Día Mundial de las personas con Hemofilia

Le Hemofilia es una enfermedad poco frecuente, de carácter genético que está ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres.

El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de coagulación de la sangre. Así, se habla de hemofilia de tipo A, la más frecuente -con una prevalencia en torno al 85% de los afectados-, cuando el factor deficitario es el VIII, y de tipo B cuando el factor deficitario es el IX.

Su complicación más común es la artropatía hemofílica, producida por los sangrados en las articulaciones. El daño en las mismas se puede prevenir en la actualidad gracias al tratamiento en profilaxis durante la infancia. Este método consiste en administrar regularmente el factor deficitario en el paciente.

17 de abril: Día Mundial de la Hemofilia

El 2020, es un año distinto, “la primavera del aplazamiento”, la podríamos llamar. Y es que, cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia y desde AsheMadrid estaban previstas actividades para promover acciones con la intención de concienciar sobre:

• Informar a la sociedad sobre la hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas.

• Sensibilizar a la sociedad sobre la problemática que padecen las personas con hemofilia, von Willebrand u otra coagulopatía congénita.

• Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad.

Estos días marcados por la pandemia causada por COVID-19, la Asociación AsheMadrid ha tenido que suspender la III Carrera por la hemofilia y el acto previsto con un stand informativo en el Hospital Universitario La Paz. Ante esta situación de crisis sanitaria y social, desde la entidad se muestran sensibilizados y empatizan con “todos los enfermos por el coronavirus y sus familias, entre los que también se encuentran personas con enfermedades crónicas”.

De este modo, damos el salto al entorno virtual donde a buen seguro, desde AsheMadrid podrán seguir informando con gran efectividad.  

Súmate al #RetoLaGota

Unirse a esta iniciativa y apoyarla es sencillo: basta con compartir en redes sociales la foto de una gota –pintada, recortada, con las manos en forma de gota…- añadiendo los hashtags #retolagota, #DíaMundialHemofilia y #Ashemadrid o @hemofiliamadrid.

Será estupendo contar con el apoyo de los más pequeños de la casa para que se unan a la campaña. Ellos pueden crear sus dibujos y la familia compartirlos en redes sociales, un trabajo en equipo en estos días, donde la casa es el lugar más seguro.

En nuestras ventanas y balcones, la entidad nos anima a colgar un pañuelo o prenda de vestir de color rojo, simbolizando así el apoyo a las familias. Esta campaña se realiza con el apoyo de Novo Nordisk.

Desde los canales informativos online, se traslada en el día de hoy información veraz y actualizada sobre la enfermedad. El objetivo es desterrar falsos mitos y mejorar el conocimiento social de esta enfermedad, lo que en opinión de la Dra. Álvarez “ayudará mucho para que los pacientes tengan una mayor integración en su vida escolar y laboral, facilitará las relaciones sociales y el afrontamiento de la enfermedad”.

Visibilidad y apoyo psicosocial

“La hemofilia es una enfermedad crónica que nos acompaña durante toda la vida”, afirma Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid, quien considera necesario “el apoyo psicosocial a la población con hemofilia, lo que pasa por incrementar el conocimiento de la sociedad sobre esta enfermedad rara. Es importante que los ciudadanos conozcan qué es la hemofilia, ya que siguen pensando en tópicos simplistas que no nos ayudan”.

El presidente de la organización añade que, es importante que “se pueda valorar algún grado de discapacidad porque no estamos en las mismas condiciones que otras personas a la hora de estudiar, acceder al primer empleo, etc.”.

Entre esas falsas creencias aún hoy persiste “que la hemofilia puede contagiarse, que no afecta a las mujeres o que hay una asociación entre hemofilia y VIH, lo que puede estigmatizar a los pacientes en sus centros de trabajo”, opina la doctora Mª Teresa Álvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz.