Más de 30 millones de cupones de la ONCE visibilizan las enfermedades raras

La ONCE dedica una serie de seis cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para hacer visibles estas patologías y apoyar a los tres millones de personas y sus familias que conviven con enfermedades poco frecuentes en España.

De este modo, un total de 33 millones de cupones ( correspondientes a los días 23, 24, 30 y 31 de diciembre de 2019 y 1 y 2 de enero de 2020) divulgarán este tema por toda la geografía nacional.

“Crecer contigo, nuestra esperanza”

La serie comienza este lunes dedicada al XX Aniversario de Feder, e incluye el lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”.

Gracias a esta campaña, cinco grupos de enfermedades raras (vasculitis sistémicas, patologías poco frecuentes del tejido conectivo, ampollosas autoinmunes, cognitivo-conductuales y síndromes de sobrecrecimiento) estarán presentes en los sorteos del Cupón de los días 24, 30, 31 de diciembre y 1 y 2 de enero.

A través de esta iniciativa, se busca concienciar a la población sobre estas patologías y sobre la labor de las entidades miembro de Feder, que trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. Un total de 65 entidades que pertenecen al movimiento asociativo de Feder estarán representadas.

Esta serie de cupones de la ONCE le fue presentada a la reina Letizia durante el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado mes de marzo.

Feder

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nació en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país. 

A lo largo de estos más de 20 años, han pasado de ser siete a más de 360 las entidades y asociaciones que han aunado esfuerzos. Juntos, han representado más de 1.200 patologías y a casi 98.000 personas. 

A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tienen presencia en toda la geografía española y han ampliado sus acciones más allá de sus fronteras. 

Por eso, trabajan junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

Su misión principal es la de representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favorecer su inclusión y generar estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Aunque se las conoce como enfermedades raras, según la Organización Mundial de la Salud, las patologías de baja prevalencia afectan al 7% de la población. En España, esto supone que hay tres millones de personas afectadas.