El paciente ostomizado: aprendiendo a vivir con la bolsa

Antonio Hermoso es un escalador ostomizado capaz de subir cumbres nevadas y de cambiar su bolsa durante la travesía. Además, realiza labores de voluntariado con otros pacientes, a los que ayuda a vivir con una bolsa pegada al abdomen para poder realizar una función vital como es eliminar heces y orina.

Por ello, el Colegio de Enfermería de Granada le ha nominado a un premio del Consejo General de Enfermería (CGE) en su categoría de 'ajeno a la profesión', en la que compite junto con otros candidatos como el actor Antonio Resines.

Se estima que unas 16.000 personas al año son operadas en España de diversas patologías oncológicas, gástricas o intestinales y acaban con una bolsa puesta.

El paciente ostomizado ve en Hermoso una nueva oportunidad de vivir gracias a la adaptación y ayuda adecuadas

En el 20 % de los casos la situación es reversible y podrán recuperar sus funciones orgánicas en unos meses, pero el otro 80 % de los pacientes deberán portar la bolsa de ostomía toda la vida.

Esto último sucedió con Hermoso, que ahora tiene 64 años y es presidente de la Asociación de Ostomizados de Granada (Aogra), entre otros colectivos de pacientes. Y quizá lo más increíble es que hace montañismo y es capaz de coronar cumbres nevadas y de cambiar su bolsa en pleno ascenso “sin ningún problema”.

Además, este escalador ostomizado, que ha hollado ocho picos en Andalucía, ha descubierto gracias a su ostomía que tiene madera de voluntario y puede transmitir a otros pacientes los trucos y consejos necesarios para cambiar su bolsa o cuidar el estoma, el orificio practicado en el abdomen por el cual salen las heces hacia la bolsa.

Pero lo más importante de todo, el voluntario ayuda a otros pacientes a asumir que "gracias a la bolsa están vivos". En la web que recoge la candidatura de Antonio Hermoso, las enfermeras granadinas dicen de él que "ha pasado de ser un mero paciente ostomizado" a presidir dos asociaciones de pacientes que ayudan a los pacientes: la Asociación de Ostomizados de Granada y la Asociación de personas con la enfermedad de Crohn y/o Colitis ulcerosa de Granada (ACCU), además de ser portavoz de la Plataforma de Asociaciones de Pacientes de Granada.

Llevar una ostomía en el cuerpo hizo que la incapacidad y la discapacidad entraran en su vida, y le apartaran de su labor profesional.

Antonio Hermoso viajaba muchos días a la semana, dormía en hoteles y tenía que comer fuera de casa por su trabajo. Además, al tener otra patología, colitis ulcerosa, unida a la ostomía, su caso derivó en una incapacidad absoluta. "Pero la ostomía no es sinónimo de jubilación, que quede claro; depende de los trabajos, la edad y las patologías asociadas", advierte.

Precisamente, desde la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (Fapoe) se presentó el pasado 5 de octubre un decálogo de derechos de los pacientes que incluye "la creación de una figura dentro de los hospitales" que les ayude a solicitar la incapacidad o el grado de discapacidad que corresponda a cada enfermo, que ve como un mundo el hecho de salir a hacer papeleos con una ostomía recién hecha.

No generar una dependencia en el cambio de bolsa es el objetivo de los talleres que imparte Antonio entre pacientes ostomizado reciente. Porque existe un perfil de persona con ostomía, que es el de un varón mayor de 60 años y casado, que es más propenso a delegar en su mujer el cambio de dispositivo, lo que es nocivo para el ostomizado y para su familiar, obligado a estar pendiente de los cambios constantemente.

Reeducar para poder ser independiente y no volver esta condición en un infierno para todos

“Nosotros precisamente educamos a la gente en el manejo de los dispositivos, aunque lo hagan muy bien en los hospitales. Ayudamos en lo que podemos para que las personas logren lo antes posible ser autónomas, salgan a la calle o realicen actividades sociales sin problemas”.

Según Hermoso, la vida del paciente ostomizado cambia cuando se da cuenta de que el dispositivo pega bien, comprueban que no se nota, ni abulta y que no se escapan olores, gracias a que la bolsa es un compartimento estanco que lleva filtros de carbono. Es entonces cuando "los miedos se van disipando”.

Las personas que sí necesitan ayuda para los cambios de bolsa pueden ser ciertos pacientes con Parkinson o con cierta discapacidad visual, pero al margen de algunos casos puntuales, todos los pacientes pueden hacer los cambios de los discos con la bolsa.

Hay todavía otra asignatura pendiente para los 200.000 ostomizado españoles, que es disponer de baños adaptados en los principales edificios y espacios públicos de la ciudad, y en ello está insistiendo la Fapoe.