Feder lanza 20 propuestas para que los niños con enfermedades raras continúen su educación

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado sus ‘Recomendaciones para la vuelta a las aulas 2020/2021’, un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta, en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia.

20 propuestas para que niños con estas patologías continúen su educación

Si bien la vuelta las aulas ha generado “mayor incertidumbre que nunca en todas las familias, las de enfermedades raras se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad, teniendo en cuenta la complejidad clínica, social y educativa de estas patologías, lo que incrementa además el miedo al contagio al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad”, subraya Juan Carrión, presidente de la federación.

Asimismo, a la complejidad clínica de estas enfermedades y las repercusiones psicosociales que conllevan, se han sumado las consecuencias de la pandemia, que han evidenciado aún más la necesidad de reconocer las necesidades sanitarias junto con las educativas y sociales en un único informe.

Hay que reforzar la coordinación entre educación y sanidad

Frente a ello, una de las principales recomendaciones de Feder es reforzar la coordinación entre educación y sanidad, creando una mesa de trabajo formada por profesionales de ambas disciplinas, sentando las bases del trabajo en red entre sendas áreas, posibilitando la incorporación de las necesidades educativas y también sociosanitarias de estos menores, así como el desarrollo protocolos y planes de contingencia.

La federación también propone realizar una evaluación psicopedagógica al alumnado para identificar las necesidades surgidas a raíz del confinamiento y respetando las indicaciones médicas expresas sobre la situación del menor.

Por ello, la situación es especialmente preocupante teniendo en cuenta además que, según datos del área de inclusión de la organización, “en España un 40% de las familias notificaron carencias en la intervención y el abordaje terapéutico”, explica Carrión. 

El 42% de las familias reportan ausencias mensuales a clase por la enfermedad

A ello se unen las dificultades previas inherentes al colectivo como consecuencia de la enfermedad. La falta de conocimiento científico y de bibliografía sobre la afectación de las enfermedades raras suponen una barrera para la planificación de una adecuada intervención socioeducativa. En consecuencia, entre las necesidades educativas específicas del alumnado poco frecuentes, se identifican prioritariamente las derivadas de la discapacidad y trastornos graves de conducta.

Además, el 42% de las familias reportan ausencias al menos una o dos veces al mes de clase debido a la enfermedad, lo que genera a su vez una sensación de soledad entre los menores y falta de motivación para hacer frente a aspectos curriculares y para desplazarse en espacios no dirigidos en más de un 40% de los casos, según el profesorado.

Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)

La Feder nació en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en España. A lo largo de estos más de 20 años, han pasado de ser siete a más de 370 las entidades y asociaciones que aúnan esfuerzos. Juntos, representan más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas.

A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tiene presencia en toda la geografía española y ha ampliado la acción más allá de sus fronteras. Por eso, trabajan junto a las alianzas europea e iberoamericana y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).