adentro y decir que no somos tan fuertes como nos pensamos”.
“Hay veces que ese ejercicio lo haces obligado desde la cama de un hospital o de un psiquiatra. No lleguemos a ese punto para tener que hacer deporte de -10. Si ahora mismo estás en +5, empieza a hacerlo”, dice.
“No significa que dejes de tomar tus cervezas y de disfrutar de las cosas que te gustan, pero sal a caminar. Hay que prescribir el deporte de una manera lógica”. El corredor del Ironman cree que la función social que tiene la medicina “es muy importante” y no entiende "por qué la sanidad pública no receta deporte". “De diez personas que le des un bono para ir a una piscina municipal, la mitad no irán. Los cinco que van irán solo una vez porque es gratis, pero alguno enganchará. Seguirá yendo a nadar, a trotar o a correr”, arguye.
“Si desde la sociedad empezamos a cambiar de esa manera el concepto de deporte, actividad física y salud, la gente se va a dar cuenta. Y no es incompatible con la cultura española del pincho, de la tapa, de quedar con los amigos. Se puede hacer deporte y después tomarse la cerveza”, comenta Ramón, para rematar que “no se trata solo de sufrir con las mallas, también puedes disfrutarlo”.
No ha vuelto a ver al médico que le dijo que correría 200 metros
Consultado sobre si volvió a ver al médico que le dijo que no correría ni 200 metros, responde que “realmente no”. “Tampoco tengo problema. A veces nos equivocamos y otras el ego no nos permite decir las cosas claras. He tenido la suerte de encontrar a doctores y doctoras fabulosas en España. Si hay un país del cual no te tienes que ir si tienes esclerosis múltiple es aquí. Tenemos a gente de referencia mundial. Mi doctora es una maravilla. Tenemos siete u ocho doctores de primera línea. Yo me quedo con eso y no con el que no sabe”.
La visibilidad de la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta a cerca de 50.000 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). La incidencia es de 1 de cada 1000. Sus primeros síntomas suelen comenzar a manifestarse cuando los pacientes, fundamentalmente mujeres (el 75 %), tienen alrededor de 30 años. Es la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles de entre 20 y 40 años y la segunda causa de discapacidad más frecuente en esta franja de edad tras los accidentes de tráfico.
Aún así, Ramón lamenta que sigan llamándola “enfermedad rara”. “El problema que tenemos con la esclerosis múltiple es que siempre se ha relacionado la enfermedad con la silla de ruedas. Eso, por desgracia, a la gente no le gusta verlo. Cuando hablas de enfermedad o de silla de ruedas, la gente sufre un rechazo y mira para otro lado”. El deportista también recuerda que el 70 % de los síntomas de esta afección no son visibles. “Salvo que estemos con brote, tú me ves y dices ‘Este tío no tiene nada’”.
Un brote es, según el Observatorio de Esclerosis Múltiple, un episodio de aparición de nuevos súntomas neurológicos como pueden ser la inestabilidad, problemas de vejiga acompañados de problemas motores, falta de fuerza o alteración del tacto que puede asociarse o no a dolor. Típicamente los síntomas del brote aparecen de forma progresiva en pocas horas o días, persiten más allá de 24 horas y suelen durar de cuatro a seis semanas.
Una enfermedad poco comprendida que estigmatiza doblemente a la mujer
Para Ramón, la esclerosis múltiple (EM) no es una enfermedad que guste compartir. “Decir que tienes problemas de deterioro cognitivo, que se te olvidan las cosas, que te pierdes, que te desubicas, o tener trastornos de tipo urinario, de control de esfínteres, o problemas sexuales, no es una cosa que a la gente le guste compartir”, explica.
“Hay un gran desconocimiento de la enfermedad, se nos confunde con ELA. Se cree que es una enfermedad de los huesos. Es una enfermedad común de la que hay una peli de Dani Rovira que habla sobre eso y todavía hay mucha gente que no sabe qué es y sobre todo que afecta a tanta gente”.
Arroyo también hace mención al doble estigma que sufre la mujer con EM. “En un 75 % somos mujeres. Si ya la mujer está en una posición más difícil, imagínate con una enfermedad que se diagnostica alrededor de los 30 años. La tasa de abandono por parte de sus parejas es del 60-70 %”, dice.
