26/05/2021 - 09:49
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Tras el Día Nacional de la Epilepsia, La Fundación Síndrome de Dravet reclamó más inversión para la investigación de esta enfermedad, y muchas otras patologías. La epilepsia llega a afectar a medio millón de personas en nuestro país.
El avance de la epilepsia
La epilepsia es un trastorno heterogéneo y afecta de forma directa al cerebro, al neurodesarrollo, limitando la vida del paciente.
Posee una tasa de mortalidad hasta tres veces mayor que el resto. Además, los trastornos suelen ir acompañados de crisis epilépticas.
A lo largo del año pueden llegar a diagnosticarse hasta 20.000 casos de epilepsia. Es importante por ello un diagnóstico precoz y su detección cuanto antes para poner freno y evitar daños graves a la persona que lo padece.
Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet tiene como objetivo promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas.
En relación con la epilepsia, el síndrome de Dravet se conoce como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, una forma catastrófica y extraña de epilepsia, que al igual que cualquier otra, no se puede tratar. Aparece durante el primer año de vida, afectando a 1 de cada 16.000 nacimientos.
Desde la fundación piden más inversión en la investigación para averiguar las causas, consecuencias y posibles nuevos tratamientos contra la epilepsia.
Según datos de la Oficina Europea de Estadística (Eurostat), en el año 2019, España invirtió 303 euros por habitante que padecía esta enfermedad, la mitad en comparación a otros países europeos como Noruega o Suecia, que superan los 1.500 por habitante.
El presidente de la fundación, José Ángel Aibar achaca esta idea: "es preocupante que no se ponga en marcha políticas que incentiven de manera importante el crecimiento inmediato de la inversión en I+D y que aligeren la carga burocrática para el acceso a fondos públicos".
José Ángel Aibar insiste en la preocupación de los pacientes que sufren estas enfermedades raras y anima a aumentar los fondos para alargar la vida de los afectados.
A pesar de ello, la fundación financia la mayor parte de sus recursos a proyectos de investigación dentro de su Convocatoria de Proyectos Innovadores de Investigación en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet.
Desde GNDiario hacemos un llamamiento para lograr el objetivo que la Fundación Síndrome de Dravet lleva tantos años reclamando, para así poder vencer de una vez por todas a una enfermedad tan grave como es la epilepsia.
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