15/04/2020 - 15:49
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Pompe es una enfermedad poco frecuente que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad y origen étnico. Es también una enfermedad genética, lo que significa que se transmite en las familias de padres a hijos.
La Enfermedad de Pompe puede provocar diversos problemas de salud, pero el síntoma más frecuente es la debilidad muscular, que empeora con el tiempo si no se trata. Puede que también haya escuchado que Pompe es un “trastorno metabólico”.
Según datos de la asociación española, en nuestro país hay 170 personas diagnosticadas con la enfermedad de Pompe. Aunque la falta de un diagnóstico certero, ocasiona un retraso considerable, un paciente no indica que alcanzó su diagnóstico 30 años después de los primeros síntomas.
El estado de alarma ha provocado que de pronto, el lugar donde estamos más seguros, sea nuestra casa. Ante esta situación, en AEEPompe, al igual que muchas otras entidades del sector, han tenido que aplazar los actos previstos para el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe. Para estar en contacto con los socios y la ciudadanía en general, la entidad ha puesto en marcha un vídeo que se está replicando en el día de hoy en Facebook y Twitter.
Historia de la patología
El Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, instaurado por la Asociación Internacional de la Enfermedad de Pompe (IPA) el 15 de abril, es una fecha escogida para informar y concienciar a la población sobre Pompe o glucogenosis tipo II. Conmemora el fallecimiento del doctor holandés Joannes Cassianus Pompe, responsable de la primera descripción de la enfermedad en el año 1932 y ejecutado el 15 de abril de 1945 por el ejército alemán durante la Segunda Guerra Mundial.
“El 15 de Abril es el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe y desde nuestra Asociación queremos poner cara a esta enfermedad. Con esto queremos animaros a que compartáis este video y nos ayudéis a dar visibilidad a esta enfermedad rara y se entienda ahora más que nunca la importancia de la INVESTIGACIÓN en la cura de las enfermedades. Todos juntos podemos”, indican desde la página en Facebook de la entidad nacional.
Manuel Covos, es Tesorero de la asociación. Explica que lo programado para estos días eran mesas informativas para divulgar sobre la enfermedad en distintos lugares gracias a la colaboración de los socios. Estaba previsto también hablar sobre el cuento: “Pompa y Pompe”. Al no ser posible celebrar actos, finalmente un grupo de socios optó por esta iniciativa audiovisual. Indica que ha sido fundamental y rápida la colaboración entre las personas que integran la entidad para activar este vídeo.
Pompe y Coronavirus
Ante COVID-19, Covos, indica que se está informando a socios por teléfono y de forma directa ya que las consultas son diversas. Entre las personas afectadas por la Enfermedad de Pompe, indica el Tesorero que hay distinto tipo de afectación, personas que sí presentan afectación respiratoria y otras que no.
En el caso de las primeras, hay un porcentaje alto de personas con una restricción ventilar respiratoria. El diafragma está afectado y presentan por tanto esta debilidad al respirar. Ante su situación, deben extremar las medidas de protección en el día a día ante el coronavirus.
Al igual que tratamos en GNDiario con respecto a los pacientes con MPS, las personas con la Enfermedad de Pompe, deben acudir cada quince días al hospital para recibir su tratamiento. Ir al centro sanitario, tal y como explica Covos, no es seguro cien por cien para los pacientes en estos días.
No obstante, a pesar de las dificultades que hay en los hospitales, se necesitan salas para atender a pacientes con COVID-19, los pacientes han seguido acudiendo a su hospital para ser tratados. Covos, añade que la colaboración de los profesionales es alta para que los pacientes sean tratados con seguridad, y por tanto, reciban el tratamiento cada quince días.
La Asociación
Hablamos de una entidad muy joven. En marzo del 2018, se presentó la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe). Es una organización nacional con vocación de investigar y ayudar a las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente, y sus familias.
El acto de presentación de la asociación, estuvo presidido por Fernando Prados, viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, Juan Carrión, presidente de Feder, Mónica Suárez, responsable de Relaciones Institucionales de ASEM y Antonio Bañón, primer presidente de la AEEG.
Durante la presentación, Antonio Bañón habló de “los duros comienzos en la vida de la AEEG dado el escaso número de enfermos y la ausencia de tratamiento, en un ambiente de nula visibilidad en el ámbito social”.
Objetivos de la Asociación
La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe), persigue los siguientes objetivos:
- Difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible.
- Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo.
- Promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.
- Difundir entre los enfermos y la comunidad médica los últimos avances científicos en el tratamiento de la enfermedad de Pompe.
- Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.
- Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de la enfermedad.
- Publicar guías informativas para su difusión entre los pacientes y la comunidad médica.
- Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados por la enfermedad, así como la colaboración con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.
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