Los pacientes de esclerosis múltiple son un colectivo, por tanto, “que a pesar de ser tan grande todavía estamos como enfermedades mucho más desconocidas o mucho más jóvenes”.
Su relación con otros pacientes
Ramón comparte que ha tenido “mucha relación” con diferentes fundaciones y que es usuario de la Fundación Esclerosis Múltiple en Madrid. “Siempre estoy abierto. Todos tenemos una enfermedad crónica, degenerativa e incurable que se llama vivir. Nuestro ejemplo sirve no solo para la gente que tiene esclerosis múltiple sino para cualquier persona que tiene una dificultad en la vida", asiente.
“Siempre que me piden ayuda quedo vía online o incluso quedo con gente para compartir la experiencia e intentar guiarles. Nosotros en el diagnóstico nos sentimos muy solos, en el sentido de que no había dónde acudir o con quién hablar de todas las dudas, de todos los problemas o de todas las cosas raras que te pasan”.
“Si le quitamos unos minutos a Instagram y a Facebook, sacamos un par de horas para ayudar a los demás”
Ramón Arroyo cree firmemente que todos podemos aportar algo en beneficio al resto de personas. “Si dedicásemos dos o tres horas a la semana a ayudar a los demás en algo que conoces, este mundo sería un sitio un poco mejor”, afirma.
“Si le quitamos unos minutos a Instagram y a Facebook, sacamos un par de horas para ayudar a los demás. Yo siempre digo que ayudar de verdad es muy egoísta, porque el primero que se beneficia es el ayudador”, asevera Ramón. “Muchas veces cuando te dicen que no puedes correr 100 metros, te lo crees si no lo pruebas”.
Añade que “todos tenemos nuestra posibilidad de aportar a esta sociedad" y que "tenemos la tendencia a echar la culpa a los políticos, a la sociedad, al Estado, al entorno". "¿Y tú qué haces?”, cuestiona.
“Todos tenemos nuestra posibilidad de aportar a esta sociedad”
La gente con discapacidad también puede ayudar
En su línea de que todos tenemos capacidades distintas, Ramón incluye a las personas con discapacidad como colectivo capaz de ayudar. “Es una de las partes de mi discurso que a veces es un poco incómodo, donde le digo a la gente con discapacidad: ¿tú qué estás haciendo? Tu silla o tu problema visual son tus limitaciones pero, ¿qué talento tienes? ¿Qué capacidad tienes en ayudar de otra manera a uno a hacer cosas?", pregunta.
Cuenta que incluso le han criticado porque él “puede correr” a diferencia de alguien que está en silla de ruedas. “No puedes hacer una maratón corriendo pero puedes hacerla en silla de ruedas. ¿Puedes mover los brazos? ¿Me puedes ayudar tú a mí a hacer mis retos? Te aseguro que los últimos mil metros yo voy a ir empujando la silla y entramos juntos en la meta. Oportunidad o formas de hacer tu maratón hay muchas”, alecciona.
“Ponerse en manos de la gente que sabe y que te quiere”
Cada 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Ramón tiene un consejo “fundamental” para todo el que recibe el diagnóstico de esta enfermedad, “ponerse en manos de la gente que sabe y de la que te quiere”.
Los síntomas incluyen entumecimiento o debilidad en una o más extremidades, sensaciones de choques eléctricos que se producen con ciertos movimientos del cuello, temblores, falta de coordinación o marcha inestable. También supone problemas de visión parcial o completa, por lo general en un ojo a la vez, así como visión doble prolongada o borrosa. También pueden incluir fatiga, mareos y hormigueo o dolor en distintas partes del cuerpo.
“No hay nadie en su sano juicio que sea capaz de encajar esto y llevar la enfermedad solo. Tienes que permitir que la gente te ayude. ¿Y quién te va a ayudar? Los profesionales, la gente que sabe. Te tienes que poner en una unidad de EM en un hospital importante. Hay grandes unidades por toda España. Te tienes que poner en manos de los expertos médicos y hacerles caso. Tu familia y tus amigos siempre te van a ayudar, te van a dar buenos consejos y te van a echar una mano”, insiste.
