Nueva guía de la Federación de Daño Cerebral para familiares de personas con estados alterados de conciencia

“Los grandes olvidados”, así son considerados los grupos especialmente vulnerables donde se incluye menores, personas con alteraciones graves de conducta y personas con estados alterados de conciencia. Fedace presenta su guía de orientación para los familiares de personas con dichas características.

En España hay casi 500.000 personas con daño cerebral, cien mil más cada año

La directora de la Federación Española de Daño Cerebral, Mar Barbero, defiende que en España aumenta cada año las personas con daños cerebrales, situando al país en casi las 500.000 personas. “No tienen respuesta a lo que está pasando y no saben cómo proceder, además de tener una enorme carga emocional, física y económica”, afirma.

En cuanto a la nueva guía, que incluye un cuaderno técnico de utilidad práctica para la clínica diario, pretende “servir de apoyo práctico y orientación ante estas necesidades y en estos momentos tan difíciles”, además de insistir en el apoyo por parte de la federación hacia las familias. Fedace ha contado con el apoyo de Fundación Gmp y con el técnico de Vithas NeuroRHB.

Una guía dividida en cinco grandes bloques

1. Introducción: Qué es un estado alterado de la conciencia y los signos clínicos que lo revelan. Hace referencia a los diversos trastornos que se pueden producir tras un estado de dicho tipo. Entre ellos se encuentra el coma, el síndrome de vigilia sin respuesta, estado de mínima conciencia positivo y negativo, y consciencia.
2. Durante su estancia en la UCI: El segundo bloque está dirigido a las recomendaciones básicas durante la estancia del paciente en UCI y las claves para la comunicación con la persona que posee un daño cerebral severo.
3. Durante su estancia en la planta de hospitalización: La guía hace hincapié en esta fase, denominada “clave y esencial”.
4. Tras el alta de hospitalización: Barbero subraya la relevancia de recibir asesoramiento. Si el destino del paciente es el domicilio, es necesario la asistencia domiciliaria, adaptación del entorno y la adquisición de los productos de apoyo.
5. Consejos para la persona cuidadora: Según Barbero, una persona cuidadora es una figura clave ante una situación “muy compleja” por lo que recomienda cuidar la alimentación, descansar y hacer ejercicio para sobrellevar la situación.

Visión de los expertos y familiares

“Puede afectar a cualquier persona y a cualquier edad, depende de la patología que lo haya generado”, añadió la experta en su entrevista en Servimedia junto a la directora Mar Barbero. La trabajadora social de la Asociación de Daño Cerebral Atece Araba hizo hincapié en la “vulnerabilidad y soledad que sienten estas familias que, además, están “muy perdidas en un mundo nuevo para ellas” tras recibir el alta hospitalaria”.

Marta Ibáñez, familiar de una persona con daño cerebral perteneciente a la anterior asociación, insiste en que la guía refleja muy bien todas las etapas que han tenido que afrontar después de un infarte de miocardio de un familiar muy cercano. Confirma además que habría sido “una buena oportunidad tenerla hace mucho tiempo”.