Los centros de esclerosis múltiple buscan ayuda durante el confinamiento

Debido al estado de alarma decretado por la pandemia del coronavirus, se han visto interrumpidas ciertas actividades no esenciales en centros de esclerosis múltiple, por lo que diferentes asociaciones piden ayuda para poder desarrollar bien su trabajo.

Algunos familiares de enfermos de esclerosis también han dado la voz de alarma para reivindicar el estado en el que se encuentran estas personas durante el confinamiento. Aseguran que no están recibiendo la atención ni las actividades que precisan para lidiar con la enfermedad que padecen.

Más del 70% de los enfermos de esclerosis no está recibiendo los cuidados necesarios

Más del 70 por ciento de los enfermos de esclerosis en España no está recibiendo los cuidados necesarios durante el confinamiento ya que están siendo atendidos por un único cuidador en la mayoría de los casos, un familiar, que es, además, el encargado de realizar las compras para el hogar, según se desprende del avance del estudio 'ELA y Covid-19' realizado por la Fundación Luzón.

La Fundación Esclerosis Múltiple de Lleida ha señalado que "las personas con esclerosis múltiple se enfrentan a un doble aislamiento", ya que "para minimizar el riesgo de contagio, también deben evitar el contacto con los cuidadores y sus familiares".

La Fundación asegura que está centrando sus esfuerzos en hacer un seguimiento individualizado de las personas que conviven con esta enfermedad a través de llamadas telefónicas, videoconferencias y otras herramientas digitales.

Sin actividades como la fisioterapia, enfermería, logopedia o psicología

Una de las consecuencias de esta crisis ha sido el cese de las actividades del centro de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Guadalajara (Ademgu), por lo que se han dejado de impartir las actividades y todos los servicios que desarrolla la asociación, tales como fisioterapia, fisioterapia a domicilio, servicio de auxiliar de enfermería, logopedia, psicología y transporte adaptado, entre otros.

Ahora, Ademgu necesita recaudar fondos económicos para afrontar el periodo de alarma. “Necesitamos cubrir los gastos de mantenimiento como recibos de agua, luz, teléfono, gastos informáticos, gastos de asesoría, seguros y otros pagos inherentes al mantenimiento del local”, señalan desde el centro.

“Ademgu es una asociación sin ánimo de lucro. Su mayor fuente de ingresos procede de cobro de terapias y otras subvenciones que a día de hoy están todas solicitadas pero ninguna aprobada”, aseguran.

Recaudación de fondos y ayuda

La Asociación de Esclerosis Múltiple Navarra (EMNavarra) ha lanzado la campaña 'Salvemos las distancias' con el objetivo de recaudar fondos y/o ayuda de alguna empresa tecnológica para poder crear una plataforma digital con la que "atender a todas las personas que lo requieran sin que la distancia sea un impedimento".

La asociación ha destacado que las personas esclerosis múltiple están consideradas como un grupo de riesgo ante el coronavirus. "Por ello, para minimizar el riesgo de contagio, han de quedarse aisladas en casa sin la posibilidad de asistir a la entidad para recibir la asistencia física, psicológica y social tan necesaria", ha señalado en un comunicado.

Riesgo de infección

El director de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal, ha explicado la situación de los enfermos de EM. Aunque el riesgo de infectarse es el mismo que el del resto de personas, este colectivo es más vulnerable ya que, el contagio, y debido a sus tratamientos inmunosupresores, puede tener consecuencias fatales para ellos.

Además, las personas con esclerosis múltiple, así como otras con inmunosupresión, viven con preocupación el riesgo de contagio que puede producirse por acudir a los hospitales, bien a recoger su medicación o bien a que se la administren en los hospitales de día. El envío de la medicación a sus casas o a las farmacias más próximas a su domicilio parece que ha ido avanzando de forma desigual en los diferentes hospitales de toda España.

Coronavirus y esclerosis múltiple

Ante el brote del nuevo coronavirus SARS-CoV-2, que causa la COVID-19, muchas personas tienen dudas y están preocupadas ante un posible contagio y complicación de la infección, especialmente en el caso de personas con condiciones previas.

Los tratamientos modificadores de la enfermedad (TME) afectan al sistema inmunitario. El riesgo de cada medicamento es diferente, pero en general son riesgos moderados y en la mayor parte de los casos se puede seguir con el tratamiento. No se debe abandonar el tratamiento para la EM sin consultar previamente con un profesional sanitario.

Es importante remarcar que, a día de hoy, no hay evidencias de que la esclerosis múltiple por sí misma pueda ser un factor de riesgo ante el nuevo coronavirus. Los principales factores de riesgo son:

• Enfermedades pulmonares y/o cardíacas añadidas.
• Tener mas de 60 años (grupo de riesgo por cuestiones de edad).
• Se está tomando tratamiento inmunosupresor: alemtuzumab, cladribina, ocrelizumab, rituximab, fingolimod, dimetilfumarato, teriflunomida o siponimod.

La esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune, una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central. Se trata de la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes (entre 20 y 40 años de edad). Esta enfermedad afecta predominantemente al sexo femenino. La EM tiene múltiples manifestaciones, y puede afectar a cada persona de forma diferente.

Las células del sistema inmunológico (las encargadas de protegernos de las infecciones causadas por los microorganismos externos) reaccionan, de forma errónea, contra estructuras propias del organismo. En el caso de la esclerosis múltiple, se produce un ataque a la mielina del sistema nervioso central (formado por el cerebro y la médula espinal).