FEDER

Esta patología se debe a la deleción o pérdida de un fragmento en un cromosoma que causa alteraciones en el desarrollo y el aspecto físico de los afectados.

Tres millones de personas conviven con ellas, la mayoría son crónicas y degenerativas.

La Fundación Amancio Ortega ha acordado aportar 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) mediante un convenio de colaboración.

Feder revela en un informe sobre la larga espera para diagnósticos en casos de enfermedades raras. Se observa que en el 20 % de los casos, el diagnóstico demora una década o más, lo que lleva a que los pacientes carezcan de apoyo o tratamiento durante ese período.

La Fundación Feder ha anunciado la selección de cinco proyectos de investigación en su séptima convocatoria de ayudas a enfermedades raras.

La finalidad de esta solicitud es mejorar la atención y los servicios ofrecidos a las personas con discapacidad. Es esencial que los profesionales tengan el conocimiento y la formación necesarios para aplicar el baremo de manera adecuada.