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La organización Duchenne Parent Project España (DPPE) ha alzado la voz en un momento crucial para miles de familias en el país. Ante el actual proceso regulatorio, la asociación ha solicitado formalmente que la futura ley de electrodependencia proteja de manera efectiva a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas, como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD). Para asegurar este amparo, la entidad presentó recientemente un detallado documento de alegaciones al proyecto de real decreto que definirá legalmente la figura de la persona electrodependiente y los criterios técnicos para acreditar dicha situación.
Según reivindicó la presidenta de DPPE, Silvia Ávila, el riesgo de una legislación poco flexible es elevado. “Una definición restrictiva podría dejar fuera a pacientes con enfermedades neuromusculares progresivas, cuya dependencia de dispositivos eléctricos aumenta de forma inevitable con la evolución de la enfermedad”, advirtió. La entidad insiste en que la normativa no debe ser una foto fija, sino un marco dinámico que entienda la realidad de patologías donde el soporte vital se vuelve cada vez más exigente.
El desafío de la distrofia muscular y la ley de electrodependencia
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética, degenerativa y sin cura, que afecta en España a cerca de 1.100 personas. Se caracteriza por la ausencia de distrofina, una proteína esencial para la estabilidad y el funcionamiento del músculo. Esta carencia genera un ciclo continuo de daño e inflamación que acelera el deterioro muscular. Con el tiempo, la evolución de la DMD provoca una pérdida progresiva de movilidad y la necesidad de soporte vital y atención domiciliaria las 24 horas del día.
En este contexto, la ley de electrodependencia se presenta como el único salvavidas legal para garantizar que el suministro eléctrico no sea una fuente de angustia adicional. Ávila subraya que la electrodependencia en estas patologías es "evolutiva". Por ello, la norma debe permitir la revisión y actualización automática del grado de necesidad del paciente, evitando que las familias se vean atrapadas en procedimientos administrativos complejos y repetitivos cada vez que la salud del afectado empeora.
Electricidad como necesidad clínica, no como comodidad
Para un paciente con Duchenne o Becker, el uso de dispositivos eléctricos es una constante vital. En el 90% de los pacientes no ambulantes, la ventilación mecánica y las sillas de ruedas eléctricas son herramientas indispensables para la supervivencia y la autonomía básica. “La electricidad no es comodidad para estos pacientes, sino una necesidad clínica de primer orden”, recalca la asociación.
DPPE ha reclamado en su escrito de alegaciones puntos fundamentales que deberían integrar la futura ley de electrodependencia. Entre ellos destacan la inclusión expresa de los criterios clínicos de Duchenne/Becker, la garantía reforzada del suministro sin cortes, la prioridad absoluta en la reposición del servicio ante averías y una interpretación material del concepto de "equipo indispensable". Asimismo, se pide equidad territorial para que un paciente no tenga menos derechos dependiendo de la comunidad autónoma en la que resida.
Impacto económico y vulnerabilidad energética extrema
La urgencia de contar con una ley de electrodependencia robusta también se fundamenta en el brutal impacto económico que sufren estas familias. Según el informe de la Fundación Weber, la DMD genera un coste medio anual por paciente de unos 90.751 euros, cifra que supera los 108.000 euros en las fases más avanzadas. La mayor parte de esta carga (cerca del 85 %) recae directamente en los hogares, que deben asumir gastos en productos sanitarios y cuidados que superan con creces sus ingresos medios.
El consumo eléctrico constante para mantener respiradores, monitores y sistemas de movilidad genera escenarios de pobreza energética estructural. Estas familias se enfrentan a la imposibilidad de reducir su consumo, ya que hacerlo pondría en riesgo la vida del paciente. Por ello, la asociación sostiene que la nueva ley de electrodependencia debe incorporar de forma automática el reconocimiento de estos hogares como consumidores vulnerables severos.
Finalmente, DPPE recuerda que la normativa europea ya reconoce la dependencia crítica de equipamientos eléctricos por motivos de salud. Bajo este amparo, la nueva ley de electrodependencia en España debe contemplar bonificaciones reforzadas en la factura y una prohibición absoluta de interrupción del suministro, garantizando que el derecho a la salud y a la vida prevalezca sobre los intereses comerciales de las empresas comercializadoras de energía.
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