20/08/2020 - 13:00
Lectura fácil
La familia de Adán, un niño malagueño de dos años que padece una enfermedad rara única en España, pide apoyo para sufragar los tratamientos de su hijo y visibilidad.
Adán convive con una enfermedad rara
Los padres de Adán reconocen en una entrevista con GNDiario que a los pocos meses del nacimiento de su hijo notaron que algo no iba bien y después de visitar a varios médicos y realizarle varias pruebas al pequeño detectaron que Adán padecía hipotonía y un leve retraso psicomotor.
Con el transcurso de los días vieron que Adán también tenía problemas para coger peso y de crecimiento. En septiembre de 2019, el pequeño tuvo que ser ingresado en el hospital materno infantil de Málaga, donde estuvo un día en la UCI y nueve en planta por "una supuesta bacteria llamada salmonela" que hizo descompensar el organismo del pequeño, apunta Rafael, el padre de Adán.
Su caso es único en España, padece encefalopatía etilmalónica
Tras este episodio, los médicos empezaron a investigar por qué el niño se había entrado en un estado "tan crítico", por lo que le realizaron varias pruebas, entre ellas un estudio genético, "tanto a él como a nosotros, los padres" y ahí apareció la enfermedad que padece Adán: encefalopatía etilmalónica, una enfermedad que solo tiene él en España y en todo el mundo solo hay 40 casos.
Los síntomas que presenta la enfermedad que tiene niño malagueño son diarrea crónica, fragilidad capilar, hipotonia, retraso psicomotor y estancamiento pondoestatural, principalmente, hasta el momento.
Tratamientos, dietas y terapias
Recientemente, Adán ha visitado el Hospital Sant Joan De Dèux de Barcelona, hospital de referencia en enfermedades raras, donde le han puesto un tratamiento farmacológico y una dieta adecuada para su enfermedad, a la vez que le han sugerido llevar a cabo una serie de terapias que están haciendo que el niño esté mejor.
"Adán necesita llevar una dieta baja en proteínas muy estricta, ya que su hígado no las procesa bien, también debe tomar diariamente unos complementos alimenticios que acompañen a esa dieta, además de vitaminas y un tratamiento antibiótico", reconoce el padre del niño.
Adán necesita acudir a terapia fisiomotora y al logopeda
El menor asiste una o dos veces por semana a terapia fisiomotora para que alcance los objetivos que con dos años debe de tener ya adquiridos, como son el gateo, la marcha y demás.
"También viene a casa una logopeda miofuncional y deglutoria para ayudarle tanto en el desarrollo del habla como a la hora de la masticación de alimentos, deglución, hábitos de comida e interacción con los alimentos", destaca Rafael.
"A día de hoy, Adán no puede andar solo, necesita de ayuda"
Debido a su enfermedad, "a día de hoy Adán no puede andar solo, necesita de ayuda para hacerlo, no habla, solo dice algunos bisílabos y reproduce algunos sonidos de animales, no puede ir a guarderías ya que el estar en contacto con tantos niños lo hace muy vulnerable a coger cualquier tipo de infección que lo pueda hacer enfermar, como ya le ocurrió", apunta su familia.
"A través de otra familia que también conviven con un niño con una enfermedad rara, nos alentaron a dar mayor visibilidad a la enfermedad de nuestro hijo, ya qué es el único caso en España ahora mismo con esta enfermedad, y creamos una página de Facebook para que nos puedan ayudar", afirma Rafael.
Cada donación ayuda a esta familia a sufragar los gastos derivados de la enfermedad
La familia reconoce que necesitan muchísima visibilidad, además de ayuda para poder costear los viajes que debemos realizar cada seis meses aproximadamente a Barcelona y las terapias que Adán necesita, ya que no las pasa el sistema nacional de salud.
"La familia y los amigos son los que nos ayudan. Hemos empezado hace poco a hacer directos con personas populares como cantantes, deportistas, etc. que nos están ayudando mucho a dar la visibilidad que la enfermedad rara necesita y económicamente cada uno aporta su granito de arena a ayudar a nuestro pequeño", destaca Rafael.
Para ayudar económicamente a la familia de Adán, para que puedan seguir el estudio de la enfermedad de su hijo y seguir con las terapias y tratamientos que el menor precisa, han habilitado un número de cuenta al cual se le puede hacer donaciones. La cuenta bancaria es de Caja sur, la transferencia debe de ir a nombre de Adán González Gómez y la numeración es ES56 0237 0624 31 9172096321.
Asociación Pequeños Grandes Guerreros
Esta familia malagueña, en su afán de ayudar a Adán para que tenga la mejor calidad de vida posible, se ha unido a otra familia que tiene un hijo de la misma edad que el suyo y que también padece una enfermedad rara para poner en marcha la Asociación Pequeños Grandes Guerreros.
A través de la asociación pretenden ayudar, apoyar y darle visibilidad a otras familias que tengan hijos con enfermedades raras. También quieren reivindicar la poca ayuda que reciben de las entidades gubernamentales y remarcar que se sienten solos y desamparados ante las enfermedades que padecen sus hijos.
Evento benéfico a favor de Pequeños Grandes Guerreros
'Por sus vidas' será un concierto online con fines benéficos en el que participarán más de 10 artistas nacionales e internacionales, con el objetivo de recaudar fondos para contribuir a la mejora de la calidad de vida de Antonio y Adán.
El evento contará con un formato fresco, dinámico y veraniego para el disfrute de toda la familia. Su sede será la Casa Global Gift, un centro para niños con necesidades especiales, ubicado en Marbella, y será transmitido el 28 de agosto, a partir de las 19:00h, a través de Showline.es.
En la gala participarán artistas como Ariel de Cuba, Henry Méndez, Rasel, Dama, Jesús de Manuel, Tutto Durán, Mayca Teba y Ana Dominguez, entre otros; y estará conducido por dos profesionales de la comunicación de reconocido prestigio: Geno Machado y Rebeca Liscano.
Las entradas pueden comprarse aquí por un coste de 6 euros.
Añadir nuevo comentario