“Convivir con la EM es ser consciente de que es muy importante, como todo en la vida, el trabajo en equipo, y rodearte de un buen equipo. Aún así, Ramón admite que en el momento del diagnóstico “no es fácil” porque “te vuelves muy adentro” y “no quieres oír a nadie”. “Hay que hacer ese esfuerzo de saber escuchar y de dejarte llevar”.
La evolución de la enfermedad
Tras 17 años desde el diagnóstico, actualmente Ramón convive con la EM de forma “estable”. Llevamos tres años muy buenos donde la enfermedad está estable y no vamos a peor. Aparte de los brotes que me generan problemas de movilidad, me afecta en cuanto a fatiga cognitiva, deterioro cognitivo o problemas urinarios”, cuenta a GNDiario.
Son muchos años y uno puede adivinar que en 2004 la situación en cuanto a diagnóstico y tratamientos era más difícil que en la actualidad. “El diagnóstico de una EM ahora es bastante diferente porque hay una batería de tratamientos enorme. Las oportunidades y las distintas opciones terapéuticas son enormes”, argumenta.
“Cuando nos diagnosticaron había dos tratamientos, que además sentaban fatal o muy mal. Ningún tratamiento tiene la cura contra la EM ni te garantiza que no vas a tener recaídas, pero son mucho más eficaces y tienes un montón de opciones para encontrar el que encaje, que mejor te siente y que menos te condicione tu vida”, dice Ramón desde su experiencia.
“Es la primera cosa que hay que decirle a una persona recién diagnosticada, que no hay cura por ahora pero hay un montón de tratamientos”. Cree que “a medio plazo" se va a conseguir tratamiento que haga que la enfermedad "se cronifique pero se estabilice”. “No te van a curar pero la enfermedad no te va a afectar, va a estar ahí capsulada. Esto va a ser relativamente pronto. No estoy hablando de un año ni dos pero en el medio plazo va a ocurrir”, vaticina.
“Por otro lado, los métodos de diagnóstico ahora son mucho más eficaces”, amplía. “Se diagnostica la enfermedad en estadios muy tempranos. Por lo tanto, te puedes poner tratamientos pronto y la degeneración que produce la enfermedad se va a ralentizar mucho. No es un diagnóstico de una gripe, pero el futuro que le espera a una persona recién diagnosticada hoy en día tiene mucha mejor perspectiva que cuando te diagnosticaban hace veinte o quince años”.
El doctor Google
“Cuidado con el doctor Google que es muy peligroso”. Es una frase dicha por Ramón anteriormente. Aunque “desaconseja” buscar en Internet aspectos de una enfermedad como la EM, cree que “es inevitable”. “Un día malo vas a poner en Google 'esclerosis múltiple' y por desgracia los buscadores tienen la manía de sacarte las peores noticias, las más alarmantes o incluso las falsas antes que las positivas”. Por eso, el triatleta sugiere hacerlo “con criterio” y “filtrando la información” para “dar con fuentes fiables”.
Pone como ejemplo “un tipo que tiene una página web” y que se dedica a hablar de EM desde su experiencia y su opinión. “Esa es la EM que le pasa a él. Igual es como la tuya, pero al ser personas distintas (volvemos al prefijo dis-), cada uno una misma situación la encaja de diferente manera”, insiste.
En este sentido, Ramón Arroyo y su entorno organizan una vez al año un encuentro de bloggers e influencers de la EM con el fin de crear una lista o guía sobre la enfermedad, que incluya también páginas web de empresas o de diferentes organismos “fiables”, con “opinión contrastada y con criterio”.
“Vamos a hacer caso a los que saben, que son los médicos, los fisioterapeutas, las asociaciones de pacientes y la gente que te quiere”, aconseja Ramón.
Recibir ayuda psicológica
Ramón también habla sin acritud de la ayuda psicológica, un aspecto que considera esencial para el bienestar de las personas. El pasado 28 de septiembre el Congreso dio luz verde a continuar la tramitación de la Ley General de Salud Mental, que pretende garantizar el derecho a la protección de la salud mental de todas las personas.
