Nacidos para brillar: Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo

En 2020, Naciones unidas celebra el 13 de junio, como el Día Internacional de las personas con Albinismo. Made to shine (hecho para brillar) es el tema del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo de este año. Sirve para celebrar los logros y éxitos de las personas con albinismo en todo el mundo. Es, además, un llamamiento a solidarizarse con las personas con albinismo por los desafíos con los que se encuentran. En este momento actual en el que vivimos, las personas con albinismo tienen que vivir con todo tipo de violaciones de los derechos humanos. Recientemente, en algunos países, han sido tachados como "corona" o "COVID-19" en un intento de convertirlos en los chivos expiatorios de la pandemia. Siguen siendo víctimas de asesinatos, ataques, intimidación, estigma deshumanizante y discriminación. Sin embargo, en este día, recordamos que, a pesar de las horribles prácticas a las que se ven sometidos, las personas con albinismo continúan desafiando las probabilidades, superando obstáculos y enfrentando las injusticias con resiliencia.

Hoy más que nunca, estamos del lado de las personas con albinismo en todo el mundo en su lucha por vivir una vida libre del estigma, la discriminación, el miedo y la violencia. Un mundo donde de verdad puedan brillar. 

Únete a la campaña

Puedes unirte a la celebración virtual del día 13 de junio, usando las etiquetas #MadeToShine también desde España, la etiqueta que usará la asociación ALBA #Miroporelalbinismo y en América Latina #Conluzpropia

En esta Campaña puedes compartir una foto en la que te señalas uno de tus ojos, usas uno de estos hashtag y expresas tu sensibilidad, indicando que somos conscientes de las necesidades de las personas con albinismo. Un lema sencillo, enfocado a las redes sociales y que desde ALBA, nos informan que da un resultado muy positivo.

ALBA  albinismo

Es la Asociación de ayuda a personas con albinismo en España.  Se trata de un grupo de personas relacionadas con el albinismo y entre sus objetivos principales están las tareas de orientar y ayudar. La entidad está formada por personas con albinismo, padres o familiares de albinos y profesionales de la sanidad interesados en la patología. El origen de la entidad está en Valencia, concretamente  en el seno de la ONCE (Delegación Territorial de Valencia), y entre sus integrantes hay personas afiliadas y no afiliadas a esta organización.

¿Qué es el Albinismo?

Desde ALBA, se explica que el albinismo es una condición genética que determinan un fenotipo (apariencia física) muy característico, debido a la ausencia o reducción de pigmentación en la piel, ojos y pelo (hipopigmentación).

En España tenemos a uno de los mejores expertos en genética y albinismo, Lluis Montoliu, su equipo es pionero en el uso de  crisperizar ratones en España. Poseen unos 1.500 ejemplares en el laboratorio, la mayoría de ellos modificados genéticamente para estudiar el albinismo. En el laboratorio, Montoliu también custodia un corte de los ojos de Copito de Nieve, el popular gorila albino del zoo de Barcelona, que también presentaba una mutación en el gen SLC45A2.

Se trata de una condición metabólica poco habitual, debida a un defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina.

El albinismo tiene una incidencia mundial baja: una de cada 20.000 personas.

Para saber más sobre la condición

Las personas albinas se caracterizan por tener el pelo blanco o ligeramente dorado, la piel muy pálida o con un tono rosado, y los ojos azul violeta o rojizos, aunque la coloración rojiza la podemos observar al incidir la luz sobre los ojos, ya que al no existir pigmentación se ven reflejados los vasos sanguíneos.

En GNDiario hemos hablado con Josep Solves, Vicepresidente de ALBA, profesor de Comunicación en la Universidad CEU Cardenal Herrera y Director del Instituto para la Observación de la Discapacidad y la Enfermedad para la Accesibilidad Social, ODISEAS.

Cada dos años, todas las asociaciones europeas realizan un encuentro en capitales aleatorias. En 2018 fue Oslo y en 2020 le toca París, lo que ocurre es que, con la pandemia, la reunión se aplaza al otoño. Son reuniones con un gran calado internacional donde se realiza una mirada trasversal a todos los aspectos que rodean la condición. De esta manera, intervienen: genetistas, oftalmólogos, dermatólogos y psicólogos entre otros profesionales.    

Para la reunión de París, que organiza Naciones Unidas, se puso sobre la mesa la intención de crear una alianza global por el albinismo.   La respuesta fue afirmativa, para trabajar en el marco de una alianza común. De esta manera se preparó un programa piloto para trabajar durante un año con un Consejo Técnico y de esta manera, tener una representación por parte de todos los continentes. Una de las primeras acciones, es la llevada a cabo en el día 13 de junio.

Relata el profesor, que se produce una buena fusión e intercambio de conocimiento entre asociaciones y profesionales.

