En el Día Mundial de la Polio, los pacientes demandan atención médica para una mejor calidad de vida

Con motivo del Día Mundial de la Polio, que se celebra durante esta jornada, la Organización Mundial de la Salud (OMS) anunció que la erradicación de la enfermedad está en un momento clave. En estas semanas, la celebración de la efeméride coincide con el anuncio de la erradicación de la Polio en India.

Desde la OMS se insta a la comunidad internacional a aprovechar ese logro histórico para impulsar una campaña y erradicar el virus en los tres únicos países donde la Polio, es una enfermedad endémica: Afganistán, Nigeria y Pakistán.

Una de las noticias más emocionantes de los últimos meses, fue la declaración desde la OMS, al informar que el continente africano estaba “libre de poliomielitis”, una enfermedad viral que puede causar parálisis y afecta principalmente a los niños menores de cinco años.  El último caso de poliovirus salvaje en la región se detectó en Nigeria en 2016.

¿Qué sabemos de la Polio?

La poliomielitis es una enfermedad muy contagiosa causada por un virus (poliovirus) que invade el sistema nervioso y puede causar parálisis en cuestión de horas. El virus entra en el organismo por la boca y afecta al sistema nervioso central.

Sobre sus síntomas, indicar que se inicia con fiebre, cansancio, cefalea, vómitos, rigidez del cuello y dolores en los miembros. Una de cada 200 infecciones produce una parálisis irreversible, ya sea  en miembros inferiores, superiores o ambos, y un 5% a 10% de estos casos fallecen por parálisis de los músculos respiratorios. La poliomielitis afecta sobre todo a los menores de 5 años, de ahí que también se le llame parálisis infantil. 

A las deformidades ocasionadas por esta enfermedad se le conoce como secuelas.

La Polio y sus efectos tardíos

Gracia Acedo es la presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados por Polio y PostPolio (AMAPyP). Realizan desde la entidad un trabajo encomiable desde 2012 a favor de las personas que conviven con la enfermedad, y sus efectos tardíos, por ejemplo, el Síndrome Postpolio. Acedo en este día, atiende a GNdiario y detalla la situación del colectivo y sus necesidades.

Desde la AMAPyP, señalan que viven “décadas de olvido”. “Se nos acaba el tiempo”, y las Instituciones, el estamento médico, las Administraciones y la sociedad en general, “no son conscientes de ello”, explica.

 La presidenta señala que: “Todos creen que la Polio es un tema del pasado, ya no se estudia ni tan siquiera a nivel médico, señala, pero “los supervivientes de la misma seguimos aquí, con las Secuelas y los Efectos Tardíos, entre ellos el Síndrome Postpolio, que ahora nos impide continuar con la vida normal que durante años hemos llevado, o intentado al menos”. Subraya la presidenta de la entidad que: “Sólo pedimos un mínimo de atención para poder afrontar nuestro limitado futuro con la máxima dignidad posible”.

Los efectos de una pandemia

“Las personas afectadas por la Polio somos conscientes de como influye una pandemia ya que  sufrimos las consecuencias de un virus, en nuestro caso el de la Polio, desde nuestra tierna infancia hasta el día de hoy , gracias a que hemos sabido  manejar nuestra  resiliencia de forma extraordinaria”, explica Gracia Acedo.

Informa la presidenta de la entidad que los pacientes han visto deteriorada su salud durante esta pandemia, al no poder contar con una atención médica directa en estos meses. Continúa explicando a GNdiario que la situación ocasiona un “deterioro en nuestra calidad de vida(…) la mayoría somos personas vulnerables con una carga patológica superior al resto de la población”.

La Polio en el Pacto de Toledo

La entidad tiene la esperanza que el Pacto de Toledo, (próximo a finalizar sus deliberaciones), recoja alguna de las necesidades que las personas afectadas por la enfermedad vienen solicitando, además, todos  los partidos políticos las “reconocen como justas, necesarias y ponderadas” como recogen las Proposiciones No de Ley.

Las personas afectadas, esperan encontrar estas medidas recogidas en un texto normativo en forma de medidas que incidan en la mejora de su calidad de vida, tanto para los acogidos al Régimen General de la Seguridad Social como al Régimen de Clases Pasivas.

Peticiones de las personas afectadas por la enfermedad

Recogemos las demandas de este colectivo en los siguientes puntos:

• Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la Polio, que hoy sufren los efectos tardíos de la enfermedad.
• ​Que se actualice la valoración de los grados de discapacidad en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.
• Que recibamos, las personas afectadas, tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según necesidades individuales y condiciones personales.
• Que sean concordantes las ayudas técnicas a las necesidades sin sufrir merma por el coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.
• Que sean equitativos los grados dimanados de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otros), en valoración y agilidad de la misma, favoreciendo la autonomía personal y el respeto a la dignidad de las personas afectadas.
• Que se consideren los Efectos Tardíos de la enfermedad como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de las personas afectadas, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.
• Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los Efectos Tardíos asociados con la Polio.
• Que se transmita información a las asociaciones, así como a las personas afectadas por la Polio.
• Que se elabore un registro nacional de personas Supervivientes de Polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.
• .Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de las personas sobrevivientes afectadas, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para, de su conocimiento, aportar cuantas mejoras nos beneficien.