"La fortaleza mental es muy importante. Muchas veces llegamos tarde. Las herramientas que te aporta la psicología deberíamos estudiarlas hasta en el colegio. Debemos tener estas herramientas antes de que nos ocurran las cosas. Salir de una depresión de caballo es mucho más difícil que cuando las tienes”.
“Cuando conoces que esto puede ocurrir y que hay herramientas”, añade, “el proceso de recuperación va a ser mucho más corto o igual de largo pero mucho menos sufrido. Yo soy usuario tanto de terapia psicológica como psiquiátrica y se la recomiendo absolutamente a todo el mundo”, comparte.
“Hay doctores que se muere tu madre y lo que recetan es tomarse pastillas antidepresivas. Oye, no. Si muere tu madre tienes que pasar un duelo, un dolor. Tienes que saber que cuando se muere un familiar hay una fase de negación, una de duelo, otra de ira. Y va a pasar antes o después. Lo que tienes que hacer es pasarlo con la mayor dignidad o con el menor sufrimiento posible”, explica Ramón.
Asimismo, piensa que es importante transmitir estas cuestiones vitales de forma fácil a la población. “Debemos hablar con lenguaje sencillo”. Pone el foco en los influencers y en las redes sociales. “Lo importante es que hablen con un lenguaje natural y naturalidad. Que la gente se muere es una realidad. Te va a dar pena, vas a llorar y a tener momentos donde crees que no puedes hacer algo. Todos esos procesos los pasamos todos, de una mayor o menor intensidad. Hay gente que tiene más capacidad para sobrellevarlo solos y otros que necesitamos ayuda”.
Tecnología y discapacidad
Otro de los aspectos que atañen a la vida de las personas es la tecnología. Seis de cada diez personas con discapacidad usan aplicaciones móviles desarrolladas específicamente para ellas. Aunque existen al menos 20 apps para personas con esclerosis múltiple, Ramón no es de ese grupo.
“No he encontrado ninguna que sea útil para mí. Las conozco porque me las recomiendan o porque amigos con EM las utilizan, pero muchas veces veo que son calendarios un poco sofisticados”. No obstante, sí cree que las nuevas tecnologías ayudan. “Tengo problemas de memoria. Para eso tengo la agenda del teléfono y me lo apunto todo”.
Igualmente, a Ramón le "encantaría que saliesen apps que sean globales y que en una cosa tengas toda la información”, dice, aunque entiende la dificultad de desarrollarlas porque “habría información confidencial que quizás nadie se atreva a subir o incluso esté prohibido”.
Su programa en Radio Nacional de España
Ramón Arroyo cuenta con una sección dentro del programa ‘Gente corriente’ la noche de los miércoles en Radio Nacional de España, donde entrevista a personas con diferentes historias de superación. Se llama ‘Rendirse no es una opción’ y se emite hacia la 01:30 dentro del espacio que dirige Alfredo Menéndez. “Estoy disfrutando muchísimo a nivel personal, sobre todo porque me está confirmando algo que yo sabía, que es que todos tenemos una gran historia que compartir y contar. En cada ventana que se enciende en el edificio de enfrente por la noche hay un misterio que compartir y eso es lo que estoy comprobando y disfrutando”, dice Ramón.
“El programa es en la radio pública y tiene una función social. Y por lo menos esa media hora creo que la estamos cumpliendo porque el objetivo es ayudar a una persona. Invito a todo el mundo que crea que tiene una historia que sume, que aporte y que compartiéndola con los demás sirva para alguien a contactar conmigo y ver la posibilidad de subirla en antena”.
La importancia del humor
Ramón es de los que creen que el humor es “fundamental” y “parte de nuestra vida”. “Yo me río mucho de mí mismo y hago bromas sobre mí y sobre la enfermedad. Creo que es una herramienta de escape muy útil. Cuando tienes miedo o estás asustado el humor viene muy bien. Hay gente que lo confunde con ser frívolo y no tiene nada que ver. Evidentemente, cuando hablas de un tema serio no te puedes reír, pero hay muchas ocasiones que el humor hace estar un poco más relajados”, dice.