Jóvenes expertos y empoderados

Otra de las iniciativas que se llevan a cabo en el marco europeo para empoderar a las personas con esta condición, es el trabajo que se realiza desde 2014. Es un encuentro europeo de jóvenes con albinismo, donde además de perfeccionar el nivel de inglés, se unen para trabajar sobre sus necesidades, demandas y retos. Son un colectivo “muy  unido” que serán el futuro de la organización y los próximos líderes para velar sobre los derechos humanos de las personas con esta condición, señala el profesor.

Visión internacional

ALBA es una organización muy bien consolidada con una buena experiencia en nuestro continente. Josep Solves, indica que con respecto a la población de América Latina, los ciudadanos y colectivos que trabajan por el albinismo, “tiene grandes ideas y proyectos muy válidos, lo que ocurre es que presentan escasez de recursos para llevarlos a cabo”.

En 2015 se crea una posición independiente en Naciones Unidas, liderada por Ikponwosa Ero. En enero de 2016, presentó su primer informe sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo, y en 2017, fue actualizado incluyendo un enfoque sobre la brujería como causa fundamental de ataques contra personas con albinismo.

Sobre este punto, el profesor indica que hay zonas del mundo (sobre todo en África), donde aún se asocia el albinismo con la magia, la buena o mala suerte, y estas personas llegan a sufrir asesinatos o causar la muerte por esta condición.

Con respecto a Europa, “se percibe una situación ventajosa” explica el profesor. Hay acceso normalizado a la educación como cualquier ciudadano, se llevan a cabo proyectos de investigación, y con respecto al movimiento asociativo, Solves indica que Europa necesita una mejor organización de las entidades que trabajan por el albinismo.

Los proyectos desde ALBA

Con fondos europeos la organización ha obtenido financiación para llevar a cabo distintas acciones en el ámbito educativo, tecnológico, deporte, aspectos psicosociales y acción con jóvenes.  

Uno de ellos es la Guía educativa para los docentes. Señala Solves que en algún momento de la vida laboral, un profesor puede tener en clase a un estudiante con albinismo, y la guía recogen las pautas para saber como actuar. Implantando este manual los profesores tienen un recurso estupendo, señala el profesor.

En el ámbito educativo,  Patty Bonet, actriz y periodista que convive con esta condición, realiza sesiones de sensibilización en centros educativos, se muestran distintos cortos sobre el albinismo y en un ambiente distendido se habla con  los chicos sobre cómo ven las personas con albinismo y cómo es su día a día.

Sistema sanitario en España

En España, el sistema sanitario es “potente”, pero en enfermedades ninoritarias el sistema se resiente. “Escasa información, pocos casos observados, limitada investigación y ausencia de Unidades de Referencia”, lo que conocemos como CSUR, señala el profesor. “Necesitamos equipos que puedan tratar a personas con albinismo, adquieran solidez y puedan aportar investigación”. En este sentido, desde ALBA ya han mantenido reuniones con la presidencia de la Comunidad Valenciana para poner en marcha esta Unidad de Referencia en el Hospital la Fé de Valencia.

Las cremas deben ser un producto farmacéutico en vez de un cosmético, es mucho el dinero que se va en cremas y productos para la piel, indica Solves.

Padres de un hijo con albinismo

“En 15 años hemos conseguido cambiar la situación de miedo en padres y madres, hay más certeza e información sobre el albinismo”, explica Solves. Hay padres que llegan por primera vez a las jornadas de ALBA y es fácil a día de hoy compartir información, tener acceso a ella e incluso que “nuestro mejor investigador, Lluis Montoliu, responda al teléfono y aclare las dudas de estos padres”.

Josep Solves describe su experiencia: Cuando mis padres tuvieron a mi hermano mayor, también con albinismo, en ese momento, nadie sabía nada. Muchos prejuicios, indica Solves. “Diez años después, nací yo”. Señala que la suerte fue, “conocer a mi hermano y asistir a un colegio especial y luego a un colegio ordinario”.

Hasta la creación de ALBA, la situación no había cambiado mucho en España con respecto a esta condición. Era una sorpresa para los padres, ya que nadie sabe que tiene un gen mutado que causa albinismo. Hasta el momento de la creación de ALBA la información era muy escasa, insiste el profesor.  Actualmente, “ALBA tiene la virtud por mérito propio y gracias también al trabajo de Montoliu y su equipo de aumentar la certidumbre, cuando unos padres tienen un hijo con albinismo, conectan con Google y aparece la web del genetista donde hay buena información, PDFs, libros, audios, vídeos, y muchos recursos actualizados para tener un buen conocimiento”. En esa búsqueda aparece la web de ALBA, donde pueden llamar, recibir información, acudir a las jornadas. “Allí se puede conocer a muchas personas con experiencia y recibir una información positiva acerca de la condición e intercambio de pareceres entre unos y otros” indica Josep Solves Vicepresidente de ALBA.