Las enfermeras piden "políticas urgentes" para mejorar la calidad de vida de los cuidadores no profesionales

El Consejo General de Enfermería (CGE) ha hecho un llamamiento urgente a las administraciones públicas "para que legislen y regulen urgentemente las ayudas pertinentes para los millones de cuidadores no profesionales que tienen que hacerse cargo de una persona mayor o con una discapacidad en España".

La organización recuerda que los avances científicos han hecho que la esperanza de vida haya crecido cinco años en las últimas tres décadas y, con ello, la sanidad ha tenido que pasar "de un modelo basado en el curar" a un modelo centrado en proporcionar "cuidados para mejorar la calidad de vida de las personas mayores, cada vez más envejecidas y con enfermedades crónicas". En hospitales, centros de salud y sociosanitarios y demás instituciones, "las enfermeras son las encargadas de brindar cuidados expertos a toda la población, pero fuera, en los domicilios, existe otra realidad, muchas veces invisible", recuerdan desde el CGE.

"Tenemos un reto muy importante por delante, y nosotros, como cuidadores profesionales, consideramos fundamental apoyar y regular la función que llevan a cabo todas estas personas, con una carga emocional y psicológica brutal, que muchas veces merma enormemente su salud mental y, además, no cuentan con la formación necesaria para enfrentarse a esta situación", afirma Florentino Pérez Raya, presidente Consejo.

Por ello, el colectivo de enfermeras insta a que se tomen las medidas oportunas para "cuidar al cuidador". Según los últimos datos publicados por la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, un estudio de la Universidad Pompeu Fabra (Barcelona) calcula que el 34 % de las personas mayores de 65 años necesitan apoyos o cuidados en su día a día.

Además, se estima que más del 85 % de los no profesionales son mujeres, lo que aumenta todavía más el sesgo de género que existe en la sociedad e incrementa su vulnerabilidad. "Muchas de estas mujeres se ven obligadas a abandonar su vida social y laboral para hacerse cargo de sus familiares, y no podemos hacer oídos sordos a esta situación. Hay que apoyarlas con recursos económicos, pero también con recursos sanitarios. Deben poder acudir a profesionales expertos que les asesoren y den las claves para conocer cómo enfrentarse a esta realidad que les ha venido sin previo aviso y puede afectarles enormemente", apunta Pilar Fernández, vicepresidenta del CGE.

La realidad de los cuidadores tras la pandemia

La pandemia de covid-19 también ha agravado enormemente la situación de las personas dependientes y la de los que las cuidan. "Hemos visto cómo se paralizaba el mundo y, con él, también la atención de numerosas personas. Ahora ya no vale como excusa la pandemia, las administraciones deben trabajar por y para la sociedad. Una sociedad entre la que se encuentran, que deben dejar de ser invisibles para ser una parte activa en los presupuestos y leyes de nuestro país", subraya Pérez Raya. 

Las enfermeras insisten en la necesidad de abordar problemas como la frustración que muchas veces sienten por considerar que no son suficientemente capaces de atender a sus familiares de la mejor manera posible. "Es importante que sepan que se están enfrentando a una situación desconocida para ellos y que, además, deben tomarse su tiempo. Hay que recordarles que deben descansar y que, por supuesto, pueden equivocarse sin ser culpables de nada. Querer desconectar y dedicarse tiempo no tiene que suponer una losa más sobre sus espaldas, sino ser una vía de escape para estos momentos tan complicados", apunta Pilar Fernández.

Asimismo, señala que, 15 años después de la publicación de la ley de dependencia, las ayudas a personas dependientes y sus familias llegan tarde y son insuficientes, por lo que es necesario incrementar la financiación y priorizar el cuidado y atención de los que no son profesionales. De hecho, desde el CGE se resalta que un cuidador "bien cuidado siempre dará mejores cuidados".

"Queremos que la población sepa que puede contar con nosotros; somos profesionales expertos y especializados. Estamos aquí para ayudarles, resolver dudas y formarles en la medida de lo posible. Es trabajo de todos los estamentos de la sanidad mejorar el día a día de estas personas con políticas reales para tener una población mejor cuidada física y mentalmente", concluye Pérez Raya.