Si bien considera que “no te quita el dolor, lo llevas de otra manera”. “Ya verás cómo después de un monólogo y de echarte unas risas ves la vida de otra manera”.
Acerca de los límites del humor, el deportista lo tiene claro. “Hay muchas veces que nos ofendemos porque el problema no es del que dice la broma, es que tú no la encajas porque todavía no estás aceptando tus circunstancias”. Pone como ejemplo la entrevista que le hizo a un chico con el 60 % de su cuerpo quemado, el cual bromea en ocasiones de su situación con frases como “más quemado no puedo estar”.
“Yo lo he pasado muy mal pero ya he aceptado mi situación. Creo que es una buena referencia para mucha gente. Cuando no aceptas las bromas inocentes o sencillas, igual el problema lo tienes tú y tienes que trabajar en ese sentido”, comenta.
El Covid-19 y la fisioterapia
Ramón asegura que los parones del Covid-19 no le afectaron a él y a su familia “a nivel personal” aunque sí hizo mella en las terapias. “Por los diferentes brotes, hemos estado confinados en casa porque no te puedes mover, no tienes energía o porque tienes dificultades para moverte. Te tiras un mes en casa, andando del sofá a la cama y de la cama al baño”. Por eso, Ramón asume que partían "con ventaja".
Otro asunto no menos baladí es cómo logra un triatleta hacer deporte en casa. “Cuando haces deporte y más como yo, al aire libre, que te confinen es una faena. Tuvimos la agilidad de prever que nos iban a confinar y comprar una cinta en Wallapop. Nos hemos adaptado y hacemos mucho deporte en casa y hemos salido muy fuertes de la pandemia”.
Si bien uno puede ejercitarse en el hogar, recibir la terapia adecuada no es tan fácil en una situación de pandemia. “Nos ha afectado a muchos a la hora de poder ir a nuestras terapias presenciales, a nuestros trabajos con fisioterapia o con psicología. Los resultados de una fisioterapia online no son los mismos. Ha habido mucha gente, sobre todo que tiene mayores problemas de discapacidad, que necesitan ayudas técnicas importantes que en casa no se pueden hacer”, lamenta.
“Ha sido un año muy duro. Tenemos el ejemplo de nuestros mayores, que han pasado un año encerrados. A nivel personal no nos podemos quejar pero en el colectivo sí que ha sido muy complejo porque necesitamos terapias presenciales que no hemos podido hacer”, resume. Las palabras de Ramón coinciden con un estudio realizado por la Fundación Luzón, que denunciaba en abril de 2020 que más del 70 % de los enfermos de EM en España no recibieron los cuidados necesarios durante el confinamiento.
Arroyo agrega al respecto que “la gran mayoría” de los tratamientos que reciben los enfermos de EM es “pagando” a través de asociaciones con precios más competitivos. “Las ayudas son muy escasas. Todo este trabajo que tenemos que hacer de fisioterapia a nivel público es prácticamente inexistente”.
A esto, suma el problema de las listas de espera. “En cuanto se ha abierto otra vez la puerta, pagando puedes volver a recibir. Lo que ocurre es que hay muchos cuellos de botella. Todo lo que habíamos avanzado hemos ido para atrás”, siente.
El triatlón y próximos proyectos
Arroyo, que ha trabajado como economista en el sector de la exportación, se dedica en los últimos años a ser conferenciante motivacional y deportista solidario. Colabora con la Fundación Ochotumbao, fundada por Dani Rovira y Clara Lago. “Estuvimos ayudando a una niña de Barcelona que tiene una enfermedad ultra rara, el único caso en España. Hay 30 casos en el mundo y estuvimos corriendo la maratón de Barcelona el 7 de noviembre”.
El deportista desvela que viajará a Suramérica en primavera. “Ya estoy empezando la pretemporada porque en marzo me voy a Argentina a hacer un medio Ironman y a colaborar con diferentes instituciones. En abril ya tenemos otro reto solidario”.
Ramón Arroyo reconoce que “no va a parar de hacer retos para ayudar a causas que lo necesitan”, además de hablar de los beneficios que tiene el deporte no solo para los deportistas o para personas con alguna enfermedad crónica sino “para todo en general”.
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