La sordoceguera, una realidad ignorada que afecta a 9.000 personas en España

En España, se estima que alrededor de 9.000 personas sufren de sordoceguera, una condición que combina discapacidad visual y auditiva. Este grupo representa una población con necesidades significativas de apoyo, especialmente aquellos que han sido sordociegos desde su nacimiento.

A pesar de estas necesidades, las entidades señalan que el colectivo de personas con sordoceguera está gravemente desatendido, con muchos casos en los que no tienen acceso mínimo a la comunicación. Un ejemplo de esta falta de atención es que en toda España solo existe un centro residencial especializado para personas con sordoceguera: Santa Ángela de la Cruz, ubicado en Salteras (Sevilla).

El legado de apoyo para las personas con sordoceguera en España

Según Ruth Lirio, directora gerente del centro, Santa Ángela de la Cruz es administrado por Apascide, la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera. Surgió debido a la preocupación de los padres sobre qué ocurrirá cuando ellos ya no estén y la necesidad de proporcionar atención continua a sus hijos adultos, ofreciéndoles un lugar seguro donde sean cuidados y atendidos.

La idea de establecer este centro se remonta a cuando Lola Romero, madre de una persona con sordoceguera, asumió la dirección de Apascide. En aquel entonces, en España no existía ninguna infraestructura adecuada para atender a personas con esta condición, por lo que buscaron ayuda en el extranjero. Encontraron apoyo en Estados Unidos a través del programa de la Clínica John Tracey, nombrada en honor al hijo con discapacidad auditiva del actor Spencer Tracy, fundada por su esposa, Louise Tracey. Desde este centro, les enviaban información y documentación sobre cómo manejar las necesidades de su hija sordociega, todo ello a través de correspondencia.

La inspiración para un proyecto singular bajo el liderazgo de Lola Romero

Cuando Lola Romero asumió la presidencia, la construcción de un centro se convirtió en uno de los principales objetivos de la asociación. "Dolores y su marido realizaron varios viajes para visitar diferentes centros en Europa. El que más les impresionó fue el de Poitiers (Francia), porque no se trataba de una residencia grande, sino de una residencia pequeña, similar a la nuestra".

Después de que el Arzobispado de Sevilla les cediera unos terrenos, comenzaron la construcción y su sueño se hizo realidad en 2010.

En la actualidad, el centro dispone de 26 plazas de residencia concertadas con cuatro comunidades autónomas (Madrid, Andalucía, Castilla-La Mancha y Extremadura), así como 19 plazas de centro de día, de las cuales 15 están concertadas con Andalucía, ocupando 14 de ellas. Según explica la gerente del centro, "actualmente estamos bajo el recurso de Dependencia y los solicitantes deben tener resuelto el PIA para acceder. Es lamentable que las plazas sean limitadas, y somos conscientes de que muchas personas quedan fuera", afirma con resignación.

Las necesidades especiales

Las personas con sordociegas suelen tener diversas necesidades de apoyo debido a las limitaciones que implica la pérdida simultánea de la vista y el oído. Ruth Lirio explica que esta condición genera dos tipos de deficiencias sensoriales, lo cual conlleva necesidades únicas de comunicación y atención. La privación de estos sentidos primarios, a través de los cuales se recibe la mayor parte de la información, hace que estas personas requieran recursos específicos de atención para poder desarrollarse y aprender.

El sentido del tacto juega un papel crucial en la satisfacción de estas necesidades. Si no se dispone de apoyo táctil adecuado, las personas con sordoceguera pueden enfrentarse a problemas significativos de incomunicación, desconexión y aislamiento. Aunque este grupo es muy diverso en cuanto a causas (congénita, adquirida), edad, entre otros factores, todas comparten la necesidad fundamental de tener acceso a una comunicación que les sea accesible a través de la ayuda de una persona.