18/03/2023 - 17:00
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La esclerosis lateral amiotrófica o ELA pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras. Las neuronas motoras degeneran o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. Imposibilitados de funcionar, los músculos gradualmente se debilitan y se gastan (atrofia) y se contraen (fasciculaciones).
Se caracteriza por una atrofia progresiva de todos los músculos del organismo excepto el corazón y la musculatura que controla la motilidad de los ojos y los esfínteres (vesical y anal), sin producir alteraciones de la sensibilidad.
La enfermedad produce una degeneración de las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, pero la causa de esta degeneración es desconocida.
Existen formas familiares de enfermedad en aproximadamente un 5 a 10 % de los casos. La ELA a menudo se llama enfermedad de Lou Gehrig, en honor al jugador de béisbol al que se le diagnosticó la enfermedad.
¿Cuáles son los síntomas de la ELA?
Característicamente produce pérdida de fuerza y atrofia muscular que comienza generalmente por una mano o pierna, afectándose posteriormente el resto de extremidades. Es frecuente que los pacientes observen pequeñas contracciones de algunas partes de su musculatura (fasciculaciones) o calambres dolorosos con los movimientos.
La enfermedad puede producir también dificultad para tragar (disfagia), pronunciar algunas palabras (disartria) o respirar con normalidad (disnea). La progresión de la enfermedad es normalmente irregular, es decir, asimétrica (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, la progresión es muy lenta, desarrollándose a los largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad.
En ningún momento se afectan las facultades intelectuales, ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual.
La enfermedad cursa sin dolor aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar. En algunos casos, aparecen síntomas relacionados con alteraciones de la afectividad (lloros, risas inapropiadas o, en general, respuestas emocionales desproporcionadas como reacción a la afectación física).
Ciudadanos, impulsor de la ley de la ELA, reclama al Gobierno que salga adelante esta iniciativa
La proposición de ley de la ELA presentada por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias, cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados, cumplirá el 8 de marzo un año “bloqueada” en esta Cámara.
En el Pleno celebrado el 8 de marzo de 2022 todos los grupos parlamentarios de la Cámara apoyaron la ley de la ELA y la diputada de Ciudadanos Sara Giménez, encargada de defenderla, aseguró que se trataba de un día “histórico” porque esta ley mejoraría la vida de las personas con ELA y de las personas que cuidan de otras que padecen esta enfermedad.
Esta iniciativa comenzó con problemas desde el inicio, ya que el Ejecutivo vetó en 2021 su tramitación en el Congreso porque incidía “directamente en los Presupuestos Generales del Estado en vigor”. Giménez denunció esta situación: “El Gobierno siempre tiene recursos para pagar deudas a sus socios, pero cierra la puerta a los pacientes de ELA”.
Finalmente, el 18 de febrero de 2022 Ciudadanos informó de que su ley podía debatirse finalmente tras la expiración del proceso parlamentario para realizar nuevos “vetos” y dos semanas después esta iniciativa parlamentaria fue debatida en el Hemiciclo y todos los grupos mostraron su apoyo a la misma.
Pese a que todos los grupos parlamentarios estuvieron a favor de tramitar esta ley, a fecha de hoy sigue “bloqueada”
Ya en el Debate sobre el estado de la Nación del pasado mes de julio la portavoz de Ciudadanos en el Congreso, Inés Arrimadas, acusó al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, de “bloquear” esta ley de ELA.
Durante su intervención, Arrimadas le animó a “coger el teléfono” y llamar “a los suyos” para que “dejen de bloquearla y la saquen del cajón”. Esta es una de las muchas ocasiones en las que miembros de Ciudadanos han recriminado al Ejecutivo que haya prorrogado hasta en 35 ocasiones el plazo de presentación de enmiendas.
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