Ley de la ELA: Los pacientes exigen una aprobación inmediata

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) está instando con urgencia a la aprobación de una nueva ley del ELA que aborde de manera integral las necesidades de las personas afectadas por la ELA.

La organización hace un llamado a todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones para que brinden su apoyo y se asegure la pronta implementación de esta ley.

La realidad de la ELA en España

En España, se estima que alrededor de 3.000 personas viven con ELA, lo que significa que cada diez horas se diagnostica un nuevo caso de esta enfermedad debilitante.

Cada año, 900 personas reciben el diagnóstico de ELA, mientras que otras 900 pierden la vida debido a esta patología progresiva.

Las demandas de Adela y la importancia del apoyo

Adela está solicitando que se brinden a los pacientes servicios que no son cubiertos por la sanidad pública. Durante el año pasado, la asociación atendió a 687 enfermos a través de diversas terapias y servicios como fisioterapia, logopedia, psicología y asesoramiento sobre dependencia y discapacidad. Además, se proporcionaron 1.500 productos de apoyo adaptados a las necesidades individuales de cada paciente.

La ELA es una enfermedad que afecta gravemente la calidad de vida de las personas, y a medida que progresa, las necesidades de los pacientes se vuelven más complejas. Muchos pacientes dependen totalmente del apoyo de terceros las 24 horas del día, lo que implica un gran desafío tanto para ellos como para sus familias. Adela destaca la importancia de brindar acceso a productos de apoyo, ayudas técnicas y programas asistenciales que faciliten una vida digna para los afectados por la ELA.

Adela también enfatiza que el costo de los tratamientos y servicios necesarios es inalcanzable para la mayoría de las familias afectadas. Casi el 94 % de las familias no puede costear los gastos asociados con la ELA, lo que dificulta aún más su situación. Es fundamental que con la nueva ley del ELA se destinen recursos adecuados para garantizar que todos los pacientes tengan acceso a los tratamientos y servicios necesarios sin importar su situación económica.

Avances y desafíos que debe afrontar la ley del ELA

Adela celebra la creación de la primera residencia integral para enfermos de ELA en la Comunidad de Madrid, la cual proporcionará alojamiento y atención a 80 personas afectadas por esta enfermedad. Sin embargo, la asociación enfatiza que es esencial garantizar una atención adecuada para los pacientes actuales que necesitan asistencia inmediata.

El trabajo de Adela se enfoca en generar conciencia sobre la ELA y abogar por mejores condiciones de vida para las personas afectadas. La implementación de una nueva ley de la ELA es fundamental para brindar apoyo integral y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Es necesario un esfuerzo conjunto de los sectores político, social y sanitario para hacer frente a los desafíos que plantea esta enfermedad neurodegenerativa y ofrecer un futuro más esperanzador para todos los afectados por la ELA.