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Olivia García es una niña de 14 años que padece una enfermedad degenerativa neuromuscular llamada Charcot Marie Tooth (CMT). Esta enfermedad se trata de un grupo de trastornos hereditarios que causa una lesión en los nervios y afecta de forma principal a brazos y piernas. Sus músculos son de menor tamaño y son más frágiles. Las personas que tienen esta enfermedad pueden experimentar dificultad para caminar y también son frecuentes las deformidades de los pies, tales como los dedos en martillo y los arcos pronunciados.
Olivia García se presenta a la beca deportiva 'Where is the limit?'
Olivia García sabe dónde están los límites pero ella siempre quiere derribar todos los que se encuentre a su alrededor. Desde esa premisa nace su candidatura a la beca deportiva 'Where is the limit?' .
García, acompañada incondicionalmente por sus padres Eva y Alfredo, pelea por esta beca y ahora su sueño es ser la primera deportista con Charcot Marie Tooth (CMT) en participar y finalizar junto al equipo y su tribike adaptada todas las etapas de la carrera Marruecos On Bike, que se celebrará en octubre de 2021. De este modo dará visibilidad al CMT y, además, recaudará fondos para la investigación de su cura.
Marruecos On Bike por la investigación del Charcot Marie Tooth
Su padre, Alfredo García define a nuestra protagonista como “SuperOlivia”.
Olivia García en el vídeo de presentación se presenta tal y como es ella, con una madurez impropia de su edad. Ella explica en el corto que la enfermedad que tiene se causa por la falta de mielina. La consecuencia de ello es la falta de movilidad y de fuerza.
"Este reto no sólo me representa a mí, llevaré conmigo a las 18.000 personas que en España padecen esta enfermedad rara. ¿Me acompañas? ¡Vótame!"
Olivia García define qué es para ella la discapacidad
Olivia García puntualiza que para ella la discapacidad no es nada: “Yo soy discapacitada cuando me pones un escalón delante, pero si esas escaleras o ese escalón no estuvieran ahí, yo no tengo ningún tipo de discapacidad hago lo mismo que los demás".
Alfredo García ayuda a dar a conocer la enfermedad de su hija a través de retos deportivos
Alfredo García da a conocer la enfermedad de su hija Olivia a través de retos deportivos: “Conozco a otros papás que hacen retos deportivos por las enfermedades de sus hijos y les acompaño en la prueba Madrid – Lisboa del año 2018 y ese fue el banderazo de salida para que empezara a hacer cosas de este tipo”.
Ese fue el comienzo para la construcción de una asociación: El Motor de tus Pasos. Alfredo García define “El Motor de tus pasos” como una asociación benéfica sin ánimo de lucro que surge para generar recursos para la investigación del CMT y generar visibilidad a esta enfermedad y a la gente que la sufre. En este caso, el reto elegido es la disputa de la Marruecos On Bike que comenzará el 16 de octubre y finalizará el 21 del mismo mes. Olivia García participará con su tribike adaptada.
[Puedes votar el reto de Olivia en este enlace]
¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Olivia García?
- Debilidad en las piernas, los tobillos y los pies
- Pérdida de masa corporal en las piernas y los pies
- Arcos de los pies elevados
- Dedos doblados (dedos del pie en martillo)
- Menor capacidad para correr
- Dificultad para flexionar el talón (pie caído)
- Marcha desgarbada o con las rodillas más altas de lo normal
- Tropiezos o caídas frecuentes
- Menor sensibilidad o pérdida de la sensibilidad en las piernas y los pies
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