La ELA aumentará un 40 % en Europa en los próximos 25 años

Los casos de esclerosis lateral amiotrófica aumentarán un 40 % en Europa en los próximos 25 años, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Ante este panorama, la organización médica ha subrayado la necesidad absoluta de reforzar las unidades multidisciplinares existentes para mejorar la atención médica directa y anticipar de forma eficaz el aumento de la carga asistencial de esta patología neurodegenerativa. Con motivo de la celebración del Día Mundial de esta dolencia, la sociedad científica ha puesto de manifiesto el enorme impacto social y sanitario que se avecina si no se toman medidas estructurales de inmediato en la sanidad pública para absorber la futura demanda asistencial de la ELA.

Esta enfermedad neuromuscular degenerativa afecta actualmente en España a un espectro de entre 4.000 y 4.500 personas. Desde la SEN recordaron que se registra cada año un número notablemente similar de nuevos diagnósticos y de fallecimientos, situándose de forma estable en torno a los 900 y 1.000 casos anuales. El coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, explicó que la patología presenta una alta letalidad y una rápida evolución clínica: en España se diagnostican alrededor de tres nuevos casos al día, una cifra idéntica a la de los fallecimientos diarios asociados a este proceso destructivo que caracteriza a la ELA.

El impacto clínico y la progresión de la ELA en el organismo

Se trata de una enfermedad caracterizada por la degeneración progresiva de las neuronas motoras, que son las células nerviosas encargadas de controlar el movimiento voluntario. Esta pérdida provoca la disminución paulatina de funciones esenciales como caminar, hablar, tragar o incluso, en las fases avanzadas, respirar. Por lo tanto, no solo es una patología de rápida progresión temporal, sino también de una elevada dependencia funcional para el individuo. Constituye la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, tras el Alzheimer y el Parkinson. La edad media de inicio clínico se sitúa entre los 60 y los 69 años, aunque puede presentarse en un amplio rango desde la adolescencia.

Los primeros síntomas y las variantes de la enfermedad

Mientras que en un 70 % de los casos los primeros síntomas comienzan con una pérdida evidente de fuerza y debilidad progresiva en las extremidades inferiores y superiores, un fenómeno conocido técnicamente como variante medular o espinal, en el 30% restante la enfermedad debuta con alteraciones severas del habla y de la deglución como síntomas predominantes, denominada variante bulbar. Pero en todos los casos, la evolución natural de la ELA conducirá inevitablemente hacia una parálisis muscular prácticamente generalizada, lo que derivará en una discapacidad severa y, en fases avanzadas, en una situación de dependencia funcional absoluta para los pacientes.

La media de supervivencia tras el diagnóstico definitivo se sitúa de forma general entre los dos y los cinco años, aunque existen excepciones donde el 20% de los pacientes supera los cinco años y un 10 % alcanza más de una década de evolución. En las fases avanzadas, la patología suele requerir de forma obligatoria soporte ventilatorio y nutricional artificial, además de cuidados continuados altamente especializados. Asimismo, más del 50 % de los pacientes presentan alteraciones cognitivas, conductuales o emocionales asociadas, lo que incrementa de manera notable la complejidad del manejo clínico cotidiano y asistencial de la ELA.

El papel crucial de las unidades multidisciplinares

Actualmente, el coste medio estimado por paciente supera los 50.000 euros anuales, un gasto asociado tanto a la progresión de la discapacidad como a la necesidad imperiosa de recursos asistenciales continuados. Por esta razón, la SEN destaca la vital importancia de las unidades multidisciplinares de enfermedades neuromusculares, que facilitan la coordinación de los cuidados respiratorios, nutricionales, rehabilitadores y de apoyo psicológico continuo. Estas unidades específicas contribuyen a optimizar los recursos públicos, reducir los costes financieros y mejorar la calidad de vida. Además, han demostrado agilizar el diagnóstico de la ELA, cuyo retraso medio se sitúa entre los 12 y los 16 meses.

Por ello, los neurólogos insisten en la necesidad de extender estas unidades especializadas a todos los hospitales de referencia y de garantizar una implantación totalmente homogénea dentro del Sistema Nacional de Salud. Asimismo, los especialistas de la sociedad científica subrayan el valor del desarrollo efectivo y la aplicación real de la conocida Ley ELA como una herramienta legislativa fundamental para mejorar la atención integral, la protección social y el apoyo económico de las personas afectadas y sus familias en el territorio nacional.