El 80 % de los pacientes con alzhéimer es cuidado por sus familias, que también asumen el 87 % de los gastos

Al hilo de la precaria situación de estas personas en nuestro país, cabe recordar que no es por falta de necesidad en el seno de las familias que lo necesitan, pues el 80 % de los pacientes con alzhéimer es cuidado por sus familias, que asumen una media del 87 % del coste total de los gastos, con la consiguiente sobrecarga y menoscabo de su salud y calidad de vida, según un informe de la Fundación del Cerebro recogido por Servimedia.

En el alzhéimer cualquier ayuda que permita una evolución más lenta de la enfermedad y con ello, una mejor calidad de vida del paciente, va a repercutir positivamente también en la calidad de vida del cuidador. Por otro lado, “cuidar del cuidador es de vital importancia. No podemos hablar del cuidado a la persona con alzhéimer y olvidarnos de su cuidador o cuidadores. Ambos forman un binomio fundamental”, sostiene Angélica Martín Molina, enfermera de la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (AFA) de Huelva. “Atender, apoyar y proporcionar los recursos esenciales para el cuidador es fundamental en la apuesta por el binomio cuidador-paciente, pues la mejora de la calidad de vida del cuidador mejorará la del paciente en consecuencia”, añade la experta.

“Si un paciente muestra una progresión rápida de la enfermedad o de manera importante síntomas como el insomnio o los trastornos conductuales, el cuidador se va a ver más desbordado y demandará más recursos para la atención de la persona con alzhéimer y habrá una claudicación de los cuidados porque se sentirán incapaces de abordar determinadas situaciones”, explica Angélica Martín en declaraciones recogidas por saludadiario.es

Por ello, los expertos advierten que es necesario desarrollar programas globales e incrementar recursos enfocados a fomentar la investigación, prevención, diagnóstico precoz y tratamiento multidimensional, que permitan reducir la carga sanitaria, social y económica.

Plan de cuidados

“Es importante que, desde los ámbitos social, sanitario y legal, sepamos acompañar al cuidador, guiarlo, atender sus dudas y facilitarle los medios necesarios para desempeñar su labor. Por este motivo, el eje central de un plan de cuidados preciso debe tratar de conectar asociaciones, hospitales y centros de atención primaria para que no se dupliquen recursos, predomine una comunicación fluida y se dé una respuesta pronta y efectiva a las personas con alzhéimer y sus cuidadores ante las demandas sanitarias que presentan”, comenta Angélica Martín.

“En esta línea, las asociaciones son un pilar fundamental para acompañar a pacientes, familiares y cuidadores en el abordaje de la enfermedad, pues ofrecen su ayuda durante todo el proceso, facilitando información y asistencia de profesionales en función de cada caso. La mayoría de las asociaciones cuentan con programas a los que pueden asistir las personas con alzhéimer para tratar de enlentecer la evolución de la enfermedad a través de diferentes métodos. Además, algunas cuentan con centros de día e incluso ofrecen servicio de residencia para combinar la estimulación cognitiva y la atención que precisan este tipo de pacientes, a la vez que dan un respiro a las familias”, añade la experta.

Colaboración entre Nutricia y CEAFA

En palabras de Angélica Martín, “en los últimos años hemos evolucionado mucho en lo que a concienciación se refiere, pero los recursos actuales se quedan cortos para cubrir las necesidades de las personas con alzhéimer de forma adecuada, precisa y personalizada. Quiero mostrarme optimista sobre cómo la sociedad se va concienciando de la enfermedad de Alzheimer, y confiar que con ello sepamos estar a la altura de los cuidadores. Que entendamos que cada familia tiene necesidades diferentes para que ayudas como la Ley de la Dependencia sean más sensibles a cada situación”.

Con el objetivo de apoyar y facilitar una mejor gestión de la atención integral de estos pacientes y de sus familias, Nutricia y CEAFA han firmado un acuerdo de colaboración para promover la formación en alzhéimer de familiares y cuidadores a través de este ciclo de sesiones denominado Aliados en el Alzheimer. Estos ciclos formativos están siendo impartidos desde comienzos de año por expertos nacionales de reconocido prestigio. Se trata de un plan de contenidos que contribuye a garantizar la mejor atención integral de estos pacientes. Otros contenidos del ciclo de formaciones contemplan temas como el papel de la nutrición en la EA, actualización de terapias farmacológicas y no farmacológicas o el plan de cuidados personalizados para afrontar el día a día en el cuidado de los pacientes.