El documental "Jóvenes invisibles", da voz a las enfermedades raras

Aunque se las conoce como enfermedades raras, según la Organización Mundial de la Salud, las patologías de baja prevalencia afectan al 7% de la población. En España, esto supone que hay tres millones de personas afectadas.

Fundación 'Isabel Gemio'

Este martes la Fundación Isabel Gemio tiene para dar apoyo las personas con alguna enfermedad rara, estrenó, en Cinesa Proyecciones de Madrid, el documental "Jóvenes invisibles".

El vídeo tiene como objetivo concienciar a la sociedad para que no permanezca ajena y se promueva la investigación en el campo de las enfermedades raras.

Discapacidad invisible

Gemio, que ejerce de codirectora del proyecto, explicó antes de la proyección que han seguido a un grupo de jóvenes con enfermedades minoritarias para conocer su día a día. “Parece que no cuentan en las estadísticas, por ejemplo, que no existen, no están en el cine, no están prácticamente en las series de televisión, en la publicidad, pero existen y este documental lo demuestra”, relató.

Algunos de los protagonistas la acompañaban en el evento, como su hijo Gustavo, que sufre distrofia muscular. A través de la grabación, la periodista ha conocido otras formas de discapacidad y la manera de enfrentarse a ellas. Aspira a que este trabajo sirva para “dar un toque de atención” a la sociedad sobre la existencia y valía de las personas con discapacidad, para que así les permitan participar de ella.

La investigación es una de las prioridades de la Fundación Isabel Gemio y con este documental, que ya ha pasado por el Festival de Málaga, pretenden incidir en ello. La periodista ha destacado que rodar con sus protagonistas ha sido “muy estimulante porque son todo un ejemplo de fortaleza y superación”. Y remata: “Cuando se termina de ver el documental creo que se piensa: no tenemos derecho a quejarnos”.

El acto de presentación ha contado con la presencia de S.A.R. La Infanta Doña Elena

La codirectora del documental, Isabel Gemio,  varios de los protagonistas, Noah Higón, Mikel Villanueva, Gustavo Manrique y Cristina Toledo, los presentadores Boris Izaguirre, María Teresa Campos, Pepe Navarro, Quico Taronjí, el empresario Enrique Cornejo, la diseñadora Teria Yabar, el director de cine Fernando Colomo, la abogada Cristina Almeida, los actores Pedro Ruíz, Eloy Arenas, Emma Ozores y David Comrie, y el fotógrafo de moda Víctor Cucart fueron algunos de los rostros conocidos que acudieron a la cita para dar su apoyo a este proyecto.