FinisteRett: Pedalea por 'Mi Princesa Rett'

La asociación Mi Princesa Rett ha llevado a cabo un proyecto solidario llamado 'FinisteRett', con el objetivo de dar visibilidad al Síndrome de Rett a través del deporte. Cuentan con la Fundación Ochotumbao, liderada por el cómico Dani Rovira.

FinisteRett

La Fundación Ochotumbao y Mi Princesa Rett realizarán un viaje hasta “el fin del mundo”, así han bautizado al Camino de Santiago. Ya son muchas las personas dispuestas a realizar este camino de diversas maneras, además, se ha dado mucha importancia en cuanto a la accesibilidad para que personas con discapacidad puedan realizarlo con total tranquilidad.

Dani Rovira vuelve a unirse a uno de los retos deportivos más importantes vinculados a este síndrome. Ahora pedalea de la mano de Francisco Santiago, el padre de Marina, la niña afectada por el Síndrome de Rett procedente de Badajoz.

El grupo formado por las madres y amigas de Mi Princesa Rett, irán caminando por la zona norte del Camino hasta el Cabo de Finisterre, recorriendo 200 kilómetros del Camino Francés. Tras ocho días se reunirán con el grupo masculino liderado por Dani Rovira, donde se encuentra el padre de la niña y los amigos.

Este último sector hará el camino en bicicleta, recorriendo la Vía de la Plata hasta encontrarse con el grupo de chicas situado en Finisterre.

Síndrome de Rett

El Síndrome de Rett es una enfermedad neurológica que afecta a una de cada 10.000 niñas, por lo que se considera como enfermedad rara. Además, provoca una gran dependencia en las niñas.

Se trata de un trastorno en el desarrollo neurológico infantil que se caracteriza por la pérdida del uso voluntario de las manos, movimientos característicos en las mismas, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades a la hora de caminar y convulsiones.

Loa evolución de este síndrome varía y que, antes de que aparezcan los síntomas, mantiene un crecimiento aparentemente normal. A medida que avanza, van apareciendo los síntomas mentales y físicos.

Algunos síntomas en el inicio son los problemas al gatear y caminar, o la disminución del contacto visual. La apraxia es uno de los más destacados, que es la incapacidad de realizar funciones motoras. Otros síntomas pueden incluir caminar con la punta d ellos pies, rechinar, crujir los dientes, problemas de sueño… El autismo suele aparecer durante las primeras etapas.

"Todos los caminos"

Dani Rovira realizó otro viaje en bicicleta para dar luz al Síndrome de Rett. Esa vez, junto a Paco, el padre de una niña afectada por esa enfermedad, recorren más de 1.500 kilómetros, desde Barcelona a Roma. Su objetivo era llegar con su causa social al Papa Francisco. Esta aventura se convirtió en un documental dirigido por Paola García.

Paola García Costas, directora del documental, habla así del documental “Es importante que haya películas que hagan visible lo invisible”.

Becas WILT 2021 y FinisteRett

La asociación Ochotumbao participó con el proyecto en las WILT, un programa de becas deportivas que tienen como objetivo ayudar a deportistas amateurs a superar retos relacionados con el deporte.

Añaden que todo el dinero recaudado de la compañía FinisteRett más la de WILT, irá dirigido a la investigación del Síndrome de Rett. Por supuesto, los fondos obtenidos a través de las votaciones irán de manera íntegra a la Asociación Princesa Rett, que a su vez financia a dos proyectos de investigación en el Hospital San juan de Dios de Barcelona.