El Hospital La Paz y Sobi Iberia desarrollan una app para pacientes con hemofilia

El Hospital Universitario La Paz de Madrid, Sobi Iberia y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (AsheMadrid) han presentado la nueva app ‘Vivir con hemofilia’, con el objetivo de facilitar información y consejos aplicables a la vida diaria de los pacientes con esta enfermedad y sus familiares.

'Vivir con hemofilia' es una app gratuita

La app 'Vivir con hemofilia', de descarga gratuita en su versión Android y iPhone, facilita la comunicación entre los distintos servicios del hospital vinculados con esta afección y los pacientes. Además, cuenta con apartados relacionados con la profilaxis, consejos a viajeros, aprender a vivir con hemofilia, actividad física e información dirigida a aclarar las dudas de las personas portadoras.

‘Vivir con Hemofilia’ ha sido desarrollada por el Hospital Universitario La Paz de Madrid y su Servicio de Hematología, en colaboración con Sobi Iberia, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con enfermedades raras, y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (AsheMadrid). También han colaborado en esta iniciativa la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).

“Para Sobi Iberia, el proyecto de la app 'Vivir con hemofilia' supone una oportunidad de contribuir, a mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia, aprovechando nuestra experiencia en el desarrollo de este tipo de aplicaciones, que favorecen la telemedicina y permiten transformar la vida de las personas con enfermedades raras”, afirmó Beatriz Perales.

La hemofilia, una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los hombres

La hemofilia es un grave trastorno de la coagulación de la sangre; es hereditaria y afecta por lo general a los hombres y de manera muy poco común a las mujeres. El síntoma principal de la hemofilia es el sangrado incesante durante un plazo amplio de tiempo. En los casos más leves no se advierten signos de padecer la enfermedad hasta que el paciente se somete a una cirugía.

Según datos del portal Hemofilia, la prevalencia de la hemofilia es de 17 casos por cada 100 000 hombres para todos los niveles de severidad de la hemofilia A, seis para la hemofilia A severa, cuatro para todos los niveles de severidad de la hemofilia B y uno para la hemofilia B severa. Vivir con hemofilia es de por vida, pues las personas nacen y mueren con ella. "La importancia del estudio de estas cifras es primordial para señalar la brecha que afecta la esperanza de vida de las personas con hemofilia. Esta es considerablemente mayor en los países de bajos ingresos". En los casos más graves se puede presentar sangrado sin ninguna causa aparente y, también, hemorragias internas, especialmente en las rodillas, los tobillos y los codos.