El albinismo afecta a una de cada 17.000 personas aproximadamente en España

La Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) y la locutora Paloma Martínez han entregado al Servicio Bibliográfico de la ONCE, de forma totalmente altruista y en formato digital, el libro y el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?'.

La Asociación ALBA y Sonolia Producciones ceden el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?’

La locutora Paloma Martínez, con una larga trayectoria en sonorización de libros para personas ciegas o con discapacidad visual grave, lo ha llevado en cabo en representación de Sonolia Producciones. Gracias a esta obra, la biblioteca digital que tiene la ONCE acerca aún más la literatura a todas las personas con discapacidad visual y así lo incorpora a sus más de 60.000 títulos adaptados en braille y audio.

El genetista, biotecnólogo y autor del libro, Lluis Montoliu, ha destacado “la importancia de dar a conocer el albinismo, especialmente a padres, médicos o educadores que a menudo desconocen las particularidades de esta condición genética que afecta esencialmente a la vista” y que es el albinismo, que caracteriza a una de cada 17.000 personas aproximadamente en España.

Miles de personas podrán descargar de forma gratuita la obra

El audiolibro ha sido ilustrado por la fotógrafa Ana Yturralde y escrito desde el punto de vista genético pero también cotidiano y de ejemplos cercanos para su máxima comprensión. Este libro es un proyecto autopublicado por la Asociación ALBA en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer).

Por su parte, Carmen Bayarri, del Servicio Bibliográfico ONCE, ha manifestado el “gran regalo y oportunidad que supone poder contar también con un libro divulgativo así en formato audio, perfectamente ordenado en capítulos concretos y locutado por una voz agradable y profesional como la de Paloma Martínez de Sonolia”.

Las miles de personas usuarias del Servicio Bibliográfico ONCE pueden así, a partir de ahora, descargar en formato sonoro los distintos capítulos de este libro, que también está a disposición de manera gratuita de cualquier persona que lo solicite a la Asociación ALBA.

Esta condición genética afecta a unas 3.500 personas en España

El albinismo, a diferencia de lo que la gente pueda pensar, no es una enfermedad. Concretamente, es una condición genética que caracteriza a unas 3.500 personas en España y que supone, en la inmensa mayoría de casos, una discapacidad visual grave asociada debido la ausencia de fóvea, molestia de la luz o fotofobia, y nistagmo, que es el movimiento ininterrumpido y oscilante de los ojos.

Se presenta en varios grados y categorías genéticas, y, al contrario de lo que el grueso de la población cree, no siempre está determinado físicamente por color de piel, cabello y ojos claros o blancos. La mayoría de personas españolas con albinismo tienen un grado de discapacidad visual grave reconocido y son afiliadas a la ONCE.