01/11/2023 - 19:00
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El Senado español dio un paso significativo al aprobar una moción presentada por el Grupo Parlamentario Popular con 146 votos a favor, 115 abstenciones y ninguno en contra. Esta moción insta al Gobierno a crear un Centro Nacional de Investigación de la ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica y a garantizar, a través de legislación, una asistencia integral para los pacientes y sus familias.
El compromiso con la investigación y la calidad de vida
El senador popular Enrique Ruiz Escudero lideró el debate en el Senado, enfatizando la necesidad de un Centro Nacional de Investigación de la ELA que sea un referente internacional y pueda proporcionar segundas opiniones médicas, además de investigar otras enfermedades neurodegenerativas. La moción también busca blindar por ley la asistencia para garantizar la mejor calidad de vida posible a los afectados por la ELA. Esto implica un acceso oportuno a prestaciones, servicios y recursos, así como una coordinación sociosanitaria eficiente.
En este contexto, se anunció la construcción del primer centro público residencial exclusivo para pacientes de ELA en cualquier etapa de la enfermedad, junto con un centro de atención diurna, programado para su apertura en el Hospital Enfermera Isabel Zendal en 2024.
La realidad de la ELA y sus desafíos
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta con una debilidad muscular progresiva, afectando la musculatura torácica, abdominal y de las extremidades, lo que conduce a una parálisis completa y, en última instancia, al fallecimiento de los pacientes.
Ruiz Escudero señaló la baja supervivencia asociada a la ELA, donde alrededor del 50 % de los pacientes fallece en los primeros dos o tres años posteriores al diagnóstico. A los cinco años, solo sobrevive el 30 %, y después de una década, la supervivencia disminuye al 5 %.
El tratamiento de la ELA es multidisciplinario y requiere cuidados especializados permanentes, lo que implica un esfuerzo significativo tanto en términos personales como económicos para los pacientes y sus familias.
Un largo camino hacia la legislación
El 8 de marzo de 2022, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la tramitación de una Ley de ELA con el objetivo de garantizar una vida digna para las 4.000 personas que padecen esta enfermedad en España. Sin embargo, después de más de un año y medio y 41 aplazamientos en la presentación de enmiendas, la iniciativa se desvaneció debido a las elecciones anticipadas.
La moción del Grupo Parlamentario Popular también busca otorgar a las personas con ELA la consideración de consumidores vulnerables desde el momento del diagnóstico clínico de la enfermedad. Además, se propone la implementación de un bono social eléctrico para brindar apoyo en las etapas finales de la enfermedad y servicios de atención domiciliaria que garanticen el acceso a la fisioterapia y atención especializada las 24 horas.
La moción aboga por fomentar el uso del Registro Nacional de ELA y promover la investigación científica en este campo. Durante el debate, el senador del Grupo Parlamentario Socialista, Kilian Sánchez San Juan, hizo hincapié en que las personas afectadas por la ELA no deben ser consideradas simplemente como dependientes o discapacitadas, sino como pacientes que requieren una atención integral y una perspectiva más amplia.
Desafíos económicos y necesidad de apoyo nacional
El senador del Grupo Parlamentario Izquierda Confederal, Juanjo Ferrer, destacó que la ELA representa una tremenda carga, especialmente para las familias que carecen de tiempo y recursos para garantizar una vida digna para los pacientes. En este sentido, enfatizó la necesidad de invertir en la prevención y la investigación de la ELA.
Por último, el senador del Grupo Parlamentario Mixto, Fernando Carbonell, señaló que los costos asociados con la ELA oscilan entre los 60.000 y 80.000 euros anuales por paciente, lo que resulta inasumible para la mayoría de las familias. Afirmó que la ELA no debe ser un asunto dependiente de las comunidades autónomas, ya que esto puede generar desigualdades inaceptables.
En su lugar, abogó por una legislación nacional sólida que contemple ayudas sociales, atención sanitaria y unidades de ELA en todas las provincias, junto con un impulso a la investigación en esta área crítica de la salud.
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